Susan Biggar sabe como é importante não se preocupar com as pequenas coisas: Seu filho mais velho, Aidan, foi diagnosticado com um sério, condição com risco de vida chamada fibrose cística (FC) quando era um bebê e os médicos previram que ele não viveria além dos 30 anos aniversário.
Quando seu segundo filho, Oliver, também nasceu com FC, Susan - agora mãe de três filhos de 18, 15 e 11 anos - passou de uma mãe normal preocupada com preocupações insignificantes do dia-a-dia em um modo de “ter que descobrir como manter as crianças vivas”.
“A chave para controlar esta doença é proteger seus pulmões de infecções”, diz Susan. “Felizmente, nossos filhos têm se saído muito bem, mas é uma estrada difícil do mesmo jeito.”
Em suas novas memórias, The Upside of Down, ela fala sobre viver com uma doença grave, a recompensa e a frustração de ser mãe e o trabalho árduo de ressuscitar um casamento.
Em comemoração ao lançamento de seu livro, Susan compartilha com SheKnows Australia algumas das coisas que ela aprendeu nos últimos 18 anos como mãe de crianças com doenças crônicas.
1. É crucial focar nas coisas que contam
“Quando Aidan e Oliver eram jovens, desenvolveram uma bactéria desagradável nos pulmões, levando-os ao hospital por duas semanas. Tanto quanto possível, toda a família acampou ali com eles. Fizemos Sudokus, construímos Lego, brincamos de piadas, fizemos pipoca e nos aninhamos na cama assistindo a filmes. Nosso único propósito era ajudá-los a se curar. No final da quinzena, percebemos que havíamos mudado. Estávamos aprendendo a habilidade de nos concentrar nas coisas importantes. Existem inúmeras coisas irritantes e estressantes todos os dias. Como o tráfego. E spam. E prazos de trabalho. Viver com uma condição de saúde que nunca desiste me ensinou a me concentrar no que importa e não ficar preso ao que não importa. ”
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2. Otimismo dá vida
“Após o diagnóstico de Aidan, a equipe médica disse que ele poderia viver 30 anos. Fiquei paralisado pelo terrível prognóstico, sentindo-me zangado e desamparado. Mas meu marido, Darryl, estava otimista. Inicialmente, fiquei furioso com ele, acreditando que ele não era realista. Mas com o tempo, percebi que a raiva e a negatividade não iriam ajudar, nem simplesmente aceitar um prognóstico sombrio. Então, comecei a me concentrar nas boas notícias, acreditando que não havia razão para que Aidan não pudesse se sair tão bem ou melhor. Dezoito anos depois, ele (e Oliver) ultrapassaram até agora todas as boas notícias que tínhamos ouvido e, mais importante, todos nós aprendemos que viver com otimismo é saudável. ”
3. Eu tenho que liderar pelo exemplo
“‘ Faça o que eu faço, não o que eu digo ’é um princípio sem o qual não podemos viver em nossa família. Dez anos atrás, tomei consciência da importância dos exercícios aeróbicos para proteger os pulmões de nossos filhos. Queríamos que eles corressem, jogassem futebol, nadassem, trampolim. Sabíamos que se ficássemos no sofá com uma Coca e batatas fritas quentes, eles não iriam se mexer. Então, começamos a nos exercitar juntos. Agora, Aidan e Oliver são atletas comprometidos, correndo, jogando vôlei, hóquei e praticamente qualquer outro jogo que puderem. No ano passado, Aidan correu 3.000 quilômetros (uma média de 10 quilômetros por dia). Ações falam mais alto que palavras."
4. Há força nos números; obter o suporte que preciso
“Vários anos atrás, Oliver foi diagnosticado com uma complicação séria. Disseram-nos a notícia devastadora de que era permanente. Mas, pouco tempo depois, Andrea, também mãe de uma criança com FC, explicou que sua filha havia desenvolvido o mesmo problema na adolescência, mas agora estava curada. Os médicos negaram que isso fosse possível. Nós nos agarramos à experiência de vida de Andrea e trabalhamos duro para melhorar Oliver. Eventualmente, ele também o derrotou. Desde então, passei a contar cada vez mais com a comunidade de amigos que também vivem com doenças; eles são minha equipe de suporte. Compartilhamos as alegrias e tristezas um do outro e carregamos o peso disso juntos. ”
5. Devo usar minha voz para defender o melhor cuidado para meus filhos
“Aidan tinha cerca de 2 meses quando finalmente peguei o telefone, tremendo e suando, e liguei para o médico dele. _ Lamento incomodá-lo, _ eu disse, _ Eu sei que não sou um médico, mas eu realmente acho que Aidan precisa estar no hospital. Ele está morrendo de fome. "Ele vinha perdendo peso há semanas e pesava apenas dois quilos na época. Houve uma longa pausa. _ Ok, traga-o. Vou arranjar uma cama para ele. 'Uma semana depois, ele teve alta, depois de ganhar quase 50 por cento de seu peso corporal. E eu aprendi o poder e a importância da minha própria voz para proteger meu filho e conseguir o que ele precisava. ”
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