A paternidade pode ser um desafio, mas para alguns, pode ser um pouco mais. Conheça uma mãe que enfrentou seus desafios únicos com os pés no chão.
Sarah Kovac, que mora em St. Joseph, Missouri, com o marido e o filho de 3 anos, nasceu com uma doença chamada Artrogripose Multiplex Congênita. Esta mãe incrível fez mais do que você pode imaginar com seus pés, e com seu livro sendo publicado em setembro de 2013, poderemos ler sua história inspiradora. Até então, conversamos com essa mãe fabulosa e ela compartilhou como era crescer, se casar, estar grávida e ter um bebê - tudo sem o uso de suas mãos e braços que o resto de nós tomamos para garantido.
O diagnóstico e crescendo
SheKnows: Fale-me um pouco sobre você. Quando você nasceu? Onde você cresceu?
Sarah: Eu nasci em St. Joseph Missouri, e exceto por um curto período de minha infância que passei em Kansas City, passei minha vida inteira aqui.
SheKnows: Quando você foi diagnosticado com Artrogripose Multiplex Congênita?
Sarah: Os médicos não foram capazes de detectar minha deficiência por meio de ultrassom, então todos ficaram chocados quando nasci com algo obviamente errado. No início, eles prepararam meus pais para o pior, dizendo que era provável que eu fosse mentalmente retardado, cego e não tivesse esperança de uma vida independente. No dia seguinte, fomos enviados para a UTIN de um hospital maior (Children's Mercy de Kansas City), onde eles foram capazes de me diagnosticar com Arthrogryposis Multiplex Congenita, ou AMC.
SheKnows: Você pode explicar o AMC para alguém que não está familiarizado com ele?
Sarah: AMC significa literalmente "juntas curvas ou em gancho". É um diagnóstico abrangente e significa apenas que a pessoa diagnosticada com AMC tem várias articulações que estão travadas no local no nascimento. As mãos geralmente estão curvadas para baixo e a pessoa pode ter pés tortos. Existem cerca de 400 variações e é possível que qualquer parte do corpo seja afetada. No meu caso, os ossos e músculos da base do pescoço aos dedos são subdesenvolvidos e pequenos. Eu não me mexi e me exercitei no útero por algum motivo, então as coisas não se desenvolveram direito, mas para alguns, a AMC também pode ser causada pela genética.
SheKnows: Qual é a prevalência do AMC?
Sarah: Ele aparece em 1 em cada 4.000 nascidos vivos. Muitas pessoas com AMC chegam à idade adulta nunca tendo conhecido outra pessoa como elas.
SheKnows: Você se lembra de aprender a usar os pés ou era completamente normal para você?
Sarah: Comecei a pegar utensílios e giz de cera com meus pés aos 2 anos, então realmente não me lembro. Os terapeutas me incentivaram a usar minhas mãos para as coisas, mas eu era uma criança teimosa e sempre preferi encontrar meu próprio caminho. Por que usar dois membros aleijados quando tenho outros dois que funcionam muito bem?
SheKnows: Como foram suas experiências na escola?
Sarah: Na escola primária, tive que pedir ajuda aos meus colegas para muitas coisas, por mais que não gostasse. Eu ainda não tinha aprendido a encontrar meus próprios caminhos, então, quando se tratava de escrever no quadro-negro, abrir meu leite, colocar minha mochila, amarrar meus sapatos e até abotoar minhas calças no banheiro, eu tive que pedir ajuda. Além de ser excluída às vezes e de comentários sarcásticos ocasionais, as outras crianças eram decentes comigo, e os professores sempre foram gentis e tentaram me dar espaço para me adaptar conforme necessário.
O ensino médio era um pouco difícil, socialmente falando, e eu até lutei contra pensamentos suicidas. Senti que não havia lugar para mim e que sempre me sentiria um estranho.
A faculdade foi uma experiência totalmente diferente... se eu fosse um estranho, havia muitos outros que pensavam da mesma maneira. Aprendi que não precisava ficar sozinho e ser diferente não era necessariamente uma coisa ruim. Aprendi a me ver como único, fisicamente e de todas as outras maneiras, em vez de apenas diferente.
