Thom Filicia tem muita experiência em design. Afinal, o original Olho estranho membro do elenco é um famoso designer de interiores que escreveu livros sobre seu ofício e estrelou vários shows criando belos espaços - sem mencionar sua passagem por Corrida de arrancada de RuPaul em 2022. Uma coisa com a qual Filicia não tinha muita experiência: mielofibrose, uma forma rara de câncer no sangue que seu irmão foi diagnosticado há 10 anos.
Filicia se lembra daquela época como "muito assustador," ele diz ao SheKnows. “Naquela época havia muito pouca informação” sobre a mielofibrose, explica. “Eu estava com medo do meu irmão”, disse o Olho estranho estrela lembra. “Eu estava preocupado com a família dele, com os filhos dele… passamos por um processo muito assustador de não saber o que estávamos enfrentando e o que estávamos fazendo.”
A mielofibrose ocorre quando muitas células sanguíneas são produzidas na medula óssea, o que pode “causar apinhamento da medula óssea”, diz Andrew Kuykendall, MD, especialista em hematologia do Moffitt Cancer Center especializado em neoplasias mieloproliferativas, um grupo de doenças que inclui mielofibrose. Essa superlotação da medula óssea pode
“Tudo isso decorre do fato de que se trata de um problema de superprodução”, explica o Dr. Kuykendall, “onde seu corpo está produzindo muitas células sanguíneas”.
Um transplante de células-tronco pode curar a mielofibrose, e é aí que voltamos à história de Filicia. Filicia foi identificada como “completa [com células-tronco]” para seu irmão, o que significa que “seu sangue branco células compartilhavam marcadores que tornariam mais fácil para ele doar células-tronco”, Dr. explicou.
E foi exatamente isso que Filicia fez. Depois de algumas semanas de preparação, que Filicia descreve como “garantir que eu estava em ótima forma, que meu sangue pôde ser considerado e que era o sangue certo”, o transplante ocorreu ao longo de um dia.
“Sendo um doador, você é a tábua de salvação daquela pessoa”, diz Filicia. Ele se lembra de ter ficado “surpreso com o que fui capaz de fazer com minhas células-tronco. Não foi terrivelmente invasivo e foi um processo muito bem-sucedido.” Graças ao transplante, o irmão de Filicia se recuperou totalmente e já está livre do câncer há 10 anos.
Embora a jornada de mielofibrose de sua família tenha terminado de forma positiva, Filicia ainda se lembra daqueles primeiros dias de confusão e medo após o diagnóstico de seu irmão. Essa experiência o inspirou a fazer parceria com a GSK para promover Mapeando Mielofibrose, uma iniciativa que busca conscientizar sobre a doença, fornecer recursos e educar as pessoas sobre sintomas, causas e tratamentos, essencialmente eliminando as suposições daqueles aterrorizantes primeiros dias.
“Um dos desafios de qualquer doença rara é que os pacientes às vezes se sentem perdidos, lutando para saber onde ir. ir e onde encontrar informações”, diz o Dr. Kuykendall, que também se uniu à GSK para promover o site. Mesmo os médicos, acrescenta ele, podem não ter muito conforto ou experiência no tratamento de uma doença como a mielofibrose. “O que queremos é colocar esse poder nas mãos do paciente”, explica. “[Esta iniciativa] permite que os pacientes obtenham informações boas e confiáveis… para que possam se tornar um participante real investido sob seus próprios cuidados.”
Filícia concorda. “[A mielofibrose] afeta todas as pessoas de maneira diferente e, uma vez diagnosticado, você realmente quer começar a entender sua jornada personalizada”, explica ele. Uma grande parte disso é obter as informações certas o mais rápido possível. “Mappingmf.com é algo que eu gostaria que existisse quando eu estava passando por isso e quando meu irmão estava passando por isso”, diz Filicia. “Era a informação que não tínhamos.”
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