Câncer de mama é o segundo câncer mais comum em mulheres nos Estados Unidos, embora qualquer pessoa com tecido mamário possa desenvolver esta doença. Normalmente diagnosticado em mulheres com 50 anos ou mais, ocorre quando células anormais crescem incontrolavelmente nos seios de uma pessoa.
Envelhecer é considerado um fator de risco, razão pela qual a Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos Estados Unidos recomenda que todas as mulheres comecem a fazer mamografias a cada dois anos aos 40 anos. Suas necessidades de triagem podem diferir dependendo seus fatores de risco pessoais – como sempre, consulte seu médico para determinar o que é melhor para você.
Tem havido uma maior conscientização nos últimos anos sobre a importância dos exames, especialmente para pessoas com certas mutações genéticas ou histórico familiar da doença. Como a maioria dos cânceres, o câncer de mama é mais tratável quando detectado precocemente. Menos conhecido, porém, é o que acontece depois uma pessoa é diagnosticada com câncer de mama – uma realidade para
mais de 200.000 americanos a cada ano - bem como a melhor forma de navegar no dimensões sociais e emocionais desta doença que muda vidas.Quando se trata de câncer de mama, os prestadores de serviços médicos estão lá, em primeiro lugar, para tratar os pacientes, explica Allison Hancock, CEO da organização sem fins lucrativos com sede em Oregon. Amigos do peito. Muitas vezes, “eles realmente não têm recursos ou tempo para ajudar com os aspectos emocionais do câncer de mama”, diz ela. Fluxo. E por mais que seus amigos e familiares possam oferecer apoio, eles não conseguirão compreender completamente sua experiência emocional, a menos que também tenham lutado contra o câncer de mama.
É aí que entram os grupos de apoio ao câncer de mama. Estas comunidades proporcionam um espaço seguro e livre de julgamento para pacientes e sobreviventes se conectarem com pessoas que passam pelo que estão passando.
Quais são alguns outros benefícios das comunidades de câncer de mama e como você pode encontrar uma em sua área? Em honra de Mês de conscientização do câncer de mama, Fluxo entrevistou vários defensores de organizações de câncer de mama sobre este tópico. Aqui está o que eles tinham a dizer.
Como os grupos de apoio ao câncer de mama podem ajudar pacientes e sobreviventes?
Lutar contra o câncer de mama é fisicamente desgastante, para não mencionar financeiramente desgastante. Para muitos pacientes, é também uma jornada de isolamento. Tratamentos como quimioterapia ou cirurgia – que podem causar danos aos cabelos ou aos seios das pacientes ou entrar na menopausa precocemente – podem ser emocionalmente traumáticos. “Você convive com o tipo de dano colateral do tratamento e como isso impactou você”, Jean Sachs, CEO da organização sem fins lucrativos nacional Vivendo além do câncer de mama (LBBC), conta Fluxo. E depois há o medo da recorrência do câncer – um risco para quem já teve.
Pesquisar indica que o apoio social pode reduzir parte do sofrimento emocional relacionado ao câncer de mama, incluindo ansiedade e medo. Também pode ajudar os pacientes a terem um sentimento de pertencimento.
Aprenda com Stephanie Walker, uma defensora voluntária dos pacientes do LBBC. Quando Walker foi submetido pela primeira vez ao tratamento para metástase câncer de mama na casa dos 50 anos, ela não conhecia ninguém próximo a ela que tivesse a mesma doença. Ela raramente confidenciava a amigos e familiares sobre o impacto emocional de viver com câncer. “Ouvimos o tempo todo: ‘Oh, mas você está tão bem’, e eu odeio isso”, ela diz Fluxo. “Se você tivesse uma janelinha no peito e as pessoas pudessem realmente ver como você é por dentro e o que está passando, seria uma história totalmente diferente.”
Só anos depois – quando Walker encontrou o LBBC e começou a fazer terapia – é que ela começou a se abrir. Ela fez amigos por meio de conferências e grupos de apoio virtuais, que considerou especialmente catárticos durante o auge da pandemia de COVID-19.
Como observa Sachs, “nem todo mundo quer fazer parte de um grupo de apoio”. Outro formas de apoio social, como webinars, grupos privados de mídia social ou fóruns de discussão on-line, podem ser igualmente valiosos.
Além disso, organizações como o LBBC podem ajudar os pacientes a navegar nas dimensões financeiras do tratamento do cancro, outro factor de stress comum. Em um Pesquisa de 2020 dos sobreviventes do cancro da mama, cerca de 14 por cento dos entrevistados disseram que estavam tendo dificuldades para pagar as suas despesas médicas.
Que tipos de tópicos surgem em grupos de apoio ao câncer de mama?
Muitos pacientes com câncer de mama recorrem a grupos de apoio para discutir os prós e os contras de diferentes tratamentos, oncologistas ou cirurgiões. Alguns, como Walker, vivem em áreas mais rurais e não conhecem ninguém pessoalmente que possa oferecer conselhos ou conforto.
Isto é especialmente verdadeiro para pessoas que precisam de uma mastectomia ou de uma cirurgia para remover um ou ambos os seios. “Às vezes, os médicos dizem: ‘Faremos implantes e você poderá fazer uma reconstrução, e podemos levá-lo a um tamanho maior’, mas essas são conversas que não queremos ter”, diz Hancock, que também é sobrevivente ela mesma. “Queremos saber como é passar por isso? Haverá dor? Apenas a imagem de perder um seio pode ser traumática, e alguns médicos não entendem isso.”
Tanto Hancock quanto Sachs ouvem muitas mulheres que estão lutando com problemas de intimidade ou de imagem corporal após passarem por quimioterapia ou cirurgia. Na verdade, os pacientes que concluíram o tratamento primário podem sentir sofrimento emocional de forma mais aguda.
“Muitas vezes, você está no modo lutar ou fugir quando é diagnosticado e passa pelo tratamento, e então a parte psicológica fica mais difícil quando o tratamento termina”, explica Sachs. Este pode ser um momento particularmente desafiador para amigos e familiares, que querem comemorar enquanto você finalmente “metaboliza” o trauma que acabou de suportar. Mas conversar com pessoas que entendem sua angústia pode ajudar.
E, às vezes, pode ser revigorante para as pessoas participarem de grupos ou conferências de apoio ao câncer de mama e conversarem sobre qualquer coisa. mas sua doença. Este diagnóstico muda sua vida, mas não precisa definir você.
Por que é importante lembrar que a jornada de cada pessoa contra o câncer de mama é única
Ao falar sobre o câncer de mama, é importante ter em mente que esta doença não é monolítica. Uma mulher idosa que está lutando contra o câncer de mama metastático passará por diferentes tratamentos médicos intervenções e estressores emocionais do que, digamos, alguém que foi diagnosticado com câncer de mama em estágio inicial na casa dos 30 anos. E embora o câncer de mama possa afetar qualquer pessoa, certos subtipos agressivos são maiscómmon em mulheres negras.
É por isso que a educação robusta e os grupos de apoio inclusivos são inestimáveis. “O cancro da mama é complicado”, acrescenta Sachs, “e acreditamos realmente que quando lhe for diagnosticado cancro da mama, a sua situação será melhor se compreender a sua doença”.
Alguns pacientes com cancro da mama provenientes de comunidades marginalizadas encontram obstáculos adicionais enquanto procuram informação ou tratamento. “É um câncer muito complicado quando se trata de comunidades LGBTQ”, disse Shawn Reilly, especialista em projetos do Rede Nacional de Câncer LGBT, conta Fluxo. A maioria dos centros de tratamento do cancro da mama são extremamente discriminados por género, o que pode ser um impedimento para pacientes trans ou não-conformes de gênero. Também há muito poucas pesquisas sobre a prevalência e o tratamento do câncer de mama em pessoas trans que fizeram terapia de reposição hormonal.
“Sabemos que pessoas LGBTQ+ com câncer de mama têm diagnósticos tardios e taxas de recorrência mais altas do que pessoas cis-hetero”, acrescenta Reilly. Isto deve-se em grande parte à “falta de conhecimento sobre planos de cuidados de sobrevivência”, que inclui tudo, desde apoio de pares a consultas médicas regulares. Para esses pacientes, encontrar um grupo de apoio que afirme queer pode ser especialmente útil.
Como posso encontrar grupos de apoio ao câncer de mama perto de mim?
Não importa onde você esteja em sua jornada contra o câncer de mama, conectar-se com outras pessoas no seu lugar pode ajudar. O LBBC oferece uma série de grupos de apoio virtuais, fóruns de discussão e eventos presenciais. A American Cancer Society também tem um diretório on-line de grupos e programas de apoio ao câncer que podem ser pesquisados por palavra-chave e código postal. E as pessoas LGBTQ+ podem entrar em contato com a National LGBT Cancer Network para acessar grupos de apoio queer inclusivos.
Além disso, Hancock recomenda entrar em contato com grupos locais de defesa do câncer de mama para saber mais sobre os recursos em sua área. Tal como os Breast Friends, muitas destas organizações oferecem grupos de apoio e programação para pacientes, sobreviventes e seus entes queridos.
“Como mulheres, somos muito independentes”, acrescenta ela. “Queremos fazer as coisas por conta própria e pensamos, ah, podemos superar isso.” Mas se você deseja uma comunidade, “não tenha medo de estender a mão e buscar esse apoio”.
