A tomada deste escritor
Minha próxima frase pode alienar pais e entes queridos de crianças com Síndrome de Down, mas é honesto e me recuso a acreditar que estou sozinho com esse conceito.
eu daria nada para tirar o diagnóstico de síndrome de Down do meu filho. Embora tenha passado a aceitá-lo, me preocupo e até temo suas ramificações todos os dias. Se possível, eu acionaria um botão para eliminar o diagnóstico de Charlie. Observe que eu disse o diagnóstico dele, não o próprio Charlie. Só isso um cromossomo extra que vejo como um obstáculo que ele enfrenta todos os dias.
Alguns pais criticaram o Hoje show por perder uma oportunidade de educar as pessoas sobre o que Ds realmente é e o que significa. Muitos pais disseram que o medo dos futuros pais é um "medo do desconhecido".
Eu concordo o Hoje show deveria ter incluído mais informações sobre a síndrome de Down e como os indivíduos com Ds podem ser realizados. O programa teve uma tremenda oportunidade de mostrar um resultado equilibrado e, em vez disso, eles pareceram promover um teste pré-natal.
Você comemoraria um diagnóstico de leucemia?
Aqui está a coisa. Quando recebemos nosso diagnóstico pré-natal (por muitas das mesmas razões, o Hoje show couple cited: Para que pudéssemos estar preparados e consultar especialistas se necessário, o que acabamos fazendo), fiquei assustado com o desconhecido. Quando Charlie nasceu, muitos desses medos evaporaram. No entanto, alguns demoraram, e agora estou com medo do conhecido e o desconhecido.
A verdade é que a síndrome de Down apresenta risco aumentado de muitas condições de saúde, incluindo um risco maior de leucemia. Por favor, diga-me que pai recebe o diagnóstico de leucemia de uma criança? Que pai ouve que seu filho tem um problema cardíaco com risco de vida e salta de alegria?
Desafios físicos e cognitivos
A maioria das crianças com síndrome de Down tem baixo tônus muscular, o que significa algumas das realizações mais simples crianças fazem conforme se desenvolvem pode levar duas, três vezes ou até quatro vezes mais tempo para uma criança com Down síndrome.
Meu filho, Charlie, tem 2 anos e meio e está lutando para andar. Minha filha, Mary Emma, tem 14 meses e está quase correndo (digo “quase” porque quando ela corre acaba sem sucesso).
Quando digo que temo as ramificações do diagnóstico de Ds de Charlie, observe que é porque temos desafios muito claros pela frente que atualmente me assustam profundamente. Meu filho dirá outra palavra além de "Não?" Será que algum dia ele será capaz de dizer: "Eu te amo, mamãe?" Ninguém pode responder a isso, e a realidade me assusta e causa uma dor enorme em meu coração.
Charlie ainda é Charlie, com 46 cromossomos ou com 47
Agora, observe a próxima verdade: Amo meus filhos com cada fibra do meu ser. Eu farei e farei todo o possível para que eles prosperem, sejam cercados de amor e nunca falte o essencial.
Quando ouço pais dizerem: "Oh, eu não mudaria nada", é difícil acreditar que isso seja verdade. Se alguém pensa que tirar o cromossomo extra de uma criança significa tirar a essência, a personalidade, o sentido único e peculiar dessa criança de humor e capacidade de mimar um sorriso do mais severo dos adultos, então parece que você está definindo seu filho por esse cromossomo extra.
Eu sei com total confiança que, com cromossomo extra ou sem cromossomo extra, o garotinho meu marido e eu criamos ainda seria brilhante, amoroso, alegre, temperamental, dramático, teimoso e histericamente engraçado. Isso porque eu sei que aquela criança ainda teria nossos genes, e nós somos todas essas coisas.
A síndrome de Down não torna meu filho maravilhoso. A síndrome de Down apresenta desafios para meu filho. Talvez a síndrome de Down o torne mais forte, emocionalmente, e talvez tenha nos tornado mais fortes, emocionalmente, mas essa força interior contrasta com seus desafios físicos externos. Ele se esforça para andar. Ele não vai falar. Cognitivamente, alguns dias eu acho que ele está apenas me induzindo a pensar que ele entende o que estou dizendo (porque ele é inteligente o suficiente para descobrir uma maneira de sobreviver, rindo nos momentos certos, parecendo sério e até mesmo dizendo "não" nos momentos apropriados com mais frequência do que não).
Resultado negativo é uma notícia positiva
Essa é a essência da minha palestra sobre o assunto. Não culpo Matt Lauer por um milissegundo por se referir a um teste de trissomia pré-natal negativo como "boas notícias". É uma notícia maravilhosa e estou muito feliz por esse casal.
Seu resultado negativo significa que esses dois pais são muito menos propensos a ter ultra-sons semanais, se não diários, para monitorar seus saúde pré-natal da criança (em nosso caso, Charlie teve hidropisia, uma condição com risco de vida que resultou em seu nascimento prematuro aos 33 anos semanas).
É uma notícia maravilhosa porque, mesmo que seu filho acabe roubando bancos para ganhar a vida e use gramática inadequada, seus pais podem fazer o melhor que podem para criá-lo e não necessariamente enfrentar o desafio de questões de saúde, atrasos no desenvolvimento e, ah, sim, a discriminação, julgamento e ódio que é lançado sobre as pessoas com necessidades especiais frequentemente o suficiente para me fazer chorar até dormir de vez em quando.
É uma notícia maravilhosa porque agora seu filho foi removido da estatística de crianças com necessidades especiais que foram abusadas sexualmente.
É uma notícia maravilhosa porque seu casamento agora pode enfrentar rigores "normais" e um risco "padrão" de divórcio, em comparação com os pais de uma criança com necessidades especiais que tem um risco aumentado de divórcio porque ser pai de uma criança com necessidades especiais é difícil. É difícil, pessoal! Cada conquista é uma luta e, às vezes, como humanos, ficamos cansados. Ficamos exaustos, na verdade.
Quando uma mãe demonstrou o sinal de "mamãe" pelo menos 87.432 vezes nos 36 meses de vida de seu filho sem recompensa, ela se esgotou. Charlie não imitou o sinal nem tentou sussurrar: "Mamãe".
Não! Não sinta pena de mim!
Em vez disso, sinta empatia e perceba que, como sociedade, temos um longo caminho a percorrer para oferecer o melhor atendimento às pessoas com deficiência. Eu reclamo e deliro sobre os problemas que meu filho e minha família enfrentam porque preciso que você entenda que nós, como sociedade, temos um longo caminho a percorrer. Podemos fazer muito melhor em perceber e apoiar as oportunidades incríveis de progresso, crescimento e realização para pessoas com deficiência.
Meu bebê não pertence ao Dr. Down
Agora. Sobre a Dra. Nancy Snyderman e seu uso do termo "bebês de Down".
Dr. Snyderman. Vamos, agora! Embora sua geração possa ter usado muitas palavras que a sociedade de hoje considera desrespeitosas, eu considero você um padrão muito mais alto para ser bem versado em linguagem respeitosa.
Meu filho não é um "bebê de Down". Ele é um menino. Ele é um menino engraçado e teimoso que por acaso tem síndrome de Down, batizado em homenagem ao Dr. John Langdon Down, que tinha o brilho de identificar a terceira cópia do 21º cromossomo e a infelicidade de ter uma última nome.
A linguagem que prioriza as pessoas não tem nada a ver com o politicamente correto, mas sim com respeito. Você não identificaria uma mulher com câncer como "aquela mulher com câncer", não é? Por favor, chame meu filho de um menino com síndrome de Down. Por favor, decida que você deve isso a nós, um especialista médico, cujas escolhas de palavras tocam em milhões.
Melhor ainda, por favor, chame meu filho de “Charlie”.
Conselhos para Hoje exposição
Qual é o próximo? O Blogger e sua mãe, Jennifer Towell, oferecem algumas sugestões específicas para futuras coberturas de notícias no Hoje exposição:
- Forneça um relatório preciso e completo que mostre os dois lados do problema.
- Consulte os pais de crianças com síndrome de Down, bem como indivíduos mais velhos com síndrome de Down.
- Mostre às pessoas com síndrome de Down o mesmo respeito que você faria por qualquer outra pessoa.
- Reconheça que os indivíduos com síndrome de Down têm sentimentos. Eles são telespectadores, consumidores e membros valiosos de famílias e sociedades.
“[O fato de] uma pessoa ter síndrome de Down ou qualquer deficiência não diminui sua capacidade de entender o que as pessoas estão dizendo sobre ela”, aponta Towell.
Em vez de Matt Lauer começar a história com: "Vamos às boas novas", diz Towell, "teria sido tão fácil para ele dizer à família:‘ Quais foram os resultados de seus testes? ’”
Dr. Skotko concorda. “Matt Lauer poderia ter conseguido um tom mais neutro apenas perguntando:‘ Os resultados deram negativos para a síndrome de Down. Como isso te faz sentir? '”
“Os profissionais médicos praticam muito para conseguir um tom neutro, mas a medicina é tanto uma arte quanto uma ciência”, ressalta o Dr. Skotko. “O jornalismo também.”
Imagens da família Towell de Akron, Ohio - Fotógrafo Nat Hansumrittisak
Mais sobre a síndrome de Down
Estudo busca experiências com diagnóstico pré-natal da síndrome de Down
O que as mães grávidas devem saber sobre o teste pré-natal
Brinquedos caseiros para desenvolver habilidades motoras finas
