Discernir a verdade do estereótipo
“Acho que quando as pessoas e grupos de defesa se concentram em promover as qualidades‘ positivas ’de Síndrome de Down, eles estão caindo na armadilha de realmente promover o valor das pessoas com base no que podem fazer - incluindo sua capacidade de fazer as pessoas se sentirem bem ”, diz Morguess. “Eu entendo o desejo de ajudar as pessoas a enxergar além das percepções negativas que podem ter da síndrome de Down, mas neutralizando isso com campanhas que‘ comercializam ’ pessoas com base em qualidades positivas apenas enfatizam sua "alteridade" e promovem a crença de que as pessoas devem ser valorizadas com base no que trazem para o tabela."
A Associação de Síndrome de Down da Grande Charlotte (Carolina do Norte) apresentou recentemente seu primeiro anúncio de serviço público (PSA) anunciando o Buddy Walk 2013, que aumenta a conscientização e fundos para programas, serviços e pesquisas sobre a síndrome de Down.
Como voluntária, ajudei a elaborar o roteiro do PSA e apoiei a ênfase em mostrar as muitas maneiras pelas quais as pessoas com síndrome de Down são como nós e participam de todas as facetas da vida. O vídeo inclui crianças e adultos com síndrome de Down participando e desfrutando de diversas situações.
Várias fotos incluem uma criança com síndrome de Down com a língua para fora.
“Muito” autêntico?
“A protrusão da língua em bebês com síndrome de Down geralmente resulta de uma combinação de fatores - baixo tônus muscular na língua e o que chamamos macroglossia relativa, onde a língua é proporcionalmente maior do que a cavidade oral menor ”, explica o Dr. Brian Skotko, codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital. “À medida que os bebês com síndrome de Down ficam maiores, o espaço em sua boca aumenta, permitindo mais espaço para a língua.”
Embora raramente percebamos a protuberância da língua de nosso filho Charlie, estou ciente de que a característica se destaca para os outros, então hesitei quando vi o vídeo.
Meu marido também percebeu. No final das contas, concordamos que é autêntico e é disso que se trata o PSA - autenticidade em como as pessoas com síndrome de Down fazem parte de nossas vidas.
Nem todo mundo vê dessa forma, provavelmente porque a protrusão da língua é uma diferença visível, e a organização recebeu algumas críticas por incluir essas fotos. A verdade é que as pessoas com síndrome de Down tendem a ter diferenças visíveis, desde olhos puxados a orelhas menores.
A lição? É improvável que qualquer esforço de marketing deixe todos felizes e, às vezes, a verdade deixa as pessoas desconfortáveis.
Campanhas de sensibilização
A National Down Syndrome Society (NDSS) lançou recentemente seu Campanha “Minha Grande História”. “A campanha My Great Story é a maior iniciativa de conscientização pública do NDSS, com mais de 600 histórias de 49 estados na coleção. O objetivo da campanha é desencadear uma nova maneira de pensar sobre as pessoas com síndrome de Down, compartilhando histórias escritas por e sobre elas. ”
Os ensaios incluem menções das limitações ou desafios da pessoa e focam principalmente em suas habilidades, desde lembrar a família membros para abrandar e viver o momento para compartilhar aventuras de novas atividades - como o surf - e encorajar outros a experimentar novas coisas também.
Para alguns, a campanha tem pouca utilidade porque carece de um apelo à ação tangível. Outros dizem que a campanha é “nós falando para nós mesmos”, de acordo com um pai que pediu para não ser identificado.
O NDSS relata o recebimento de mais de US $ 6 milhões em doações para serviços e espaços de anúncios nacionais e regionais, compras que a organização afirma ter assegurado que mais de 225 milhões de americanos viram um ou mais dos PSAs impressos e digitais. É aquele sucesso?
O NDSS também oferece mais campanhas de "call to action", como seu Cartaz e plano de aula “Get to Know Me” para uso em sala de aula, que inclui uma breve folha de perguntas e respostas projetada para encorajar perguntas e dissipar alguns dos mitos mais comuns sobre pessoas com síndrome de Down.
Ao mar?
o página do Facebook para um livro intitulado The Gifted Choice postou uma imagem em julho de 2013 que colocava pais uns contra os outros em vários fóruns do Facebook relacionados à síndrome de Down.
Amy Dietrich Hernandez tem três filhos - um de 17 anos com autismo, um de 14 com síndrome de Down e um de 13 com autismo. Ela pensou que a imagem compartilhada por The Gifted Choice foi ao mar.
“Meu filho [com síndrome de Down] é lindo, doce e adorável”, diz Hernandez, continuando: “... quando ele não está assediando gatos no armário do quarto ou trocando o números em sua folha de ponto ou mensagens de texto para pessoas com quem trabalho do meu telefone e fazendo-lhes perguntas embaraçosas ou raspando a cabeça no banheiro... ou, ou, ou... é sem fim.
“Tridimensional, é tudo o que peço dessas campanhas. Faça as pessoas tridimensionais. ”
Pergunte aos auto-defensores!
Talvez o segredo para garantir que as campanhas de marketing forneçam mensagens equilibradas e direcionadas seja sempre incluir as próprias pessoas com síndrome de Down. Isso parece um acéfalo, mas com que frequência isso acontece?
Interact Center for the Visual and Performing Arts é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é "criar arte que desafie a percepção da deficiência" e abriu portas para artistas com deficiência e o público ávido por experimentar seu trabalho, que pode nunca ter visto as artes como uma escolha de vida, mas que agora vê as artes como essenciais para seus humanidade."
Com uma inclinação para a comédia sarcástica, o grupo criou um sátira de vídeo Uma das perguntas mais malucas que as pessoas com síndrome de Down recebem de pessoas sem aquele cromossomo extra e, para esses artistas, julgamento.
O que é estranho? Falta de relevância
Depois, há aquelas campanhas de marketing que deixam as pessoas coçando a cabeça ou, neste caso, falando contra o nome e sua intenção.
Para o Dia Mundial da Síndrome de Down em 21 de março de 2013, o grupo sem fins lucrativos Down Syndrome International lançou uma campanha de conscientização chamada “Odd Meias." A campanha convocou os apoiadores a usarem meias incompatíveis de forma visível para provocar uma conversa e iniciar uma conversa sobre Down síndrome.
Meriah Nichols tem uma filha com síndrome de Down e blogado sobre seu desânimo com o nome e a intenção da campanha.
“Tenho algumas perguntas sobre tudo isso:
- E se você morar em um lugar quente e nem mesmo usar meias?
- Caramba, mesmo se você estiver em um frio lugar, quem vai olhar para baixo e começar a reparar nas suas meias? Qual provavelmente será coberto por seus sapatos / botas / calças?
- Quem cuidados se você usa meias incompatíveis?
“E a questão mais gritante de todas, POR QUE DIABOS VOCÊ ESTÁ USANDO A PALAVRA ‘IMPAR’ EM UMA CAMPANHA RELACIONADA À SÍNDROME DE DOWN?
“Eu diria que a síndrome de Down (como uma deficiência) teve mais do que [sic] parcela de preconceito - qualquer campanha que use a palavra "Estranho" como parte de um esforço de conscientização / celebração pode ser uma campanha que precisa acordar e tomar um longo gole de café."
A visão de Nichols não foi isolada. A comunidade da síndrome de Down recuou, o que levou a DSI a renomear a campanha e emitir um pedido de desculpas.
“Lamentamos informar que recebemos algumas preocupações sobre a campanha em termos de uso da linguagem e de sua mensagem”, postou o grupo online. “Aproveitamos para pedir desculpas a todos os que se ofenderam com nossa campanha. Tenha certeza de que de forma alguma foi nossa intenção ofender alguém ou transmitir uma mensagem diferente de aceitação e inclusão de pessoas com síndrome de Down. ”
o Nome da campanha foi rapidamente alterado para “Lots of Socks”, perdendo o adjetivo polêmico, mantendo o que permanecia um caminho questionável para a conscientização e a discussão.
Conselhos para pais
Os pais veteranos aconselham um novo pai ou um ente querido de uma pessoa com síndrome de Down que pode estar tentando ler várias mensagens de campanha ao mesmo tempo.
“Não acredite no exagero - bom ou ruim - porque sua situação sempre pode acabar melhor ou pior do que o que foi dito”, aconselha Sandra.
“Respire fundo e não coloque muito peso em nenhuma das‘ campanhas ’relacionadas à síndrome de Down”, recomenda Morguess. “Cada criança, com síndrome de Down ou não, é um indivíduo único e ninguém - não me importa quão bem-informado - pode prever como será a vida de alguém”.
O especialista em marketing Jones adota uma abordagem pragmática. “Não conheço nenhum detector de disparates infalível. Mas ao escolher causas para acreditar ou investir naquela em que mais confio é há quanto tempo elas estão no mercado. É difícil ser desonroso ou desonesto e permanecer no mercado por mais de 5 a 10 anos. ”
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