Uma família desesperada para salvar sua filha pode quebrar o recorde de crowdfunding do GoFundMe ao tentar evitar que ela sofra uma vida tragicamente curta.
Se seu filho tivesse uma doença genética terminal debilitante, você faria qualquer coisa para ajudar a salvá-lo, certo? A família O’Neill da Carolina do Sul está fazendo exatamente isso - e, no processo, eles podem quebrar o recorde da plataforma de crowdfunding GoFundMe para a campanha de maior sucesso de todos os tempos.
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Um diagnóstico devastador: síndrome de Sanfilippo
Em julho passado, a família O’Neill recebeu notícias que abalaram seu mundo - sua filhinha, Eliza, tinha síndrome de Sanfilippo, tipo A. A síndrome de Sanfilippo é uma doença genética degenerativa cujos portadores não possuem uma enzima vital para a função celular normal. As crianças afetadas parecem normais quando bebês, mas à medida que crescem, começam a mostrar sinais de atraso no desenvolvimento e declínio intelectual. Viver a infância não é típico, então os pais devem observar o declínio do filho diante de seus olhos antes de sucumbir à doença.
Os O'Neills, no entanto, aprenderam que existe um medicamento experimental que pode interromper a progressão da doença - um medicamento que salva vidas para sua filha. Infelizmente, para chegar ao ponto em que ela pudesse se beneficiar desse teste com o medicamento, eram necessários fundos. “O ensaio está sem financiamento para fazer o medicamento, administrar o tratamento e permanecer dentro do cronograma, e cada momento conta conforme Eliza se aproxima do ponto crítico em que sua doença terá uma virada irreversível para pior ”, escreve seu pai em seu Página da campanha GoFundMe.
Arrecadação de fundos recorde
A família já havia levantado $ 250.000 localmente quando decidiu lançar uma campanha GoFundMe, e eles estão quase quebrando o recorde dessa plataforma como a campanha de maior receita para encontro. No momento em que este livro foi escrito, eles estavam cada vez mais perto de US $ 800.000 e eram os terceiros na lista de dinheiro total arrecadado.
Todos os fundos arrecadados irão para o ensaio clínico, então Eliza e outras crianças com o mesmo diagnóstico podem ter alguma esperança. A família está tentando levantar um total de US $ 2,5 milhões para financiá-lo totalmente até outubro, quando o julgamento está programado para começar.
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