Porno de inspiração. Crianças com Síndrome de Down nas capas do catálogo. Fotos, vídeos e citações compartilhados e compartilhados novamente nas redes sociais. O que rompe essa confusão de doçura bem intencionada?
Pais debatem o que é bom, mau e maluco
Porno de inspiração. Crianças com síndrome de Down nas capas dos catálogos. Fotos, vídeos e citações compartilhados e compartilhados novamente nas redes sociais. O que rompe essa confusão de doçura bem intencionada?
A verdade é que nem todas as crianças com síndrome de Down são doces, da mesma forma que todas as crianças não são doces. Eles são crianças. Eles ficam irritados. Quem é ajudado e quem é prejudicado por intermináveis campanhas de marketing para abraçar as pessoas com síndrome de Down?
Para organizações cujas missões incluem as palavras "defender os indivíduos com síndrome de Down", seus esforços para educar com frequência viver por meio de campanhas de marketing direcionadas destinadas a superar estigmas e comunicar os aspectos positivos sobre uma pessoa com Down síndrome.
Mas quando esse esforço vai longe demais? Quando o marketing se torna uma promoção de estereótipos? E se esses esforços transmitissem a ilusão de uma criança ou adulto com qualidades espirituais sobre-humanas?
O efeito halo
Agora, alguns - senão muitos - pais de uma criança com síndrome de Down realmente acreditam que seu filho é um presente de Deus, uma bênção concedida apenas a pessoas especiais.
Eu não sou um desses pais. Eu acredito que meus dois filhos (e meu terceiro filho, atualmente em desenvolvimento) são bênçãos, mas nenhum é mais especial do que o outro - e sob nenhuma circunstância sou uma pessoa extra-especial escolhida para ser pai de uma criança com diferentes habilidades. Sem chance.
Eu sou como você, e meu filho é como o seu filho - no que diz respeito à mesmice. Afinal, as diferenças são o que nos torna únicos.
Talvez a tendência da comunidade da síndrome de Down para alardear os aspectos positivos dos indivíduos com síndrome de Down e encobrir a realidade venha da palavra com D que lutamos todos os dias. A palavra "deficiência" parece evocar naturalmente uma imagem negativa, porque é um foco direto sobre o que alguém não pode Faz. O desejo de comercializar a síndrome de Down pode ser impulsionado pela necessidade avassaladora de combater essa palavra e desviar o foco de incapacidade para habilidades diferentes.
Às vezes, esses esforços vão longe demais.
Organizações nacionais andam na corda bamba
Nem o Congresso Nacional da Síndrome de Down nem a Sociedade Nacional da Síndrome de Down responderam aos pedidos de comentários para este artigo sobre os prós e os contras do marketing da síndrome de Down. Talvez sensível ao tópico, cada um foi criticado em vários momentos por implementar uma campanha de marketing que, para alguns, parecia insincera, semelhante à propaganda ou simplesmente irrelevante.
A verdade é que cada organização fez tremendas Boa para indivíduos com síndrome de Down, e na história de qualquer organização, um programa ou campanha está fadado a fracassar. Aumentar a conscientização é um primeiro passo crítico para chegar mais perto da tolerância e da aceitação. E então, o objetivo final - abraçar a inclusão, ou seja, uma sociedade que entende e defende a benefícios de incluir indivíduos com um cromossomo extra em todas as facetas da vida, desde a escola até o trabalho.
Conselhos dos pais
Então, o que uma organização com síndrome de Down pode aprender com os pais e especialistas em marketing? Meu primeiro apelo é simples - ouça-nos e envolva-nos. Claro, mesmo o "nós" real pode discordar sobre o que é uma mensagem eficaz e o que se enquadra em uma categoria levianamente chamado de "pornografia de inspiração". Afinal, cada um de nós é diferente - e como em qualquer tópico, duas opiniões não serão exatamente mesmo.
“Eu sou um grande fã de aumentar a conscientização - e com isso, não quero dizer conscientizar a sociedade sobre a síndrome de Down - quero dizer dissipar mitos e defender a inclusão, a compaixão e a igualdade”, compartilha Lisa Morguess, cujo filho, Finn, tem síndrome de Down.
“Não sou fã de‘ vender ’a síndrome de Down”, diz ela. “Eu quero que Finn - e todos os meus filhos - vivam em um mundo que pressupõe que cada pessoa tem um valor intrínseco porque é parte do ser humano família, independentemente de sua aparência, como aprendem, do que são capazes, ou mesmo se serão ou não 'independente.'"
“Pornô de inspiração”
Em um Artigo da Bustle.com pesando o valor de um concurso apenas para participantes com deficiência, a conversa se voltou para a pornografia de inspiração. Cara Liebowitz, uma estudante de 21 anos com paralisia cerebral, disse a Bustle, “Inspiration porn paints pessoas com deficiência como os menos afortunados, aqueles que continuam a ter coragem de Poliana, apesar de todos os seus infortúnio. A verdade é que não temos mais nem menos sorte do que a população sem deficiência. Somos simplesmente humanos. ”
Paul Jones é consultor de marketing de causa e coach e bloga em Causemarketing.biz.
“Eu ficaria menos preocupado em ser acusado de pornografia inspiradora do que em ser explorador de crianças ou deficientes”, diz ele. “Nem toda causa precisa ou quer fazer marketing, mas se sua causa precisa, não explore a população que você atende. Ou seja, não os coloque em situações que os degradem ou desonrem ou que os façam perder a sua dignidade humana. ”
Educação vs. propaganda
Quão subjetiva é essa área, entretanto? A "honra" de uma pessoa é a "desonra" de outra pessoa?
“Eu sempre não gostei de campanhas que retratam uma criança ou uma pessoa com deficiência em um lugar lamentável forma ou circunstância e, em seguida, sugerir que isso não teria acontecido se você tivesse ajudado, ”Jones diz.
Sandra tem três filhos com síndrome de Down. “… Há uma grande diferença entre educar e enganar”, diz ela. “Acho que se traça a linha entre o que é empírico e o que pode ser considerado espiritual.
“Traços de personalidade caem em algum lugar em uma área cinzenta e eu acho que é o que as pessoas mais discutem. Talvez um dia a ciência nos mostre de uma forma ou de outra se a personalidade é impulsionada pelos cromossomos, e especificamente pelo 21º. Quando a linha é cruzada, dilui a mensagem de que as pessoas com síndrome de Down são seres inteiros comuns como nós. ”
Palavras importam
A International Down Syndrome Coalition (IDSC) tem uma campanha fotográfica nas redes sociais. Em seu site, o IDSC afirma que o objetivo da campanha - que pede fotos de entes queridos com síndrome de Down - é “Para espalhar a consciência para nossos entes queridos, enviando mensagens para o mundo com legendas nas fotos que você envia no."
A campanha fotográfica despertou certo descontentamento entre os pais de crianças com síndrome de Down, geralmente não por causa das fotos, mas muitas vezes por causa do texto que a acompanha.
IDSC explica o processo. “Você pode nos ajudar a criar uma legenda ou nós ajudaremos a criar uma para você!... Um de nossos editores entrará em contato com você logo depois de enviar sua foto para discutir o palavreado para sua foto. ”
Linda Nargi é diretora executiva da organização sem fins lucrativos e mãe de duas meninas com síndrome de Down.
“Os editores da campanha fotográfica do IDSC trabalham arduamente nos bastidores todos os dias com a orientação da liderança do IDSC”, diz ela. “Trabalhamos em estreita colaboração com a família para sintonizar a mensagem que eles querem enviar ao mundo sobre seu ente querido com síndrome de Down, enquanto mantemos a comunidade de deficientes em mente. É um equilíbrio delicado. ”
Às vezes, a escala inclina-se contra eles.
