Tendo filhos com necessidades especiais, devo me lembrar regularmente de não fazer a vida deles por mim. Durante minha gravidez, sonhei com coisas que faríamos juntos e o tipo de vida que eles levariam. Então, minhas filhas foram diagnosticadas como autistas com meses de diferença - uma tinha 4 anos e a outra 3.
O diagnóstico foi um alívio em alguns aspectos. Sentimos que algo não estava certo, mas ignoramos nossos instintos enquanto nosso pediatra repetidamente afirmava que nossa filha mais velha era apenas uma "rainha do drama" sempre que mencionávamos nossas preocupações. Outros pais “bem-intencionados” davam conselhos constantemente - mas nunca funcionava. Quando expliquei que suas sugestões "úteis" não foram úteis, me disseram que nada funcionou porque eu estraguei seus conselhos, me levando a acreditar que eu era uma mãe ruim. O diagnóstico ajudou porque eu finalmente tinha algo para provar que não era uma mãe ruim.
O alívio se transformou em uma dormência quase dolorosa enquanto meus sonhos se espatifavam como vidro quebrado. Agora, sonhava em ter uma conversa com minhas filhas ou levá-las a restaurantes sem o inevitável derretimento ocorrendo, fazendo com que os clientes próximos brilhassem até que meu nível de humilhação fosse o suficiente visível. Eu queria assistir a um filme sem me preocupar se gritariam comigo porque minha filha estava fazendo barulho ou não conseguia ficar parada. Tentei escoteiras com minha filha mais velha, mas tivemos que abandonar isso depois de alguns meses porque ela não podia participar de nada, e nós duas terminaríamos o dia em lágrimas.
Finalmente, percebi que estava tentando fazê-los viver Minha vida - não deles. Eu tive que deixar ir e ouvir o que eles queriam. Quando os aceitei pelo que são e pelo que podem fazer, descobri algo lindo.
Antes que minha filha mais velha pudesse continuar uma conversa, a música de Katy Perry foi capaz de alcançá-la e trazer as palavras para fora. Nem sempre você conseguia entender o que ela estava cantando, mas ela sempre se manteve afinada. A música abriu portas que a ajudaram a encontrar uma voz, então ela não precisava viver em silêncio. Minha filha mais nova passaria o dia todo ao ar livre, se a deixássemos. Ela não fala muito, mas desde que encontramos atividades naturais para ela, o vocabulário e as frases têm aumentado exponencialmente. Eles precisavam encontrar seus próprios mundos onde pudessem ser felizes e se sentir conectados.
Assim como me fizeram sentir como um fracasso constante, inadvertidamente fiz com que minhas filhas sentissem o mesmo, o que contribuiu para os colapsos. Eu não estava permitindo que eles encontrassem suas próprias habilidades dentro dos parâmetros de seus traços autistas individuais. Quando puderam descobrir o que gostam e podem fazer em seu próprio ritmo, tornaram-se fogos de artifício explodindo de criatividade e engenhosidade. Os “colapsos” diminuíram conforme suas necessidades foram finalmente atendidas e ouvidas.
Aprendi que os colapsos podem ser desencadeados por problemas sensoriais, que criaram algo semelhante à dor física. Passar a gritar, chorar ou agredir fisicamente era a única maneira de comunicar o nível de dor em que estavam. Eu não era uma mãe ruim criando monstros mimados e de birra, apesar do que pensavam aqueles que gritavam ou me olhavam mal. Eu simplesmente não entendia que o restaurante ou teatro em que estávamos estava machucando meu filho.
Posso conversar com minha filha mais velha agora e estou chegando lá com minha filha mais nova. Posso levá-los a restaurantes porque aprendi quais lugares atendem ao seu nível de conforto. Eu descobri meu mais velho O amor é Six Flags é viciada em montanhas-russas, enquanto minha filha mais nova não sabe lidar com parques temáticos, mas ficará feliz em passar seus dias no zoológico de Fort Worth, independentemente do clima.
Uma das coisas mais difíceis de se ter filhos com necessidades especiais é aceitar que existe um nível de controle compartilhado: você não consegue ser o único no comando. Você precisa ouvir e permitir que seus filhos tomem as decisões mais cedo do que faria com uma criança neurotípica. Você cometerá erros - às vezes, erros épicos - mas não pode deixar que esses erros definam você. Mais importante ainda, você precisa deixar ir. Você pode ter sonhado com seu filho jogando futebol, mas eles só querem cantar músicas de Katy Perry no topo de seus pulmões enquanto usavam roupas que eles escolheram que são estranhamente uma reminiscência de seu Punky Brewster infância. Deixe eles. Nenhuma quantidade de canalização de uma mãe tigre forçará seu filho a ser algo que ele não deveria ser - e tudo bem, porque esta é a vida do seu filho, não a sua.
