Paternidade quando o pai tem câncer - Página 2

O diagnóstico

SK: Que sintomas levaram Bruce a consultar um médico?

Ana: Seus sintomas progrediram rapidamente ao longo de dois dias e o encaminhou ao pronto-socorro em vez de ao nosso médico regular. Os próprios sintomas imitavam tão bem uma vesícula biliar inflamada que inicialmente vimos um cirurgião geral no hospital que estava planejando tirar sua vesícula biliar naquela noite. Depois de fazer uma tomografia computadorizada, eles perceberam que não era sua vesícula biliar.

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SK: Quanto tempo demorou para ser diagnosticado?

Ana: Não foi um diagnóstico rápido. Eles fizeram uma tomografia computadorizada no hospital durante sua estada após a viagem ao pronto-socorro, mas não sabiam exatamente o que estava acontecendo. Acabamos com um gastroenterologista que fez vários exames. Dois para olhar em volta e fazer biópsias e outro quando ele ficou com icterícia. Só depois de colocarem um stent em seu ducto biliar é que finalmente obtiveram amostras malignas.

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SK: Qual é o diagnóstico exato?

Ana: Seu diagnóstico oficial é Colangiocarcinoma, mas no início eles pensaram que era câncer de pâncreas. Eles apresentam sintomas muito semelhantes se o tumor se desenvolver no próprio pâncreas, em vez de perto ou no fígado.

Tratamento

SK: Descreva o tratamento que Bruce recebeu durante o curso de sua doença.

Ana: Até agora, ele fez inúmeras tomografias, três escopos GI superiores, um Procedimento de Whipple, seis meses de quimioterapia IV com cisplatina e gencidabina com Neulasta pós-infusões, e agora está no meio de suas seis semanas de radiação com quimioterapia oral. A radiação e sua medicação oral, que é o Xeloda, são diários de segunda a sexta-feira, com intervalo de ambos no fim de semana.

SK: Que efeitos colaterais ele sofreu?

Ana: Ele teve náuseas crônicas durante a quimioterapia intravenosa, mas o maior efeito colateral foi na verdade dor nos ossos, especialmente na parte inferior das costas.

SK: Quais foram alguns dos desafios durante esse tempo?

Ana: Um dos maiores problemas é o dinheiro. Bruce não trabalha em tempo integral há algum tempo e não se sente bem o suficiente há muito tempo desde os primeiros sintomas. Isso torna difícil para mim trabalhar, pois estou principalmente cuidando dele e de nosso filho. Nosso condado tem um jardim de infância de meio período e praticamente impossibilitou o retorno ao trabalho em meio período. Temos sido extremamente afortunados que a família de Bruce pôde nos ajudar com dinheiro durante isso. Mesmo com o tempo de folga de Bruce e a redução da renda, ainda não nos qualificamos para receber assistência do estado.

Nosso carro também quebrou inesperadamente no meio de tratamentos de quimioterapia e tivemos que pular toneladas de aros para conseguir encontrar um novo para nós. Encontrar o carro que temos atualmente foi outra chance de muita sorte para nós. Por último, mas não menos importante, foi descobrir que o seguro de Bruce não cobria totalmente sua receita de Xeloda. Sem seguro, o medicamento sai do bolso em torno de US $ 5.000 por mês. Com nossa cobertura de seguro, ele caiu para US $ 1.000 por mês. Felizmente, a farmácia especializada conseguiu nos ajudar com o custo restante do medicamento com seu próprio programa de dificuldades financeiras.

Mantendo-se juntos

SK: Quanto Kane sabe sobre a doença de papai?

Ana: Nada disso foi escondido dele e ele entende isso tão bem quanto pode em sua idade. Ele sabe que seu pai está muito doente e precisará de cuidados contínuos para melhorar. Kane esteve em quase todas as consultas médicas, consultas de procedimento e quando ele fez quimio intravenoso, todos nós dirigimos juntos. Foi uma infusão de seis horas e porque vivemos a mais de uma hora de carro com o trânsito louco neste área, Kane e eu passaríamos o resto do dia perto da cidade, então foi um pouco como um evento cada Tempo. Ele também sabe que Bruce faz quimioterapia oral e recebe radiação durante a semana.

SK: Você conseguiu envolver Kane nos cuidados de Bruce?

Ana: Sim! Kane está bastante ansioso para agradar, então ele ajudou a conseguir coisas se Bruce precisar na maior parte. Muito de seu cuidado é apenas deixá-lo descansar. Kane ajuda com as tarefas, mas é algo que ele fez antes que isso acontecesse também.

SK: Bruce continuou sendo um pai prático durante todo esse tempo?

Ana: Bastante. Há alguns dias em que ele está muito cansado, isso é algo que tem ocorrido mais com a radiação do que com a quimioterapia. Ainda vamos a parques ou fazemos caminhadas juntos. Bruce lida com problemas de penico quando surgem e observa Kane quando ele está em casa para que eu possa fazer coisas fora de casa sozinha.

Ele também tem sido o mais prático possível com o resto de nossas vidas. A única razão pela qual ele não está ainda trabalhando no lixo é porque ele desenvolveu uma hérnia pós-operatória ao longo da linha de incisão interna e eu faço o meu melhor para evitar que ele levante [quando ele não deveria]. A hérnia tem sido um grande aborrecimento para ele, pois eles têm que esperar cerca de um mês após o término da radiação antes de poderem repará-la.

O que o futuro reserva

SK: Qual é o prognóstico de Bruce neste momento?

Ana: Bruce teve sorte de ser diagnosticado no estágio 2B de seu câncer. Parece um diagnóstico fácil, mas para cânceres de pâncreas e de ducto biliar, 2B é o limite superior do que ainda é tratável. Além de 2B, eles geralmente não consideram o procedimento de Whipple uma parte viável do tratamento. Atualmente, não há evidências de crescimento de tumor no pâncreas, dutos biliares ou qualquer outro órgão ou tecido circundante. Seu exame de sangue mostra que nada está crescendo em nível microscópico. Bruce ficará em tratamento pelo resto da vida de uma forma ou de outra, mas o quadro geral é muito positivo.

SK: O que vem por aí para a família Wilmot?

Ana: Por enquanto, estamos apenas esperando até que Bruce termine o tratamento ativo para que possamos recuperar um pouco mais de normalidade. Nossas rotinas diárias mudaram um pouco com tudo isso. Com Kane começando o jardim de infância este ano, ajudou a distrair um pouco da situação atual. Estamos definitivamente ansiosos para não ter que planejar nossos dias, semanas e meses em torno do tratamento.