Suas orelhas queimam. Seus olhos lacrimejam. Você não pode acreditar que acabou de ouvir um profissional médico experiente proferir um comentário tão insensível e ignorante. Pais que receberam um Síndrome de Down diagnóstico de nascimento compartilham suas histórias.
Algumas dessas histórias de mães reais mostram que temos um longo caminho a percorrer para oferecer compaixão e apoio quando as famílias mais precisam.
Dar à luz é emocional e fisicamente desgastante quando tudo corre bem. Para famílias que aprendem após o nascimento que seu filho tem síndrome de Down, a palavra escolhida por um profissional médico, tom de voz e linguagem corporal têm um impacto tremendo - e muitas vezes, podem tornar uma situação ainda mais difícil estressante.
A experiência de Lisa há quase 25 anos oferece uma retrospectiva de uma época em que a sociedade - e os médicos - reagiam com menos aceitação de um recém-nascido com síndrome de Down.
Ela descreve os neonatologistas falando primeiro com seu marido, e sozinhos. “Eles sugeriram que colocássemos [nosso filho] em uma casa ou instituição. [Eles] chegaram ao ponto de dizer [ao meu marido] que poderiam nos colocar em contato com alguém para nos ajudar. David disse basicamente obrigado, mas não, obrigado. Zach era nosso filho e ele iria para casa conosco. ”
Sarah compartilha o choque de saber do diagnóstico de sua filha no meio da noite com os médicos falando em voz baixa enquanto seu marido estava dormindo a poucos metros de distância.
“Bem no final, meu marido acordou, mas estava desmaiado. Por que eu não o acordei? [Eu] não tenho certeza, mas culpo a exaustão, o choque e o medo. ”
Experiências positivas
O filho de Susanna está agora com 26 anos, e sua experiência no nascimento ilustra uma abordagem sensível da mesma geração de médicos que aconselhou Lisa a internar seu filho.
“O médico que se aproximou de nós disse ...‘ Quero lhe contar primeiro a boa notícia: você tem um menino saudável. Mas também preciso dizer que precisamos testá-lo para a síndrome de Down. '”
Ela e o marido se sentiram afortunados porque a notícia veio rapidamente, o médico usou uma linguagem de primeira pessoa e ele começou a se concentrar no positivo.
Beth ainda estava em recuperação quando soube do diagnóstico de seu filho. “Minha enfermeira [do trabalho de parto] sentou-se comigo, me abraçou com força e nós duas choramos. Ela era a "estranha" mais reconfortante que já conheci. Eu nunca vou esquecê-la. "
Pagando adiante
Terri Leyton é diretora de programa da Associação de Síndrome de Down da Grande Charlotte, Carolina do Norte. Em 2012, ela ajudou a lançar o programa First Call da associação, que treina pais para efetivamente apoiar ou aconselhar os novos pais que acabaram de receber um diagnóstico pré-natal ou no nascimento de Down síndrome.
Ela e seu marido aprenderam sobre o diagnóstico de síndrome de Down de sua própria filha anos antes, no que ela descreve agora como um "livro didático".
Depois de se sentar no quarto de hospital de Terri, seu obstetra compartilhou sua suspeita de que sua filha tinha síndrome de Down. “Meu obstetra então me deu algo em que ter esperança. Ela disse que as pessoas com síndrome de Down podem viver de forma independente. Por exemplo, ela tinha uma paciente de 25 anos que morava sozinha.
“Agora, aqui estou eu trabalhando com o objetivo de fazer com que cada diagnóstico dado seja tão 'manual' quanto o meu. Há dias em que quero ligar para aquele obstetra e perguntar onde ela obteve seu treinamento e agradecer por um trabalho bem feito. ”
Entregando fatos com o diagnóstico
O "programa Primeira Chamada dos Pais" de Charlotte, inspirado no programa do Congresso da Síndrome de Down de Massachusetts, visa fornecer aos futuros pais ou aos novos pais informações precisas e imparciais sobre a síndrome de Down, conectando-os com profissionais treinados indivíduos. Isso significa informações atualizadas sobre o que as pessoas com síndrome de Down podem e muitas vezes Faz concluir.
Quando Brandi soube do diagnóstico de sua filha, ela se lembra de vários médicos focados em informá-la sobre o que sua filha seria incapaz pendência.
“Lembro-me claramente de uma dizendo que ela provavelmente não andaria até por volta dos 18 meses”, compartilha Brandi. Sua resposta? “Ela tem apenas um dia de vida?! Desafio aceito."
A maior aceitação da natureza pela sociedade e a crescente diversidade da educação dos profissionais médicos talvez tenham eliminado o conselho instintivo dos médicos de institucionalizar uma criança com síndrome de Down. Mas a falta de sensibilidade pode ser um desafio atemporal e intransponível para garantir que os pais recebam um diagnóstico justo, compassivo e preciso.
O tempo oferece clareza
Para alguns pais, refletir sobre a descoberta traz clareza e melancolia.
Antes mesmo de ter visto sua filha recém-nascida, Sandy ouviu a enfermeira neonatal dizer: "Eu queria dizer que seus sinais vitais estão bem, mas com base em nossa avaliação física, suspeitamos que ela tem Down síndrome."
“[Não havia] emoção”, lembra Sandy. "As primeiras palavras que falei para minha filha foram: 'Sim, você tem isso'. E a partir de então tudo que pude ver foi o Ds."
Hoje, a filha de Sandy está com 10 meses. “Olhando para as fotos e vídeos do nascimento, eu percebo o quão linda e perfeita ela realmente era”, ela conta. "Eu gostaria de ter visto isso então."
O impacto duradouro de um médico
Em uma postagem do blog intitulada "Na noite em que você nasceu", Jill Wagoner registra suas memórias para seu filho, Cooper, sobre a primeira perspectiva que seu médico compartilhou sobre o futuro de Coopie.
“Eu nunca vou esquecê-lo sentado na cadeira de balanço, calmo e casual e dizendo em termos inequívocos, como se fosse a coisa mais certa que ele já conheceu... que você seria o garoto mais legal.
“Ele nos disse que você faria bem, seria amoroso, cumpriria nossas vidas e nos surpreenderia de muitas maneiras. Ele estava absolutamente certo de que tudo ficaria bem.
“Eu não acho que ele vai realmente perceber o que aquela pequena quantidade de tempo e palavras simples fizeram por seu pai e por mim.”
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