Crianças com necessidades especiais às vezes exigem mais do tempo dos pais. Então, como você se certifica de que eles irmãos não se sente esquecido? Certifique-se de que seus filhos que estão se desenvolvendo normalmente tenham seu próprio tempo com a mamãe e o papai para se sentirem especiais também.
A verdade é que, em um momento ou outro, cada criança se sente ofuscada. Talvez uma irmã mais velha receba sempre A na escola. Talvez um irmão mais novo se destaque no campo de futebol. Na verdade, sentir-se um pouco sozinho e talvez excluído é, bem, uma parte da vida. Todos nós temos esses sentimentos de vez em quando.
Lutando contra a culpa autoimposta
O que é diferente para os pais de crianças com necessidades especiais? A quantidade de tempo gasto com a criança que precisa de ajuda extra às vezes pode pesar muito na mente dos pais. A culpa pode infiltrar-se lentamente sobre nós como um lodo espesso e paralisante.
Larissa tem gêmeos de um ano: um menino e uma menina. O filho dela tem Síndrome de Down.
“Meu coração dói quando [minha filha] tenta se colocar entre [meu filho] e eu durante uma de suas terapias para chamar a atenção”, conta Larissa. “Sempre temo que ela se sinta excluída.”
Recentemente, seu filho passou um tempo no hospital, o que aumenta as emoções que Larissa luta diariamente. “Me mata quando... ela está em casa com meu marido. Sinto tanto a falta dela e me preocupo que ela não entenda por que não estou lá com ela. Tenho culpa constante e me pergunto como posso atender às diferentes necessidades e me preocupo por ela estar sendo deixada de fora. ”
Dê crédito às crianças - e tempo privado
Infelizmente, como pais, rotineiramente projetamos sentimentos de culpa em nós mesmos. As boas notícias? Se formos pais bons, gentis e amorosos, então nossos filhos provavelmente não notarão uma diferença substancial no tempo gasto com cada um ou eles realmente vai entender por que um irmão precisa de mais atenção ou tempo.
“A maioria dos irmãos e irmãs passam a entender que seus irmãos com Síndrome de Down pode exigir mais atenção dos pais ”, explica o Dr. Brian Skotko, que tem uma irmã com síndrome de Down.
O Dr. Skotko é um geneticista médico certificado e também codiretor do Programa de Síndrome de Down do Massachusetts General Hospital. Ele e Susan P. Levine publicou um livro intitulado, Aperte o cinto de segurança: um curso intensivo na síndrome de Down para irmãos e irmãs.
“Os pais devem se sentir reconfortados sabendo que os irmãos não consideram justiça com igual tempo privado com os pais”, aconselha o Dr. Skotko. “Em vez disso, irmãos e irmãs... querem ter seus próprios momentos privados com sua mãe e / ou pai, mesmo que o tempo não seja tão intenso ou longo quanto requerido por seu irmão com síndrome de Down.”
Parece que a fórmula para ajudar nossos filhos a se sentirem igualmente amados não é contar minutos em um relógio, mas sim direcionar uma quantidade igual de adoração em cada criança, individualmente.
Em seguida, os pais compartilham seis dicas para manter a paz, manter sua sanidade - e seu senso de humor (uma obrigação unânime!).
1
Agende uma sessão individual
Certifique-se de que cada criança tenha um tempo individual com cada um dos pais. Separado e especial! Este é um conselho para todos os pais, não apenas para aqueles que por acaso têm um filho com necessidades especiais.
Ainda me lembro de jantares especiais com minha mãe em um restaurante bem adulto (e de pedir “rato” de chocolate em vez de “mousse”); da mesma forma, o tempo que passei com meu pai nos meus anos de faculdade, dirigindo para cima e para baixo na Costa Leste, muitas vezes foi preenchido com silêncio (felizmente, ele desenvolveu um amor por música gaita de foles na pós-graduação), mas o tempo sozinho foi significativo e estimado.
Brandi compartilha a luta que ela encontrou com sua filha mais velha quando seu recém-nascido, que tem síndrome de Down, iniciou as terapias. “A atenção não estava mais voltada para ela”, explica Brandi. “Eu tento fazer coisas de‘ mamãe e [filha] ’sozinhas quando possível.”
2
Distribua a adoração em grandes doses
Amor no chuveiro. Esfregue em algum tempo extra. Lave, enxágue e repita.
“Comunique o quanto você ama cada filho”, diz Susanna, que criou quatro filhos com o marido. Seu filho mais velho, um filho chamado Graham, tem 26 anos e síndrome de Down. Ela descreve um jogo que jogou com cada um de seus filhos.
“Eu costumava dizer: 'Eu te amo o mu-o-o-o-o-ost de quase todo o mundo'”, diz ela, extraindo cada palavra para dar ênfase e efeito dramático. “‘ O mu-o-o-o-o-o-ost! ’E eu diria com um grande sorriso e um grande abraço. Então eu viraria para o próximo filho e diria: 'Não, eu amo yo-o-o-u o mais em todo o mundo!'
Este foco deliberado e enfático ajudou as crianças a perceberem "Eu não poderia amá-los mais e foi exatamente o mesmo para seus irmãos... Foi como uma pequena celebração, e por um momento, eles se sentiram como os únicos 1."
3
Crie uma condição!
Por que apenas uma criança deve ter um diagnóstico médico? Quando se trata de condições, quanto mais, melhor!
Kathryn conta sua história irônica: “Acho que irmãos de crianças com necessidades especiais definitivamente se sentem deixados de lado às vezes. Há um equilíbrio delicado entre o sentimento típico de irmão, como se seu irmão [com necessidades especiais] tivesse mais atenção, mas também ficar satisfeito por ter mais liberdade do que seu irmão [com especial precisa].
“Minhas meninas ficaram muito felizes por ter um diagnóstico próprio. Quando [filha K] foi diagnosticada com TDAH, ela disse: ‘Sim! Agora eu também tenho algo! 'Como se ter [síndrome de Down] fosse um objetivo dela! [Filha B] continuou perguntando o que ela tinha, até que eu finalmente disse a ela: ‘Você se preocupa muito, então provavelmente tem problemas de ansiedade.’ ”
“... Meu favorito é quando [filha B] diz:‘ TDAH [de minha irmã] está incomodando meus problemas de ansiedade. ’”
4
Apoie a individualidade
Incentive, alimente e, em seguida, proteja ferozmente os interesses de cada criança (por exemplo, futebol, leitura, arte).
Os filhos de Jenn estão com 22 meses de diferença. Sua filha frequentemente é incluída nas sessões de terapia de seu filho - tudo parte de ajudar seu irmão mais novo "a se tornar um menino grande como se ela fosse uma menina grande."
“Eu diria que a escola realmente ajudou [ela] a ter uma noção de algo que era [e] apenas dela”, reflete Jenn. “[De repente,] ela tinha seu próprio tempo, seus próprios amigos, sua agenda... Nós sempre nos certificamos de que quando ela tem grandes coisas acontecendo, elas são sobre ela sem interrupções (principalmente) de [seu irmão]. ”
5
A inclusão pode não ser a melhor, o tempo todo
Susanna reconheceu durante os anos do ensino fundamental de seus filhos que seu segundo filho mais velho, Malcolm, estava começando a notar a atenção que seu irmão mais velho, Graham, recebia, até mesmo de seus próprios amigos. “Todos eles queriam dar um high-five em Graham”, ela compartilha com uma risada silenciosa.
Depois de considerar vários fatores, como querer que Graham tivesse colegas como ele, Susanna e ela marido decidiu que era hora de Malcolm "ter um espaço completo de todos sempre focados em Graham. ”
“… Ele era jovem o suficiente para ainda se sentir sobrecarregado [pela atenção dada a Graham] e ainda imaturo o suficiente para precisar do mundo para ser sobre ele. " Enquanto os meninos estavam na mesma série até aquele ponto, naquele ano, Graham mudou-se para uma outra programa.
Susanna diz que os aspectos positivos de ter Graham como irmão mais velho para seus três irmãos superam quaisquer desafios momentâneos ou “pontinhos” durante a infância.
“Eles têm sido muito mais capazes de ver outras pessoas com necessidades especiais e respeitá-las como pessoas que têm emoções e forças”, Susanna diz com orgulho.
6
Finalmente… pare de pensar demais!
Então, você fez o tempo um-a-um. Cada criança tem seus próprios hobbies especiais ou atividades extracurriculares. Caramba, você nomeou estrelas no universo após cada criança (depois de estudar cuidadosamente cada uma para garantir um brilho comparável no céu noturno).
Ainda assim, as dúvidas persistentes puxam seu coração e apertam sua garganta. Estou fazendo o suficiente? Você pergunta. É quando é hora de respirar.
"Você acha que 'pensamos demais' nisso?" pergunta Sandy, que tem três filhos com menos de 2 anos. “O que nossas bisavós fizeram? … Estamos predispondo nossos filhos a se sentirem "excluídos" quando ficarão bem? Fazemos coisas porque nos sentimos culpados? ”
Às vezes, não há uma resposta clara. Mas paternidade faz vêm com várias garantias:
- O último lenço umedecido no balde será o primeiro que você agarrará para lutar contra uma fralda que fez cocô.
- Seu filho vomitará sua camisa somente em locais públicos, quando você estiver de vestido e não tiver sobressalente no carro.
- Os bilhetes do professor informando sobre o seu dever de trazer lanches irão deslizar maliciosamente para as fendas mais escuras da mochila do seu filho.
- E você se sentirá culpado. Para a vida.
Lembre-se, quem disse que a vida é justa?
Meu pai tinha uma expressão que usou generosamente durante os anos em que meu irmão e eu lutávamos pelo controle remoto esquerdo do Atari (quem quer que tivesse o esquerdo ia primeiro, é claro). Era simples, direto e extremamente eficaz.
“Pode”, ele latia.
E, geralmente, a briga seria encerrada. Ele não avaliou a situação para determinar a justiça. Ele simplesmente pôs fim à disputa.
“Eu cresci como o filho do meio com um irmão com necessidades especiais e meus pais (eu sinto) se esforçaram para nos dar tudo o que precisávamos e toda a atenção,” Jill compartilha. “Nem sempre foi exatamente o mesmo porque cada criança tem necessidades diferentes.
“Isso me ensinou que justo nem sempre é igual e igual nem sempre é justo. A vida é uma questão de equilíbrio com todas as crianças e nossos filhos são mais parecidos do que diferentes, certo? ”
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