A Duke University lançou um estudo com o objetivo de reunir as experiências dos pais com o teste pré-natal e receber um diagnóstico pré-natal de Síndrome de Down (Ds).
O estudo está aberto a pais que atualmente esperam ter um filho com Ds e pais que já receberam o diagnóstico pré-natal e agora têm um filho com Ds.
Como pai de uma criança com Ds, quis participar deste estudo desde o momento em que soube que ele existia.
Meu marido e eu tínhamos experimentado uma série de emoções enquanto passávamos por testes genéticos que levaram ao diagnóstico pré-natal de Ds para nosso filho, Charlie, que agora tem dois anos.
Nós tivemos poderosamente positivo e poderosamente negativo interações ao longo do processo e participar do estudo parecia minha pequena maneira de ajudar os próximos pais pegos de surpresa por um diagnóstico inesperado.
Uma descoberta inesperada
Por que foi inesperado? Bem, alguem realmente
considera que seu filho por nascer pode ter uma anormalidade cromossômica antes mesmo de começarem os testes genéticos?Parece que a reação mais comum ao descobrir uma gravidez é o medo do desconhecido, semelhante a não ter a menor ideia sobre como usar o penico e trocar fraldas.
Raramente uma mulher recém-grávida vai perder tempo pensando em como um dia ela pode aprender a língua de sinais americana para se comunicar com uma criança que tem atrasos na fala.
E embora seja possível, parece improvável que uma mulher recém-grávida entenda totalmente e esteja ansiosa para descobrindo uma comunidade inteira de pessoas que dão apoio e amor incondicional, que entendem sua gama de emoções.
Influência da comunidade médica
A verdade é que, não importa quão educado, informado, amoroso, de mente aberta ou religioso você seja, descobrir que seu filho ainda não nascido tem um problema de saúde vai tirar o fôlego.
A equipe ao seu lado durante uma jornada tão emocional e desconhecida pode ter uma influência tremenda. Em nosso caso, ficamos muito gratos pelas garantias calmas e ponderadas de nosso médico. Ele nos preparou antes de termos um diagnóstico.
Como alternativa, saíamos de todas as reuniões com nosso conselheiro genético sentindo-nos estressados e incompreendidos. Ela tinha boas intenções - nunca questionamos sua compaixão. Mas ela sempre tinha um ar de tristeza quando falava conosco. Suas mensagens de voz nunca foram neutras. Sabíamos que a notícia não era o que esperávamos e ainda tínhamos que ligar de volta para ela.
A ideia de que uma pesquisa de tais experiências pode ajudar a mudar experiências para futuros pais me motivou a concluí-la.
Detalhes da pesquisa
A pesquisa levou cerca de 30 minutos para ser concluída e gerou uma conversa nostálgica com meu marido. Recebemos o diagnóstico de síndrome de Down de nosso filho ainda não nascido em 27 de janeiro de 2010. Nós nos casaríamos em 30 de janeiro. Lembro-me dos detalhes de nossos ultrassons tão vividamente quanto os detalhes de nosso casamento.
Nós lutamos e sobrevivemos. A paternidade fará isso com você. O casamento também pode fazer isso!
Foi difícil reviver essas memórias? Na verdade. Hoje, temos a vantagem de poder olhar para o monitor e ver nosso lindo menino adormecido. Ele vale qualquer momento de medo, angústia ou dúvida que já experimentei.
Próxima geração de suporte, educação
Esta pesquisa pode ser fundamental para ensinar uma nova geração de conselheiros genéticos e médicos a compartilhar notícias inesperadas. Talvez ajude os conselheiros genéticos a entender como neutralizar o tom oprimido de suas vozes ao deixar uma mensagem para "me ligar de volta, tenho novidades para compartilhar".
Seja qual for o resultado, acredito que este estudo é fundamental para ajudar a educar a geração que cuidará de minha filha durante qualquer gravidez que ela tenha a bênção de ter.
Conselheiros genéticos conduzem estudo
Katie Sheets, MS, CGC e Blythe Crissman, MS, CGC no Duke University Medical Center receberam a Jane Engelberg Memorial Fellowship (JEMF) 2013 para conduza o estudo, intitulado: Resposta ao aconselhamento genético: Compreendendo a experiência e as necessidades das pessoas que recebem um diagnóstico pré-natal de Down síndrome.
A pesquisa anônima está aberta até 30 de setembro de 2014 e pode ser acessada em obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Necessidades informativas e emocionais
O objetivo deste estudo exploratório de dois anos é descrever as experiências e compreender as necessidades informacionais e emocionais dos pacientes que recebem um diagnóstico pré-natal de Ds. A pesquisa analisa a tomada de decisão dos pais durante a gravidez, de acordo com Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical Genética.
“Esperamos aprender sobre as experiências de quem faz todas as escolhas disponíveis para o manejo da gravidez”, disse Sheets.
No site da pesquisa, os pesquisadores compartilham: “A participação melhorará nosso conhecimento e nos ajudará a fornecer informações, recursos e suporte adequados para indivíduos em situações semelhantes. Compartilhar sua jornada pode beneficiar outras pessoas ou casais que passarão por uma experiência semelhante no futuro. ”
Compartilhando resultados
Embora não haja um cronograma definido planejado para publicar os resultados, o Sheets espera compartilhar os resultados preliminares por meio de resumos e propostas em várias reuniões / conferências profissionais e educacionais.
“Como parte deste questionário, também oferecemos uma oportunidade para os participantes fornecerem informações de contato para participar de pesquisas futuras, pois esperamos ver o estudo em uma fase 2, que envolverá entrevistas com pacientes, ” Folhas adicionadas.
O estudo envolve um questionário anônimo único baseado na web com consentimento da web. Os participantes elegíveis incluem homens e mulheres que receberam um diagnóstico pré-natal de Ds entre 2013 e 2014. Os pacientes que receberam um diagnóstico pré-natal anterior de Ds que desejam compartilhar sua história também podem participar.
Para obter mais informações sobre o estudo, entre em contato com Kathryn Sheets, 919-681-1984; ou Blythe Crissman, 919-681-1976.
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