Desde Bruce Willis foi diagnosticado com demência frontotemporal (DFT) em fevereiro de 2023, sua família foi aberta sobre como compartilhar suas dificuldades de saúde. A doença, que pode vir acompanhada de sintomas como alterações de personalidade, dificuldade de linguagem e problemas motores, forçou Willis se aposentou de sua carreira de ator e liderou sua família, incluindo a esposa Emma Heming Willis e a ex-esposa Demi Moore, para se tornarem cuidadores e defende a conscientização sobre a doença. Em um novo artigo de opinião em Jornal de domingo de Maria Shriver, Heming Willis agora está compartilhando o que aprendeu com a experiência na esperança de ajudar outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.
No artigo, Heming Willis é franca sobre como ela lutou “para saber se e como apresentar este capítulo difícil de nossa história” após o diagnóstico de Willis. Mas depois que eles compartilharam a notícia em um comunicado via Associação para Degeneração Frontotemporal, “Eu senti como se pudesse respirar”, disse Heming Willis. “De repente, eu não estava mais sozinho e pude buscar o apoio que Bruce, eu e nossa família tanto precisávamos.”
A primeira lição que ela aprendeu após o diagnóstico: que “há força na comunidade”. Heming Willis descreveu como foi “devastador” aprender Willis tinha FTD, mas isso “explicava muito do que estávamos passando”. O diagnóstico também permitiu que Heming Willis e sua família (incluindo filhas Mabel e Evelyn e as três filhas de Willis com Moore) para encontrar uma comunidade de que precisavam desesperadamente. “Você consegue se conectar com pessoas que entendem sua história imediatamente”, explicou Heming Willis.
Heming Willis também explicou a importância da conscientização quando se trata de doenças como a DFT, que é “a forma mais comum de demência de início jovem”. e ainda assim continua sendo uma doença pouco conhecida, o que torna a obtenção do diagnóstico “um processo longo e solitário”. FTD ocorre quando partes da frente e os lobos temporais do cérebro começam a encolher e compartilham sintomas com doenças como Alzheimer e Parkinson, tornando o diagnóstico ainda mais difícil desafiante.
Foi “difícil… revelar” o diagnóstico de Willis, continuou Heming Willis, mas ela sabia que era necessário aumentar a conscientização sobre a doença. “Já vi outros aumentar a conscientização por outras causas e doenças importantes que lhes são importantes e as mudanças que se seguiram foram notáveis”, disse Heming Willis, acrescentando que o seu objectivo é “ver o fim da DFT”.
A nível pessoal, disse Heming Willis, “a nossa jornada mudou a forma como percebo o mundo”. Ela explicou: “Tornei-me mais compassiva. Acho que sou capaz de reservar mais espaço para o que os outros podem estar passando. Estou guardando gratidão e também tristeza.”
A montanha-russa de emoções é real, já que Heming Willis admitiu que ela também “luta contra a culpa, sabendo que tenho recursos que outros não têm”. Ela compartilhou: “Quando consigo sair para uma caminhada para clarear a cabeça, não me esqueci de que nem todos os parceiros de cuidados podem fazer isso”. Até mesmo a quantidade de imprensa a atenção dada à sua família contribui para a culpa, pois “há muitos milhares de histórias não contadas e não ouvidas, cada uma delas merecedora de compaixão e preocupação."
E, no entanto, Heming Willis sabe que partilhar as lutas do seu marido e da sua família pode ajudar os outros a “sentirem-se vistos e compreendidos”. Ela também foi encontrada que, em comparação com depois do diagnóstico de Willis, “Tenho muito mais esperança hoje… Compreendo melhor esta doença agora, e agora estou ligado a uma incrível comunidade de apoio.” Ela descreveu como agora encontrou um novo propósito, embora “reconhecidamente um que eu nunca teria procurado”. Até como ela "lamentar esta experiência diariamente… também sei que isso me tornou mais forte do que jamais pensei ser possível.”
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