Quando um atleta profissional jogou fora a palavra R em uma entrevista pós-evento emocional, o necessidades especiais comunidade reagiu rápida e ferozmente. O atleta foi rápido em se desculpar via Twitter, e o incidente desapareceu rapidamente das memórias dos fãs.
Atletas e celebridades usaram a palavra R, pediram desculpas rapidamente e viram a torrente de críticas se dissipar.
Mas um membro de alto perfil da comunidade médica, a correspondente médica da NBC News, Dra. Nancy Snyderman, recebeu uma reação decididamente diferente e mais duradoura depois que ela se referiu a crianças com Síndrome de Down (Ds) como "bebês de Down" durante um Hoje mostrar segmento.
A sociedade deve exigir dos profissionais médicos um padrão mais elevado no que diz respeito à linguagem?
À primeira vista, a palavra gafe com R parece mais ofensiva, mas os críticos dizem que a experiência e a visibilidade de Snyderman exigem que ela adote a linguagem das pessoas modernas em primeiro lugar. Além disso, a condição cromossômica é a síndrome de Down (não a síndrome de Down), em homenagem ao médico britânico que a descobriu, John Langdon Haydon Down.
O Dr. Snyderman não respondeu aos pedidos de comentários sobre esta história.
Língua em primeiro lugar
A comunidade com necessidades especiais defende a linguagem que prioriza as pessoas, que visa colocar uma pessoa antes de sua condição médica (por exemplo, criança com síndrome de Down vs. Criança para baixo).
“Eu acho que é um grande negócio!” diz Beth, que tem um filho com Ds. “A medicina moderna deve vir com tecnologia moderna e discurso moderno. ”
O Dr. Brian Skotko é codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital e tem dedicou grande parte de sua vida pesquisando a síndrome de Down e defendendo os indivíduos com Down síndrome. Sua carreira como médico, juntamente com suas experiências crescendo com uma irmã com síndrome de Down, oferece uma perspectiva única e multifacetada.
“Na medicina, nossa linguagem às vezes é mais poderosa do que nossas prescrições”, ressalta o Dr. Skotko. “Todos os médicos têm o dever de ouvir seus pacientes. Atualizar nossa terminologia para respeitar as preocupações dos pacientes é tão importante quanto modernizar nossos consultórios médicos com os instrumentos clínicos mais recentes. ”
Leia sobre como as pessoas com deficiência incentivam a “primeira língua” >>
Prioridades: Qualificado vs. experiente?
Ashley tem um filho com Ds e diz que pode ser uma questão de decidir se você prefere confiar seu criança a um médico com melhores habilidades e experiência ou ao médico com a melhor cabeceira maneiras.
“Como enfermeira, estou disposta a aceitar uma má conduta ao lado do leito [se isso significar] um [médico] maior para a criança. Pode parecer loucura... mas é o que é ”, diz ela.
Alguns pais relatam se sentir incomodados por médicos ouvintes usarem o termo "filhos de Down" ou "Down’s" ao fazer uma declaração geral sobre indivíduos com síndrome de Down.
“Eu só queria que todos entendessem que cada criança é diferente, com deficiência ou não”, defende Brandi. “Só porque [minha filha] tem Ds, ela não é um livro didático e não é exatamente como todo mundo.”
Sara compartilha uma experiência positiva, quando o pneumologista pediátrico de seu filho “fez uma premissa geral sobre crianças com Ds, dizendo:‘ Vou fazer uma declaração sobre crianças com síndrome de Down para explicar melhor a condição de xyz, mas não pense que eu vejo [seu filho] como parte de um grupo - ele é um indivíduo e vou tratá-lo como um indivíduo. 'Então, sim, os médicos deveriam saber melhor! ”
Para o Dr. Skotko, a linguagem das pessoas em primeiro lugar não é ser politicamente correto. “Eu uso a linguagem porque meus pacientes me dizem que é a coisa respeitosa a fazer. Pacientes com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais dizem consistentemente que são as pessoas em primeiro lugar. Eles não são rótulos. Eles não são diagnósticos. Não são termos médicos que lamentavelmente se tornaram gíria popular. ”
Nem todos os pais ficam ofendidos
Mas nem todos os pais ficam ofendidos quando um profissional médico usa uma linguagem desatualizada.
“Parece-me que as pessoas são um pouco sensíveis demais”, diz Paul, cuja filha de 10 meses tem síndrome de Down. Ele afirma que, ao aceitar datas e grupos categorizados (por exemplo, Dia Mundial da Conscientização sobre a Síndrome de Down, Sociedade Nacional da Síndrome de Down), estamos essencialmente aprovando a categorização.
“Não vejo‘ Down ’como um adjetivo negativo”, acrescenta. “É uma característica da nossa [filha], como se ela fosse loira ou gordinha.”
Não morda a mão que... trata seu filho?
Os pais que ficam irritados com a linguagem de um profissional médico podem relutar em falar abertamente por causa da relação entre médico e paciente.
Quando o filho de Jenn estava na unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP) após uma cirurgia cardíaca, ela disse que um médico assistente se referiu a ele como "um Down".
“Eu não disse nada porque sempre me disseram que você não irrita as pessoas na UTIP que estão tratando de seus filhos”, explica Jenn.
Dr. Skotko recomenda uma abordagem comedida ao responder a linguagem desatualizada.
“Se um profissional de saúde nunca ouviu falar da primeira língua das pessoas antes, acho que precisamos dar um tempo a eles se a intenção deles não era ofender.
“No entanto, uma vez que o médico foi instruído sobre a terminologia preferida, acho que ele tem a obrigação de atualizar seu vocabulário por respeito aos nossos pacientes”, acrescenta.
Tudo sobre o contexto
Sandy analisa o contexto das palavras das pessoas. “Não sou muito ofendida”, ela compartilha. “Como enfermeira, sou culpado de usar a linguagem de‘ as pessoas em segundo plano ’”, como ‘diabéticos’ ou ‘alcoólatras’.
“Mas agora que estou neste lado da história [tendo um filho com síndrome de Down], estou trabalhando duro para fazer essa mudança dentro de mim e com as pessoas ao meu redor. Acho que precisamos lembrar que a maioria de nós (se não todos) estaria usando as mesmas referências se não fosse pelo fato de que agora estamos deste lado. ”
Jenn sugere que os médicos podem estar com pressa para ver vários pacientes, e dizer "Down" leva menos tempo do que "crianças com Down" síndrome." Mas ela admite que os profissionais médicos que receberam mais treinamento deveriam estar mais atentos às pessoas em primeiro lugar língua.
Megan tem um filho com síndrome de Down e diz que os profissionais médicos seguem um padrão mais elevado, ponto final.
“Para mim, é sua responsabilidade como médico manter-se atualizado sobre as pesquisas mais recentes, e saber a linguagem e a terminologia adequadas para usar ao falar sobre meu filho faz parte disso.
“Se você não pode fazer isso, então o que mais você está negligenciando?”
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