Eu era o representante de saúde da minha mãe. Desde que meu pai faleceu, ela se certificou de que eu fosse listado em seus papéis como aquele que faria a vida e morte decisões para ela no caso de ela ficar incapacitada.
Ela estava bastante inflexível de que se algum dia ela fosse diagnosticada com câncer metastático - ela teria problemas contínuos com câncer de pele - que ela recusaria a quimioterapia e se mudaria para Oregon, onde poderia acabar com sua vida por conta própria termos. Nenhuma medida extraordinária deveria ser tomada. Ela insistiu que sempre seria DNR (não ressuscite) nessas circunstâncias também. Viver qualquer coisa, exceto uma vida plena, não era algo que ela desejaria para si mesma. Ela só queria ficar confortável até que ela achasse adequado conhecer seu criador.
Você nunca espera receber aquela ligação - a ligação em que sua mãe sofreu um acidente de carro.
“Apenas alguns ossos quebrados”, disse a enfermeira do hospital. "Nada sério."
Como os ossos quebrados em uma mulher de 78 anos não são graves, nunca fez sentido para mim.
Perguntei se eles poderiam mantê-la no hospital até eu chegar de Nova York no final da tarde. Não, eles me disseram que não permitiriam que ela ficasse no hospital. Além de todo o bom senso, o hospital a mandou para casa sozinha, uma mulher de 78 anos engessada que acabara de sofrer um acidente de carro.
“Oh, ela estava lúcida”, disseram eles.
Eles a colocaram em um táxi e a mandaram para se defender sozinha.
Peguei um avião o mais rápido que pude e corri para a Flórida.
Cheguei às 18 horas. aquela noite. Eu a encontrei no sofá de sua casa. Seu vizinho a viu chegar no táxi com gesso e correu para ajudá-la. Tudo o que a mãe queria era uma taça de vinho. Sem analgésico. Ela prefere a taça de vinho. Então o vizinho serviu um copo para ela e a colocou no sofá com o telefone próximo para ligar se ela precisasse de ajuda. No entanto, mamãe ainda estava sozinha, com um braço engessado, incapaz de se despir para ficar mais confortável enquanto esperava minha chegada.
Eu sabia que ela não poderia ficar sozinha na Flórida e estava fazendo planos para trazê-la de volta para casa comigo. Nós cuidaríamos dela.
Ironicamente, finalmente conseguimos que ela concordasse em vender a casa na semana anterior e vir morar com um de nós. Passaram-se três anos desde a morte de papai e ela finalmente percebeu que ficar na casa não iria resolver sua solidão. Ela tinha todos os bens materiais, mas isso não significava que papai entraria pela porta da frente. Na verdade, é difícil abrir mão da vida que você construiu. Eles haviam passado 55 anos juntos, mas mamãe finalmente entendeu que tinha permissão para ter uma vida e não precisava viver sozinha, longe de seus filhos e netos.
Então, em vez de colocar a casa à venda durante o verão e se mudar em setembro, ela voltaria para casa comigo em abril passado. Mesmo resultado um pouco mais cedo do que ela pensava. Ela estava nervosa, é claro, mas assegurei-lhe que tudo ia ficar bem. Que descobriríamos e teríamos certeza de manter tudo o que era importante para ela. Eles não chamavam de armazenamento à toa. No momento, o importante era levá-la para Nova York e se estabelecer. Então descobriríamos como cuidar da casa e de seus pertences.
Ela não estava com fome naquela noite. Tentei persuadi-la a comer alguma coisa, mas não. Depois de um tempo, ajudei-a a ir para a cama.
Nos divertimos. Ela se deitou na cama e nós nos sentamos e conversamos até bem depois da meia-noite. Ela ficou muito feliz por eu estar lá para ela e fazê-la rir. Dei um beijo de boa noite nela e fui dormir no quarto ao lado.
Acordamos e tudo parecia bem. Ela tomou café da manhã, pegamos o seguro para alugar um carro e começamos a papelada do acidente, mas ela acordou com um olho roxo.
Ela tinha feito uma tomografia computadorizada?
Não. Eles não deram a ela um.
Voltamos ao hospital e pedimos que fizessem uma varredura, só para garantir. Além disso, minha irmã sugeriu, eles também poderiam escrever uma nota dizendo que estava tudo bem para ela voar com um gesso macio. Estávamos planejando voar de volta para Nova York naquele fim de semana e não queríamos chegar ao aeroporto e ter problemas se ela precisasse de algum tipo de atestado médico para voar em sua condição.
Fomos para o pronto-socorro do hospital. Ela estava brincando com o secretário. Ela parecia bastante feliz e contente por saber que havia um plano em andamento para seu futuro.
O médico era o mesmo da véspera e queria saber por que estávamos de volta. Eu disse a ele que queria que ela fizesse uma tomografia computadorizada e queria saber por que não foi feita em primeiro lugar. Além disso, ela precisava de um bilhete para que pudesse voar de volta para Nova York comigo naquele fim de semana.
Ele pareceu aborrecido e disse-me que ela lhes contara que não tinha batido com a cabeça. Disse-lhes que olhassem para o olho roxo dela. Eles cederam para fazer a varredura e ela foi embora. Nunca entenderei por que não havia tomografia computadorizada automática quando uma pessoa entrava no pronto-socorro com ossos quebrados em um acidente de carro no qual airbags foram acionados.
Alguns minutos se passaram e ela foi devolvida ao quarto, e o médico me chamou para o corredor.
Ocorreu um problema com a digitalização. Eles iam interná-la no hospital. Houve um sangramento cerebral, mas eu deveria saber que tudo o que eles teriam feito com ela anteriormente seria interná-la no hospital e assistir o sangramento para ter certeza de que não piorava.
Claro, o médico basicamente disse que foi minha culpa, porque quando soube que não havia uma tomografia computadorizada, não a trouxe de volta ao pronto-socorro imediatamente.
De repente, minha mãe começou a me dizer que ia vomitar e que estava com uma grande dor de cabeça. A enfermeira disse que ela estaria lá com um pouco de Tylenol. Voltei para o quarto do hospital para ver como ela estava e minha mãe não respondeu. A enfermeira tirando sangue nem percebeu.
“Eles só me disseram para tirar sangue”, foi sua resposta quando gritei que ela não percebeu que minha mãe não estava respondendo.
Corri para o corredor e comecei a gritar. Eles a intubaram imediatamente e chamaram uma ambulância para levá-la à unidade de trauma do outro lado da cidade. Segui a ambulância no carro alugado.
Eles me fizeram sentar na sala de espera fora da sala de emergência. Acho que esperei cerca de 20 minutos antes que me ligassem de volta. Sentado em um canto perto da janela, foi nesse ponto que comecei a perder a noção do tempo.
O neurocirurgião se apresentou e cumprimentou-me com um aperto de mão. Ele me mostrou os exames. O do primeiro hospital e agora o que acabaram de tomar, menos de uma hora depois na unidade de trauma. O sangue em seu cérebro dobrou. Eu realmente não consigo descrever bem, como foi ver aquelas fotos. O sangue estava ocupando muito de sua cavidade cerebral neste momento. Às vezes, você simplesmente sabe, sem que lhe digam, sem ter um diploma de médico, que se você ama alguém de todo o coração, precisa dar a essa pessoa a dignidade de deixá-la ir.
Hematoma subdural. Essas foram as palavras que eles usaram.
Ela morreria sem uma operação para aliviar a pressão em seu cérebro, e era a única maneira de saber com certeza o que estava causando o sangramento, o neurocirurgião me disse.
Não, não havia garantia de que ela algum dia recuperaria a consciência e, se o fizesse, voltaria a ser como era.
Contei ao médico o que mamãe havia falado sobre a quimioterapia e o Oregon. Ele entendeu.
Ele falou com meus irmãos e meu marido. Lembro-me do médico lembrando a cada um deles o que mamãe havia dito sobre as instruções para o fim da vida. Na verdade, ele parecia enfatizá-los em cada telefonema.
Decidimos deixar a natureza seguir seu curso. O neurocirurgião não lutou contra nós na decisão. Um amigo meu que é médico disse que a maneira como o neurocirurgião abordou o assunto conosco significava que médico concordou com nossa decisão, que ele tinha certeza de que o neurocirurgião sentiu que tomamos a decisão certa no situação.
O neurocirurgião disse que pode levar de 12 a 48 horas para minha mãe passar. Isso era o quão ruim ele pensava que a lesão realmente era.
Havia hospício no hospital, mas tivemos que esperar pela papelada e eles não tinham certeza se havia uma cama. Também não havia leitos de hospício gratuitos no hospital. Foi um jogo de espera. O administrador-chefe de admissões estava trabalhando para encontrar uma cama para minha mãe moribunda.
Demorou 12 horas, enquanto eu sentei com minha mãe na unidade de trauma, e o hospício passou. Enquanto isso, eu a observei desaparecer lentamente ao longo dessas horas. Seu corpo pareceu desaparecer. Existe uma força vital em uma pessoa que você pode ver. Nessas 12 horas, vi a força vital da minha mãe desaparecer.
Durante esse tempo na unidade de trauma, sentei-me em uma cadeirinha de plástico ao lado da cama, segurando sua mão e tomando cuidado para não machucá-la, pois ela ainda estava com os ossos quebrados para se preocupar. Eu falei com ela. Eu pedi perdão a ela. Eu deveria tê-la levado de volta ao hospital assim que cheguei, uma vez que descobri que não havia uma tomografia computadorizada. Eu disse a ela que espero ter tomado a decisão certa, mas isso é o que eu pensei que ela realmente queria. Finalmente, um pouco depois das 2 da manhã, o hospício conseguiu vir buscá-la.
12-48 horas. Eu sabia que poderia fazer isso naquele período de tempo. Eu poderia vê-la morrer lentamente. Não seria fácil. Mas era algo que precisava ser feito. Era o que era certo para ela e o que eu sentia não importava no momento.
Então, sentei-me ao lado de minha mãe em coma e indiferente. A mulher que esteve lá para mim durante toda a minha vida. A mulher que de fato me deu a vida. A mulher que tinha sido minha amiga, meu posto de escuta quando descobri que meu filho mais velho foi diagnosticado com autismo, e minha pedra em tantos casos ao longo das décadas que eu perdi a conta. Agora eu teria que ser sua rocha. Eu seria sua força. Eu ia ter certeza de que seu último desejo, não importa o quão difícil fosse para mim, fosse realizado.
Minha irmã da Costa Oeste apareceu na manhã seguinte. Eu disse a ela para não vir. Eu a abracei.
“Obrigado por ter vindo,” eu disse.
Eu não sabia o quanto precisava de apoio até que vi minha irmã entrar no quarto do hospício.
Meu marido não viria. Eu disse a ele para não manter os meninos em Nova York. Sim, eles estão crescidos, mas também têm a síndrome de Asperger e colocá-los nesta situação não seria bom para eles. A situação já estava tão sobrecarregada emocionalmente, e não havia necessidade de eles verem sua avó assim. Queria que eles se lembrassem dela como ela era no dia anterior, quando conversaram no FaceTime.
Então, minha irmã e eu nos sentamos ao lado de minha mãe. As 12 horas se passaram. Passaram-se as 48 horas que o neurocirurgião disse que levaria.
“Eles vão em seu próprio horário”, disse-nos a enfermeira do hospício. “Quando eles estiverem prontos.”
O que os poderes constituídos não dizem é que "deixar a natureza seguir seu curso" é quando a pessoa não obtém sustento. Se eles não podem ingerir por si próprios, ela não é ingerida, exceto para morfina. Eles dão morfina para mantê-los confortáveis.
O médico do hospício explicou que até 100 anos atrás, quando uma pessoa entrava em coma, não havia nada que alguém pudesse fazer. Não havia tratamento intravenoso, então a pessoa morria. Hospice nos leva de volta aos dias antes dos tubos de alimentação.
Entender isso é muito importante. Saiba por si mesmo se alguma vez foi colocado nesta situação. Saiba o que esperar. Ninguém te diz isso. É como se fosse um tabu dizer a verdade sobre o que vai acontecer.
É muito importante que todos entendam isso. O hospício a mantinha confortável. Eles a mantiveram sem dor, ou pelo menos é o que diziam. Mas como eles sabiam? Como eles sabiam que ela não estava com fome ou com sede? Eles disseram que seu cérebro não estava enviando sinais de que seu corpo iria querer mais comida e água. Como eles sabiam que seu cérebro não estava funcionando em algum nível primário básico? Sim, seu ferimento foi enorme. Sim, seu cérebro estava danificado além do reparo real, mas quem havia saído de um coma mortal tão profundo para dizer a alguém como se sentia, ou o que entendiam?
Minha irmã ficou chateada porque minha mãe sempre teve reações ruins à morfina. Ela teve alucinações quando recebeu morfina após a cirurgia, alguns anos antes. Alguns eram alucinações assustadoras. Alguns não. Não, eles nos disseram, ela não estava tendo alucinações porque seu cérebro estava muito ferido. Não, eles não administrariam um analgésico diferente, pois não havia necessidade. Mas, novamente, como eles sabiam?
O que eles também não dizem é que, quando você tem uma pessoa saudável, como minha mãe, que chega com uma lesão cerebral traumática, pode levar até sete dias para ela morrer. Não 12 horas. Não 48 horas. Mas uma semana.
Então, por uma semana, nos sentamos ao lado dela. Dormimos ao lado dela. Nós incomodávamos as enfermeiras até a distração. Continuamos fazendo as mesmas perguntas indefinidamente. Como eles sabem? Como eles sabem que ela não sente mais nada? As enfermeiras nos disseram que estávamos preocupados demais.
Tocamos sua música favorita. Trouxemos o cachorro dela para o hospício para ficar conosco. Nós conversamos com ela. Dissemos a ela que a amávamos.
Sete dias. Não 12 horas.
Sete dias. Não 48 horas.
Foi um pesadelo vivo. Como se estivéssemos em um universo alternativo, suspenso do tempo e do lugar. De Sartre Sem saída, só que isso não era sobre amor não correspondido, mas sobre o ato final de amor altruísta de um filho para um pai. Tratava-se de tomar as decisões certas pelos motivos certos, não importa o quão dolorosa essa decisão fosse para o conhecedor.
Então finalmente acabou. A enfermeira entrou e declarou que mamãe havia partido.
Dissemos Kadish. Deu um beijo de despedida na mamãe.
Então minha irmã se virou para mim e disse: “Agora sabemos com certeza que mamãe finalmente não está mais com dor”.
Em última análise, a questão que me resta é por que em um mundo onde há representantes de saúde, vivendo testamentos e instruções de saúde, eles tornam um crime ajudar uma pessoa irreversivelmente em coma a morrer? Por que é normal deixar que pessoas como minha mãe demorem sete dias para morrer em vez de dar-lhes um pouco mais de medicação para ajudá-los a passar mais rápido e com mais facilidade? Não é a mesma coisa que uma pessoa que está no hospício, mas ainda consciente, falando, comendo, bebendo e sendo capaz de compreender o mundo ao seu redor.
Tomamos a decisão de ajudar nossos animais de estimação em suas horas finais de necessidade com mais conforto e cuidado do que fazemos com os seres humanos. Por que é que a sociedade nos dá o direito de mostrar maior amor e compaixão pelos nossos animais do que pelas pessoas em nossas vidas?
Agora eu sei que sempre há abusos. As leis de eutanásia na Europa são simplesmente horríveis, permitindo pais para acabar com a vida de bebês nascidos com espinha bífida, ou médicos ajudando os deprimidos ou aqueles com síndrome de Asperger a cometer suicídio. Não é isso que estou pedindo. Eu sei que os defensores da deficiência estão em pé de guerra contra as leis da eutanásia, já que os deficientes são sempre aqueles que sentem a vantagem da sociedade. Os deficientes são sempre os dispensáveis quando a sociedade se encontra lidando com a escassez ou quando os especialistas em ética médica discutem "o bem maior".
Mas aqui estava minha mãe. Comatose. Com instruções de fim de vida se tal situação ocorrer. Nós sabíamos o que ela queria. Por que levou sete dias para ela morrer? Por que ela não recebeu a mesma dignidade e respeito que eu fui capaz de dar ao meu Wheaton Terrier e ao meu Labradoodle?
É nisso que penso às 3 da manhã, quando acordo dos meus sonhos e não consigo encontrar consolo suficiente para voltar a dormir.
Não se preocupe, o cachorro da mãe mora com minha família agora.
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