Se seu filho tem uma deficiência, você passará horas com estranhos que parecem ter a intenção de apontar as falhas de seu filho. Tudo bem. Entendo. E, esperançosamente, essas dicas irão ajudá-lo a superar isso. (Uma boa garrafa de vinho também não faz mal.)
Meu filho tem Síndrome de Down, o que significa que entramos no Programa de Intervenção Precoce de nosso condado alguns dias após seu nascimento. Wahoo! Sorte a nossa!
Não tão rápido.
Isso significava agachamento quando se tratava de obter serviços - por exemplo, terapia física, fonoaudiológica ou ocupacional. Aos 4 meses, foi aprovado para ludoterapia dias após ser rejeitado para fisioterapia e fonoaudiologia. A razão pela qual ele foi rejeitado? Ele ainda não estava atrasado.
Hum, uau. Uma criança nascida com síndrome de Down terá atrasos. Período. Por que um programa é chamado de “Intervenção Precoce” quando seu slogan é “Somente uma vez que vemos um atraso”?
Aos 4,2 meses, ele foi aprovado para terapia ocupacional. O motivo? Principalmente porque eu havia prometido a mim mesma não ficar atrás de novo, e possivelmente devo ter mencionado que ninguém sairia de casa até que fosse aprovado para algo.
Aprenda as cordas
Bem, essa foi a nossa experiência com os serviços municipais por meio da Intervenção Precoce. No primeiro aniversário de Charlie, eu finalmente percebi que não precisávamos da aprovação do condado para dar ao nosso filho as melhores oportunidades possíveis - poderíamos “abrir o capital” e obter serviços onde quiséssemos.
Por que essa compreensão demorou tanto? Éramos novatos, como a maioria dos pais de uma criança que nasceu com deficiência. Éramos ingênuos e nunca fizemos as perguntas certas, então demorou um pouco para perceber isso, e nosso coordenador de serviço foi menos do que acessível. Aprendi sobre a opção de acessar terapias privadas por meio de outros pais - outra razão pela qual recomendo fortemente que todos os pais se conectem com a comunidade local. A experiência é inestimável e os pais veteranos estão sempre dispostos a compartilhar.
No entanto, fechar o capital ainda traz consigo a temida avaliação. Após três anos e meio de avaliações duradouras por estranhos que têm o poder de aprovar serviços ou determinar o nível de serviço que Charlie deve receber, finalmente parei de implorar silenciosamente para que ele fizesse Nós vamos. Porque? Porque seu dia “de folga” pode significar que obteremos os melhores serviços possíveis. Triste mas verdadeiro.
Isso soa como trapaça? Dificilmente. Cada apresentação depende de Charlie, em última análise. É como ajudar seu filho a aprender a dirigir e, em seguida, assistir impotente enquanto ele faz uma curva de três pontos em uma contravenção de 28 pontos durante seu teste de estrada.
Transição de intervenção precoce para escola pública
Aos 3 anos, Charlie se qualificou para frequentar a pré-escola por meio de nosso sistema de escolas públicas. Como as crianças com praticamente qualquer deficiência podem ter uma variedade de habilidades, cada criança passa por um processo de avaliação de uma hora. Sentamos em uma mesa em um lado da sala, atrás de um painel de terapeutas que observavam cada passo (ou não passo) dele. Charlie manobrou seu caminho através de uma sala de jogos de sonhos, autodirigido e demonstrando sua motricidade grossa, motora fina e habilidades de fala. Eu estava um caco.
Meu marido, que era novo no processo, falou apenas uma vez sobre o que Charlie poderia Faz. Eu o silenciei com um olhar mortal. Eu sabia que meu filho precisava de muita ajuda e que precisávamos dele mesmo para demonstrar isso. Quando chegou a hora de nossa primeira reunião do Plano de Educação Individualizado (IEP), ficamos aliviados ao ouvir as observações dos terapeutas sobre suas habilidades e desafios. E somos eternamente gratos ao coordenador de serviço do condado (um relativamente novo para nós) que defendeu o horário escolar máximo de três dias.
Aprenda a deixar ir
A verdade é que o instinto natural dos pais é torcer pelo filho e defendê-lo até a morte. O efeito físico é semelhante ao de um passageiro em um carro em alta velocidade. Seu pé direito abre um buraco no chão enquanto seus punhos cerram e seus dentes deixam sua língua sangrando.
Mas você deve aprender a deixar ir e deixar a natureza seguir seu curso. Você deve aprender a não discutir com um avaliador que observa que seu filho ainda não consegue segurar uma colher corretamente. Você vai querer gritar: "Bem, isso é porque é terça-feira e não seguramos colheres na terça!" momento em que você parecerá louco e, inevitavelmente, será lembrado de que é quinta-feira.
Encurrale suas emoções
Levar muito tempo para perceber que não há nada que eu possa fazer para melhorar o desempenho do meu filho durante uma avaliação. Quando Charlie tinha 9 meses de idade, tolamente concordei com as avaliações de fala e fisioterapia um dia depois de voltar da minha primeira viagem de negócios longe do meu filho. Eu já estava corado de emoção, e por duas horas ouvi estranhos me dizerem o que ele não poderia Faz.
Eu estava lívido. Eu estava emocionado. Eu queria chutá-los para fora de casa, literalmente, com botas de bico fino. Coincidentemente, não fomos aprovados para terapia fonoaudiológica naquele dia e aprendi uma lição importante. Às vezes, boas mamães terminam em último no mundo dos serviços para deficientes físicos. Imagem Sally Fields em Laços de Ternura. Por Deus, sua filha iria receber o remédio para dor de que precisava. Por Deus, meu filho teria os serviços de que precisava. Consulte a referência para obter aprovação para terapia ocupacional, acima.
