Muitas mães de crianças com Síndrome de Down pode dizer o momento em que eles começaram ou pararam de ver as características da síndrome de Down de seus filhos. As orelhas minúsculas. Os olhos puxados. O nariz pequeno, botão e protrusão da língua. É completamente natural e esses momentos podem surgir quando menos esperamos.
Recebemos um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down (Ds) para nosso filho, Charlie. Para mim, isso significou meses fingindo que estava bem publicamente enquanto desmoronava privadamente. Eu me culpei. Achei que meu filho nunca teria amigos “de verdade”. Eu antecipei o bullying e os xingamentos.
Meu marido reagiu exatamente o oposto. Ele se juntou ao grupo local DADS (Dads Appreciating Down Syndrome) antes mesmo de termos um diagnóstico oficial (ele é o que você chamaria de pró-ativo). Ele queria saber o máximo possível sobre o que poderíamos esperar.
Eu queria rastejar para baixo das cobertas. Eu não conseguia ver fotos de crianças com síndrome de Down - tudo que eu via eram suas diferenças físicas e, em minha ignorância, me preocupava que fosse tudo o que as outras pessoas veriam.
A realidade de conhecer meu filho
Então Charlie chegou com 33 semanas e passou um mês na UTIN. Eu estava com ele todos os dias e passava horas embalando-o e memorizando cada centímetro quadrado de seu belo rosto, mãos minúsculas e pés inebriantemente bonitos.
Continuei tentando "ver" sua síndrome de Down, mas nunca consegui, além de reconhecer que a protusão da língua era por causa do cromossomo extra.
Agora, quando eu olho para as fotos de bebês, às vezes a síndrome de Down é tudo que vejo, e tenho emoções confusas. Eu quero muito que os outros vejam Charlie primeiro, não as características da síndrome de Down que são visíveis. Mas então eu penso se é o que Eu estou vendo, como posso ficar chateado quando os outros notam também?
O tempo varia para todos
A experiência de cada mãe varia. Para alguns, o momento de realmente "ver" a síndrome de Down de seu filho veio quando eles tiveram outro filho sem Síndrome de Down. De repente, as diferenças apareceram e eles ficaram obcecados com o que os outros podiam ver e no que os outros focavam.
O destruidor de corações é que todos nós nos esforçamos tanto para ajudar a sociedade a enxergar além do cromossomo extra de nosso filho. Então, o que significa quando de repente está tudo nós pode ver?
Adivinha? É natural!
“Não incomum, os novos pais às vezes não percebem as características da síndrome de Down até bem depois do nascimento de seu filho ”, explica o Dr. Brian Skotko, codiretor do Programa de Síndrome de Down do Massachusetts General Hospital.
“Isso não quer dizer que os recursos nem sempre existiram, simplesmente não eram importantes. Os pais notaram seu bebê primeiro. Seus milagres. Suas celebrações. Eles estavam focados na alimentação, troca de fraldas, tentando fazer a coisa certa enquanto não dormiam.
“Mas, à medida que os pais começam a fazer o dever de casa, lêem sobre a síndrome de Down e se envolvem com outros pais e o movimento de defesa, eles muitas vezes começam a "ver" as características da síndrome de Down que eram evidentes para nós, médicos do começo."
Abraçando traços da síndrome de Down
Alguns pais encontraram consolo nas características que reconheceram. “Quando meu [filho] nasceu, os médicos disseram que ele tinha certos‘ marcadores ’físicos para Ds”, compartilha Beth. "O único que vi, claro como o dia, foi a pele extra em seu pescoço." (A pele ligeiramente mais espessa do pescoço é um marcador comum para a síndrome de Down.)
“Rapidamente me apeguei a ele”, diz Beth. “Eu secretamente temia que houvesse alguém no mundo que não o amasse por causa de seu Ds, e aquela pele representava o Ds para mim. Então, como eu amava ele, eu amava beijar, acariciar e acariciar aquela pele macia em seu pescoço. Foi reconfortante para mim. Em um momento de tanta incerteza, eu estava determinado a amar cada parte do meu bebê. ”
Lutando para ver através dos olhos dos médicos
Outros pais compartilham como foi difícil ver quaisquer traços físicos da síndrome de Down imediatamente.
“Eu realmente não 'via isso' por muito tempo”, compartilha Tamara. “O pediatra que veio ao hospital mandou que ele ficasse sentado examinando e sim, [meu filho] estava mole, mas era meu primeiro e único filho. Eu pensei que eles eram todos moles.
“Fiquei chocado quando o médico disse que precisávamos fazer o teste dele. Durante as 3 semanas que levei para entrar em contato com o geneticista, tentei ver - [pensei] que eles devem estar errados ...
“Mesmo depois que [os médicos] me mostraram os resultados, eu ainda não conseguia ver. Existem alguns traços que se tornaram mais proeminentes conforme [meu filho] ficou mais velho e ele sempre teve um espaço extra entre os dedos dos pés. Digo a ele que ele foi feito para chinelos e esse é o meu sapato preferido quase o ano todo! ”
O filho de Jill foi levado para longe dela imediatamente após seu nascimento. “A enfermeira se aproximou, pegou minha mão e nos disse que achava que ele tinha síndrome de Down. Nós nem o havíamos segurado ainda.
“[Meu marido] e eu conversamos sobre como, embora tenha sido muito rápido e repentino, não mudaríamos a forma como descobrimos porque não havia na verdade, a qualquer momento depois que ele nasceu quando não sabíamos sobre o diagnóstico... Eu não vi o diagnóstico quando finalmente o segurei ou nos dias mais tarde. Mesmo olhando para as fotos de seu bebê, eu realmente não vejo e não vejo isso diariamente. ”
Apresentado a traços antes do bebê
Para outros pais, sua primeira experiência segurando seu filho foi superada por seu foco nos marcadores da síndrome de Down.
“Minutos após o nascimento, antes de ver [minha filha], a enfermeira me notificou de sua‘ suspeita ’”, diz Sandy. “Quando consegui segurá-la, a primeira coisa que vi foi o Ds. Os olhos, a boca, os dedos. Isso é tudo que eu pude ver. E foi isso que eu disse ao meu bebê... 'Sim... você tem.'
“Olhando para as fotos do nascimento, eu percebo o quão bonita ela era. Como ela era perfeitamente formada. Na verdade, eu não ‘vejo’ a síndrome de Down nessas fotos, mas eu vi muito disso ”, diz Sandy. “Foi o fato de que me disseram que ela tinha antes de vê-la - isso moldou minha visão.”
“Os pais devem saber que está tudo bem”, diz o Dr. Skotko. “Pessoas com síndrome de Down têm uma aparência diferente do resto de nós. Mas, isso não os torna menos importantes, menos valiosos. As diferenças físicas são apenas uma das muitas maneiras pelas quais nós, humanos, somos ricos em diversidade - e isso é motivo para celebração novamente. ”
A ironia de vermos nós mesmos
Como eu, muitos pais de uma criança com síndrome de Down defendem a igualdade e querem que os outros vejam nossos filhos como crianças primeiro, mesmo que suas características físicas sejam distintas.
“É engraçado porque não gostamos quando outras pessoas dizem:‘ Ele não olhar como se ele tivesse síndrome de Down ', como se fosse um elogio ”, diz Sara. "[Meu filho] faz parece que ele tem síndrome de Down, e [ele é] de longe o bebê mais fofo que eu já vi. ”
Poder das imagens
Alguns pais admitem que têm dificuldade com fotos, preferindo fotos de seus filhos que minimizem as características físicas da síndrome de Down.
“Percebo as características de Ds, mas ele as tem, então não me sinto mal por notar”, diz Sara sobre seu filho. “Direi que quando tiro fotos [dele], tendo a não gostar daquelas que tem a língua de fora ou a boca aberta. Eu sinto que nessas fotos eu vejo a síndrome de Down mais do que ele, então tento pegar apenas os sorrisos ou sua personalidade.
“Nesses casos, eu me sinto culpado, não é como se eu estivesse tentando não ver, mas não gosto das fotos que mostram [suas características Ds]…. e eu não gosto de me sentir assim. ”
Jill diz que às vezes ela vai encontrar uma foto de seu filho e perceber as características Ds. “É porque minha cabeça e meu coração decidiram não vê-los ou é porque suas características são suaves? Eu realmente não tenho certeza, para ser honesto. Tudo o que sei é que, para mim, ele é a criança mais linda que já existiu e acho que é assim que deve ser. "
Jenna não conseguia ver os traços Ds de seu filho quando ele nasceu, mas hoje, "as fotos estão onde eu‘ vejo '", diz ela. "Nós sabíamos pré-natal, então assim que ele nasceu eu estava tentando ver, mas não vi."
Ela diz que não notaram até que seu filho tinha cerca de 9 meses e a protrusão da língua aumentou. “Agora tiramos toneladas de fotos para tentar conseguir algumas com a língua dele”, diz ela. "Por algum motivo, quando estamos do lado de fora, é pior... porque ele gosta da sensação do vento em sua língua. Mas eu sou parcial porque acredito que [meu filho] é lindo! Todos com quem entramos em contato dizem: ‘Ele é tão fofo!’ Eles sabem? [É] uma pergunta que sempre me pergunto. ”
Sandy, que recebeu o diagnóstico de síndrome de Down de sua filha antes de ter a chance de segurá-la, faz a mesma abordagem com fotos para todos os três filhos. “Agora, aos 17 meses, raramente‘ vejo ’[os traços Ds da minha filha]. Eu a acho linda. Mas, como com meus outros dois filhos, sou cauteloso com as fotos que salvo e posto. Eu quero suas melhores fotos. E sim, isso significa que não há imagens em que sua língua se projete "demais". Quero que os outros vejam além do Ds e vejam como ela é realmente bonita e inteligente. ”
Quando estranhos notam
“Se tenho medo de que as pessoas percebam que [meu filho] tem síndrome de Down, é que elas presumissem coisas sobre o diagnóstico e o subestimassem”, explica Jill. "Ele é tão brilhante em todos os sentidos, e se você o conhece, sabe que ele não será subestimado, então não sei por que me preocupo.
“Às vezes me pergunto se estranhos notam, se eles se perguntam por que ele fala menos. Raramente recebo perguntas de adultos, o que me faz pensar. As crianças são mais rápidas para fazer perguntas, mas geralmente são baseadas em sua fala, não em suas características faciais. ”
Tamara se assusta quando estranhos reconhecem a síndrome de Down de seu filho. “Quando [ele] era mais velho, fiquei realmente chocado quando alguém comentou sobre [ele] e a síndrome de Down! Sério, havia momentos em que eu olhava para [meu marido] e dizia: 'Como eles sabiam?' ”
Adulto vs. observações infantis
Larina tem uma visão oposta. “Sempre presumi que cada adulto que vê ou conhece [minha filha] sabe que ela tem Ds. Não teria ocorrido a mim (até agora, na verdade) pensar que não era óbvio para um adulto. No entanto, nunca tenho certeza do que as outras crianças estão pensando... e estou curioso sobre a idade em que elas começam a juntar as peças. ”
“Quando se trata de playground, os pais devem perceber que as crianças pequenas não reconhecem prontamente as características da síndrome de Down”, explica o Dr. Skotko. “Eles vêem outro companheiro de brincadeira. Eles veem as pessoas primeiro, não os rótulos. Adultos, especialmente aqueles que veem apenas as diferenças, devem ter aulas com esses professores mais jovens. ”
Crédito da imagem: Maureen Wallace
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