Alysse Mengason de Birmingham, Michigan, teve um grande mal convulsão durante o sono e entrou em coma. Quando ela acordou, ela não tinha ideia do que tinha acontecido, mas ela lutou para voltar a uma vida plena e blogou as provações de viver com epilepsia em BrainThunders.com. Aqui está uma sessão de perguntas e respostas com Mengason para o Mês Nacional de Conscientização sobre a Epilepsia em novembro.
SheKnows: Após terapia intensa, você recuperou muito do seu equilíbrio e função cognitiva, mas ainda experimenta até 15 ataques por semana. O que acontece durante uma convulsão?
Alysse Mengason: Posso ter o menor episódio que dura de sete a 10 segundos, em que fico tonto e perco a capacidade de falar. Ou posso ter um episódio que dura cerca de 30 segundos; Eu fico com a cabeça muito pesada, não consigo me lembrar das coisas mais simples como o nome do meu marido ou o nome da minha filha. Eu literalmente perco minha habilidade de falar. Meus ataques de grande mal não ocorrem com frequência, mas tenho o que é chamado de "aura". Eu tenho cerca de um aviso de cinco segundos quando minha cabeça começa a girar, sinto uma espécie de cheiro de metal e desmaio completamente.
SheKnows: Como você lida com convulsões?
Alysse Mengason: Experimentei pelo menos uma dúzia de medicamentos anticonvulsivantes - um medicamento de cada vez ou uma combinação de medicamentos. Eu tentei a dieta cetogênica - uma dieta rica em gordura e baixa em carboidratos que comprovadamente reduz as convulsões. Eu também fiz duas tentativas de cirurgia em dois hospitais diferentes. A terapia com um único medicamento era o caminho a percorrer, porque eu queria limitar meus efeitos colaterais.
SheKnows: Como a terapia VNS, em que um dispositivo operado por bateria implantado em seu corpo envia sinais para seu cérebro para interromper as convulsões, ajudou você a viver uma vida mais “regular”?
Alysse Mengason: Porque reduzi a quantidade de convulsões, me sinto melhor. O VNS foi recomendado a mim por meus médicos depois que minha segunda tentativa de cirurgia falhou.
SheKnows: Como você administra o dia-a-dia?
Alysse Mengason: Minha vida é incrivelmente programada e disciplinada. Por conta disso, minha filha e meu marido estão bem programados! Eu não dirijo, então minhas tarefas são feitas em horários designados quando eu tenho ajuda. Nossa filha está envolvida em várias atividades, e tenho um plano muito específico de como chegaremos tenho que ir, seja com nossa babá ou minha mãe - transporte é algo que muitas pessoas tomam para garantido. Tenho trabalhado muito para construir uma pequena equipe de familiares e amigos que me ajudem de vez em quando.
SheKnows: Você pode melhorar sua função de memória?
Alysse Mengason: Eu escrevo muito. Tento me manter muito organizado e atualizado sobre os eventos atuais. As notícias vão despertar minha memória. Eu também tento cuidar bem de mim. Mídia social ajuda também. Posso me conectar com velhos amigos no Facebook e em apenas algumas linhas eles podem me lembrar de coisas que não consigo lembrar.
SheKnows: Qual é a sua mensagem principal para as pessoas com epilepsia?
Alysse Mengason: Seja seu próprio advogado. Tome a medicação prescrita, evite os desencadeadores de convulsões, certifique-se de encontrar um médico de sua preferência e trabalhe para estabelecer um ótimo relacionamento. Fique por dentro das notícias sobre epilepsia, seja virtual ou pessoalmente, certifique-se de ter um sistema de apoio.
Para obter mais informações sobre epilepsia, visite BrainThunders.com.
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Sessenta milhões de americanos desenvolverão epilepsia durante a vida. Vamos ver o porquê.
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