Quando seu filho é diagnosticado com epilepsia, você pode ficar cheio de medo e tristeza. Especialistas em epilepsia e mães compartilham dicas para chegar a um acordo com um diagnóstico de epilepsia e como você pode cuidar de seu filho - e de você mesmo.
O diagnóstico de epilepsia pode ser confuso - existem muitas formas diferentes de distúrbio convulsivo. Certifique-se de conversar com o médico do seu filho sobre sua situação particular e considere estas dicas após o diagnóstico.
Não se culpe
Angus A. Wilfong, M.D., diretor médico do Programa Comprehensive Epilepsy do Texas Children’s Hospital explica: “Fazemos um ponto específico para que as mães saibam que a epilepsia de seu filho não é culpa deles e que não havia como saber que isso iria ocorrer, e nada que pudesse ter sido feito para prevenir isto."
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Eduque-se sobre a epilepsia do seu filho
Wilfong explica: “As famílias precisam saber como lidar com as convulsões quando elas ocorrem e como usar terapias abortivas, se necessário. Certas precauções de segurança também podem ser necessárias, principalmente perto da água e, claro, [ele deve] usar um capacete ao andar de bicicleta, como todas as crianças devem fazer. Viver com epilepsia é muito semelhante a ter um filho com a maioria das outras doenças crônicas, como asma ou diabetes. Um estilo de vida saudável é importante, incluindo sono adequado e exercícios e tomando medicamentos regularmente e na hora certa. ”
Eduque outros também
Você pode estar preocupado em compartilhar o diagnóstico de epilepsia de seu filho com outras pessoas.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., gerente de comunidade de Epilepsy.com, diz: “Os adultos que estão em posição de responsabilidade pela criança devem ser informados. Os amigos de uma criança ou pessoas com quem ela passa o tempo também devem saber. No entanto, falar sobre epilepsia com crianças é feito de maneira diferente para grupos de diferentes idades. Idealmente, é feito de uma forma que ajuda os amigos a entender o que é, [e] ver a epilepsia como apenas uma parte de seu amigo e não algo que o defina, e ajuda o amigo a saber como ele ou ela poderia ajudar em caso de convulsão ocorre. ”
Não aceite "não" como resposta
O filho de Erin Leyden, Emmett, foi diagnosticado com uma forma de epilepsia chamada síndrome de Doose quando ele tinha 2 anos de idade e às vezes tinha até 200 ataques por dia.
Leyden fundou a American Epilepsy Outreach Foundation (o grupo eventualmente se fundiu com a Epilepsy Foundation de Grande Chicago) para aumentar a conscientização e fornecer esperança, apoio e inspiração para aqueles que vivem com epilepsia e seus famílias.
Ela incentiva os pais a “se educarem e nunca se estabelecerem”. Ela acrescenta: “Uma convulsão é demais. Quanto mais cedo você parar as convulsões, mais cedo o cérebro será treinado para não ter convulsões. Se você tem um médico que acha que não conhece as coisas dele, peça uma segunda opinião, uma terceira, uma quarta! ”
Cuide de você enquanto cuida de seu filho
O filho mais velho de Jennifer Bourgoyne desenvolveu epilepsia quando ele tinha 8 anos. “Eu sugeriria aconselhamento para os pais se eles experimentarem um alto nível de preocupação com o filho”, diz ela. “Nosso trabalho como pais é garantir que nosso filho se sinta seguro e que as coisas estejam realmente sob controle. Se você sente que está tendo ansiedade sobre namorar jogos, dormir [ou] na escola, seria uma grande ajuda ouvir outros pais e como eles lidam com grupos de apoio ”.
Leyden concorda - ela também encontrou suporte online.
“O Yahoo Groups foi nossa graça salvadora”, diz ela. “Já se passaram quase sete anos e ainda sou muito amigo virtual de muitas das famílias que fizeram essa caminhada. Choramos um pelo outro e celebramos os sucessos uns dos outros. Eles têm sido como uma família em tudo isso. Passei muitas noites no computador fazendo perguntas e lendo histórias inspiradoras e, então, em troca, fui capaz de esclarecer outras pessoas com nosso próprio sucesso. ”
Mesmo que você não sinta que precisa de apoio profissional dessa forma, Osborne Shafer enfatiza a importância de cultivar seu relacionamento com seu parceiro. “Não deixe a epilepsia controlar sua vida familiar”, diz ela. "É parte disso, mas não é tudo."
Lembre-se de que há esperança para o seu filho
Dr. Wilfong explica, “Existem muitos tratamentos excelentes disponíveis hoje em dia para crianças com epilepsia. Alguns tratamentos podem oferecer uma cura. Mesmo para crianças que têm convulsões muito difíceis de controlar, onde a cirurgia cerebral não é uma opção ou pode não conseguiram controlar todas as convulsões, novos avanços no diagnóstico e tratamento estão sendo feitos Diário. Este é um momento muito emocionante para a neurologia e neurociência e as crianças estão se beneficiando de nossas descobertas, levando a melhores qualidades de vida para elas e suas famílias. ”
O filho de Bourgoyne está sem medicamentos há nove anos. Ele também acabou de se formar na faculdade com um diploma em inglês, então nenhum dano permanente foi feito que ele não pudesse superar e atingir todos os seus objetivos educacionais, ela explica.
Depois de consultar vários médicos e experimentar diferentes medicamentos e dietas, o filho de Leyden recentemente comemorou um ano sem medicamentos e seis anos sem convulsões.
“Há esperança”, diz ela. "Emmett é a prova viva."
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