Jess Wilson não planejava se tornar um farol de esperança para outros pais de uma criança com autismo. Mas seu blog não filtrado, Diary of a Mom, alimentou uma comunidade onde o apoio mútuo é tão importante quanto abraçar as nuances da vida com autismo. Nas palavras de Wilson, "Like = I get it."
Cinco anos atrás, o autismo não fazia parte do meu mundo. A síndrome de Down não fazia parte do meu vocabulário. Caramba, o casamento não estava em pauta, também - mas essa é uma história diferente.
Hoje, tenho marido, três filhos e um interesse transformador em cromossomos, deficiência intelectual e distúrbios do espectro do autismo. É uma mudança de vida porque todos os dias eu uso esses mundos, seja por meio de outros pais, outras crianças ou online. Muito online, porque esse mundo me permite ler, perseguir e, ocasionalmente, compartilhar meus pensamentos íntimos com uma voz externa.
Foi assim que eu “conheci” Jess Wilson, que bloga em Um diário de uma mãe e tem um Seguindo Facebook superior a 50.000 curtidas. Ela tem duas filhas, cujos nomes para fins públicos são Brooke e Katie. Brooke é autista (um termo que Jess prefere, com um explicação que me ajudou a entender por que algumas pessoas têm problemas com a língua materna). O nome artístico do marido dela é Luau, o que o torna instantaneamente legal, na minha opinião.
Voz única
Wilson escreve com observação crua e autodepreciação. “Acho que o que me diferencia [dos outros escritores] é minha vontade de rir de mim mesmo”, compartilha Wilson. “Eu sou um absurdo. Eu ajo como um idiota e acho isso engraçado. Isso, e o fato de que gosto de aprender com meus leitores, mesmo que isso signifique dizer... ‘Você está certo, e peço desculpas por apresentar isso dessa forma. Eu realmente aprecio você ter me mostrado de uma perspectiva diferente. 'Eu faço muito isso. ”
Ela também tem um jeito cauteloso de lembrar aos leitores e participantes do Facebook que sejam respeitosos. Para considerar as ideias, opiniões e desafios da vida dos outros. Sua escrita não busca estimular as pessoas de uma forma controversa, mas sim educar por meio de vislumbres da vida real com uma criança autista.
Em suas palavras, “Eu escrevo um blog sobre minha jornada como mãe, com um grande foco no autismo, respeito e dignidade humana”.
O diagnóstico
Jogado em mares rochosos com o diagnóstico de autismo de sua filha, Wilson diz que as abordagens dela e de seu marido variaram muito, mas no final as levaram ao mesmo lugar de ação e esperança. “Eu sou uma lancha”, explica Wilson. “Depois de tomar uma decisão, faço uma curva difícil e acelero em direção ao novo destino. [Luau] é um transatlântico. Ele leva muito mais tempo para mudar de direção. Assim que ele fizer isso, no entanto, ele estará a todo vapor. É a metáfora perfeita para nossos caminhos separados para a aceitação do diagnóstico. ”
Defensor multifacetado
Wilson reconhece que sua incursão na defesa de direitos começou quando ela iniciou seu blog em 2008. Mas ela olha para sua defesa de várias perspectivas - falar em público, envolvimento da comunidade e perseverança.
Ela sabe:
O que você gostaria que mais pessoas entendessem sobre o autismo?
Diário de uma mãe:
- Que não falar não significa não ter nada a dizer.
- Que existem inúmeras maneiras de se comunicar e interagir com outras pessoas.
- Que quando falamos sobre pessoas autistas sem características humanas essenciais, como empatia, criatividade e humor, geralmente somos nós, a população neurotípica, faltando a imaginação necessária para entender que uma experiência atípica e / ou expressão de qualquer uma ou todas essas virtudes não significa que elas não existe.
- Essa atenção conjunta começa com confiança e essa confiança começa com respeito.
- Esse autismo pode ser uma identidade que é a fonte de orgulho e uma deficiência que é a raiz de um desafio significativo - ao mesmo tempo.
- Esse autismo se estende por gerações e quando falamos como se só fosse encontrado em crianças, nós efetivamente descartar a experiência da população adulta e apagar suas histórias do autismo narrativa.
- Que os únicos verdadeiros especialistas em autismo são pessoas autistas.
- Que isso me mudou. E eu sou eternamente grato.
“Fiz palestras em cursos universitários, desde uma aula de educação infantil em uma faculdade de ensino local até um curso de neurociência no MIT. Falei na Escola de Graduação em Educação de Harvard, participei de reuniões interdepartamentais na Casa Branca e sentei-me com um conselheiro presidencial para falar sobre o que acredito serem as necessidades mais urgentes de nossa comunidade ”, Wilson diz.
“Mas essas entradas no meu [currículo] não me tornam mais um defensor do que o fato de eu ter falado com os pais da minha filha colegas de classe na noite de volta às aulas ou defendeu nosso caso perante o conselho escolar da cidade quando serviços de educação especial vitais estavam em risco.
“Não sou mais um defensor porque segurei um microfone do que porque mantive minha cabeça erguida nos piores momentos para encorajar minha garota a fazer o mesmo.”
Enquanto a voz de Wilson atrai muitos, ocasionalmente um leitor ou espreitador de página do Facebook discute com ela representando toda a comunidade autista. Ela é rápida em apontar que não é seu objetivo.
“Ao longo dos anos, comecei a ver a loucura em tentar representar a totalidade da comunidade do autismo em de uma só vez - um grupo vasto e diverso com necessidades tão díspares que às vezes chegam a ser contraditórias ”, diz Wilson.
“Dito isto, tenho o cuidado de deixar claro que não falo por mais ninguém. Minha perspectiva é certamente informada por centenas e centenas de conversas com pessoas autistas, bem como pais, cuidadores, professores, médicos, etc. Mas no final, ainda é apenas minha perspectiva baseada na vida com meu filho. ”
