Não tenho orgulho de confessar isso, mas às vezes acho que a honestidade é a única maneira de as mães realmente se conectarem. Aqui está a minha verdade: eu tive momentos em que sou dominado pelo ciúme sobre a deficiência de outra criança - ou deficiência "menor" pode ser uma descrição mais precisa.
A montanha-russa emocional honesta de uma mãe
Não tenho orgulho de confessar isso, mas às vezes acho que a honestidade é a única maneira de as mães realmente se conectarem. Aqui está a minha verdade: eu tive momentos em que sou dominado pelo ciúme sobre a deficiência de outra criança - ou deficiência "menor" pode ser uma descrição mais precisa.
Por favor, entenda - eu amo meu filho mais do que jamais pensei que poderia amar um minúsculo ser humano. Charlie nasceu com Síndrome de Down e aos 3 anos ainda não fala (embora ele recentemente tenha dominado "cachorro", "bola" e "baixo", que agora são minhas três palavras favoritas). Ele tem dificuldade para andar, manter o equilíbrio e acompanhar as crianças da sua idade e, muitas vezes, as muito mais novas.
Quão deve Eu sinto?
Querer que as coisas sejam mais fáceis para ele - e, por sua vez, para nossa família - não significa amá-lo menos. Talvez seja sobre amá-lo ainda mais? Não sei como me sentir, porque nunca estive onde estamos hoje. Alguns dias, me sinto egoísta e egocêntrico. Outros dias, sinto-me incrivelmente abençoado por nossos olhos terem sido abertos para tantas possibilidades e compaixão humana.
No final, sou humano. Minha luta para ser forte às vezes é frustrada pelo movimento constante do meu cérebro.
Momentos sobem e envolvem minha garganta quando minha guarda emocional está distraída.
Estamos em uma mercearia. Estamos no alvo. Estamos no parquinho. E de repente, lá está ela. Ali está ele. Uma criança com síndrome de Down, mas com a agilidade que toda criança de 3 anos tem como certa. Uma criança com o vocabulário que já ouço falar da minha filha de 2 anos todos os dias.
Eu sei que é inútil e até prejudicial comparar crianças. Será que algum pai realmente obedece a uma lista de verificação para fazer isso? Claro que não. As realizações simplesmente estouram, como bolhas diante de nossos olhos. Não podemos deixar de ver as diferenças. Pelo amor de Deus, não fazemos isso nós mesmos, como adultos? Sabemos que não é saudável, mas continua.
No mundo de Charlie, quem se importa?
Por enquanto, minha bênção é que Charlie não conhece melhor. Ele não olha para as crianças maiores e mais rápidas e pára para pensar: "Por que não posso correr assim?" Ele não ouve as conversas fantásticas das crianças e parece abatido por não poder contribuir.
Ele encontra uma maneira. Ele segue até que ele o alcança. Ele aprendeu rapidamente que, eventualmente, até o garoto mais rápido fará uma pausa para uma pausa. Ah-ha! Charlie dá um sorriso e um aceno.
Ele usa a linguagem de sinais (seus próprios signos e os convencionais) e grita e ri e sorri e acena e gesticula e joga seu loiro, despenteada e perfeita cabeça para trás, como se o que quer que tenha acabado de acontecer, tenha trazido o sentimento de alegria mais poderoso que ele já com experiência. As crianças que respondem com amor, interesse e até alguma ajuda empurram meu coração para fora do meu peito.
Eu deslizo meus óculos de sol sobre os olhos para esconder as lágrimas brilhantes. Eu finjo que meu chinelo está desamarrado. Eu pratico a respiração de Lamaze que, aos sete meses de gravidez, eu percebo que é na verdade uma maneira completamente equivocada de evitar atenção.
Aqueles momentos furtivos
Nós nos encontramos para jogos, e um garotinho com síndrome de Down apenas alguns meses mais novo que Charlie passa correndo, sua cueca de garoto grande espreitando de seu short.
Uma menina com síndrome de Down pede um lanche à mãe. Com palavras. Tipo, palavras reais.
Um menino um pouco mais velho que Charlie, e também com síndrome de Down, senta-se pacientemente a uma mesa, consumido por eletrônicos e espera pacientemente para tocar a tela, mova o jogo adiante, aperte "play again" ao invés de socar a tela implacavelmente como se ela estivesse coberta por um plástico bolha que deve ser destruído.
Minha outra verdade: eu sou um ser humano horrível
Depois, há os momentos igualmente (ou mais?) Vergonhosos em que me pego pensando: "Bem, há uma coisa com a qual não temos que lidar ", porque do meu jeito ingênuo e equivocado, meu cérebro pode ver diferenças visuais que computam como ainda mais difíceis do que nossos desafios.
Às vezes é uma criança em uma cadeira de rodas. Às vezes, é orar por uma família cujo filho tem um defeito cardíaco crônico (comum na síndrome de Down). Às vezes, são as ações muitas vezes mal compreendidas de uma criança com autismo cujos problemas sensoriais o dominaram, e sua mãe e toda a multidão ao redor estão lenta e visivelmente sufocando-o.
Não estou orgulhoso desses momentos de gratidão egoísta. Poucos de nós, pais de uma criança com habilidades diferentes, queremos ter pena. Não queremos olhos tristes e tapinhas reconfortantes. Pessoalmente, quero que as pessoas deixem de lado o que eu mesmo estou lutando para ignorar e vejam um menino cuja natureza gregária poderia humilhar o Congresso e fazê-lo se dar bem. Seriamente. Aposto que sim.
Distraindo da realidade
Quando vejo uma criança cujos desafios excedem os de Charlie, quero desesperadamente me concentrar em seu arco de cabelo, seu sorriso e a graça inspiradora e estatura de sua mãe. Quero iniciar uma conversa sobre qualquer coisa, exceto sobre o que todos nós estamos tentando arduamente incorporar - a vida é difícil, mas há apenas uma direção a seguir. Avançar.
Para alguns de nós é mais fácil do que para outros? Poderia haver uma questão mais subjetiva para ponderar? Todo mundo tem algo. Algumas coisas visíveis. Coisas invisíveis. Algumas coisas quase não existem, mas estão prestes a explodir.
Ser pai é difícil. Ser humano às vezes pode sentir un-vencível (experimente aquele para verificar o tamanho, Charlie Sheen). Quero inclusão, mas para autopreservação emocional egoísta, busco a solidão. Quero que meus filhos sejam felizes e nunca se sintam deixados para trás, esquecidos ou menos que. Mas então eu evito encontros porque, a verdade é, esses são todos os sentimentos que eu sei que crescem dentro de mim. Eu ignoro a realidade - as crianças não se importam. As crianças só querem brincar, correr e ver se a mamãe consegue acompanhar quando eles disparam em direções opostas.
Tenho que parar de ver esses desafios e encontrar meu filho na parte inferior do slide.
Porque é lá que Charlie estará esperando, feliz e ansioso, totalmente ciente de que o garoto veloz que deu dois passos de cada vez para chegar o topo não tem para onde ir, mas para baixo, onde seu mais novo fã está pronto para saudá-lo com gritos, sorrisos e amor incondicional.
E é nisso que sua mamãe precisa se manter focada.
Aconselhamento profissional e perspectiva
Chega de mim, um especialista apenas em escrever com honestidade e esconder recibos do Dunkin Donuts. Pedi a uma amiga, Katie Hurley, que é psicoterapeuta infantil, adolescente e familiar e especialista em pais em Los Angeles, por ajuda profissional neste assunto.
Seu site, PracticalKatie.com, é um recurso obrigatório para tudo relacionado a crianças, e eu secretamente gostaria que ela morasse ao lado. (Bem, não tão secretamente. Posso querer sequestrá-la um dia.)
As comparações são naturais
Primeiro, ela compartilhou algumas perspectivas sobre o quadro geral (fazendo com que eu me sentisse menos mal com o meu hábito de notar diferenças entre as crianças).
“A paternidade muitas vezes se presta a comparações”, diz Hurley. “Embora digamos a nós mesmos que cada criança é diferente, é difícil não se perguntar como seu filho se sai em comparação com seus colegas.
“Para pais de crianças com deficiência, as comparações parecem ampliadas. Os pais de crianças com deficiência geralmente medem os marcos em etapas pequenas, mas incrivelmente significativas. Resumindo, pode ser uma longa espera.
“Quando outras crianças com deficiência parecem atingir esses marcos primeiro, isso pode levar a sentimentos de inveja. É fácil jogar fora clichês como “a grama é sempre mais verde”, mas quando você está trabalhando muito duro para caminhar e duas crianças aprendem isso antes do seu, pode parecer desanimador. ”
Grande abraço, Katie. Você sempre sabe o que dizer.
Dicas para seguir em frente
Hurley também compartilha algumas dicas úteis que podem ser difíceis de realizar, mas claramente podem fazer a diferença.
- Fale sobre isso. Depois de fazer ooh, ahh e dar os parabéns ao seu amigo, converse sobre como você está se sentindo. Na maioria das vezes, outra mãe contará uma história muito semelhante com frustrações e sentimentos de ciúme semelhantes.
- Resista ao impulso de se afastar ou se esconder e, em vez disso, abra um diálogo honesto. Apoio e amizade são essenciais nesses momentos, e a única maneira de construir uma verdadeira amizade é sendo honesto.
Estar do outro lado
Agora, e se for minha criança que de repente dominou a arte de correr ou a habilidade de conversar com frases completas, reais?
“Se acontecer de você ser aquele que está sendo invejado no momento, compartilhe sua história”, diz Hurley. “A verdade é que esses momentos têm mais importância para os pais do que para os filhos na maior parte do tempo. As crianças simplesmente querem brincar e se divertir e talvez se locomover um pouco mais fácil. Compartilhar sua jornada - incluindo as várias emoções que você experimentou ao longo do caminho - pode realmente ajudar outra mãe e quebrar um pouco a tensão. ”
Foco nas crianças
A boa notícia é que superar essas lutas emocionais não é apenas ter uma Oprah de coração para coração. É sobre focar no que é melhor para a criança, deixando de lado meus próprios preconceitos ou ansiedades.
“As crianças se beneficiam de brincar com outras crianças de diferentes idades, níveis de desenvolvimento e deficiências”, compartilha Hurley. “Eles aprendem muito observando uns aos outros e se comunicando de suas próprias maneiras. Resista à tentação de encontrar a "combinação perfeita" para seu filho e aumente suas experiências sociais e rede de colegas, brincando com todas as crianças diferentes. É provável que você observe um maior crescimento e desenvolvimento à medida que seu filho aprende com outras crianças.
“No final do dia, não existe um botão fácil quando se trata de cuidar de uma criança com deficiência. Tente manter isso em mente, mesmo quando outras crianças parecem estar dando passos maiores do que os seus. E nunca subestime o poder do humor. ”
É por isso que amo Katie Hurley. Porque Deus sabe que não consigo passar por esta vida sem ver o humor em tudo. Lembre-me de contar sobre uma vez em que minha filha muito verbal e em desenvolvimento típico disse a um estranho chamado Jack para "pegar a estrada, Jack!"
O progresso não é tudo que parece às vezes - provando que Deus também tem senso de humor.
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