Falta uma semana para a minha menstruação e minhas entranhas estão explodindo como fogos de artifício. Estou com febre, a pele da minha barriga distendida está esticada como uma tela, minhas pernas parecem pesadas – pesos mortos que só podem me transportar do quarto para o banheiro. Deito-me na cama com uma almofada térmica no alto, em meados de julho, e observo o ponteiro das horas passar pelas doze, enquanto a vida continua sem mim. Quando o dor latejante na região pélvica fica mais nítida, imagino a sensação de ser esfaqueado, rolo para fora da cama no chão de madeira e olho para o teto.
Meu namorado parece tão indefeso quanto eu. “Você precisa ir ao pronto-socorro”, ele me diz, mas como uma pessoa com diagnóstico de endometriose por mais de uma década, sei que serei a última pessoa a ser vista. Não estou morrendo ou sangrando pela cabeça. Ficarei sentado em uma cadeira de plástico fria até que pacientes com doenças mais visíveis sejam tratados. Eu vou de qualquer maneira. Talvez desta vez eu tenha sorte e o médico de plantão tenha experiência com endometriose.
Nunca chamei esse médico. “Por que você não toma controle de natalidade?” ele me pergunta como se eu tivesse sido negligente ou de alguma forma responsável pela minha condição. Eu sei que a interrupção da menstruação como cura para a endometriose foi dissipada há muito tempo. Saio do pronto-socorro pior do que quando cheguei, dispensado, desanimado e exausto. O estresse e a depressão agravam a dor. Sinto minha vida encolher como se as paredes estivessem se fechando sobre mim.
Quando serei visto? É uma questão que eu e a maioria dos pacientes que sofrem de endo nos perguntamos enquanto tentamos articular uma doença invisível e estigmatizada, sem cura ou tratamentos viáveis e com apoio médico mínimo. Em Abaixo da cintura: o último tabu da saúde, um novo documentário sobre endometriose disponível no PBS Passport, diretor, produtor e colega que sofre de endo Shannon Cohn desmistifica uma doença que afeta mais de 200 milhões de mulheres em todo o mundo que estão cansadas de ser ignorado.
O filme de 50 minutos, com produção executiva de um grupo impressionante de celebridades, incluindo Hillary Rodham Clinton, a senadora Elizabeth Warren e a atriz/ativista Rosario Dawson, tem como objetivo nos estigmas e tabus generalizados em torno da saúde das mulheres que explicam a falta de verbas para investigação e oferecem uma resposta à razão pela qual a agulha não se move apesar da enxurrada de meios de comunicação exposição. Também analisa com atenção as razões pelas quais as mulheres são despedidas e, muitas vezes, gaslit, por seus prestadores de cuidados de saúde, mais perturbadoramente ginecologistas e obstetras especializados em saúde da mulher.
Por mais esquiva que seja a endometriose (para ser claro, a doença permanece um mistério porque é lamentavelmente pouco pesquisados), as estatísticas são em preto e branco, e o filme faz bom uso desses indiscutíveis fatos. Também acrescenta rostos a essas estatísticas, destacando as histórias de quatro mulheres com endometriose. navegando no trabalho, relacionamentos, obstáculos financeiros, saúde emocional, fertilidade e a busca incessante para aliviar sua dor.
“Achei que estava morrendo ou tinha algum tipo de doença rara”, diz Jenneh, enfermeira e uma das personagens do filme. É um sentimento comum para quem vive com endo, mas o fato de Jenneh ter feito faculdade de medicina e ainda não saber do A existência da doença ressalta a falta de formação médica que os profissionais médicos recebem na escola, o que equivale a uma hora de Educação. Embora seja doloroso, não é de admirar que metade de todos os profissionais de saúde não consiga identificar os seus três sintomas principais e que 100.000 histerectomias desnecessárias sejam realizadas para tratar a endometriose. Na minha entrevista com Cohn, ela destacou o quadro mais amplo que todos os americanos enfrentam. “Nos EUA, o facto é que bons cuidados de saúde são considerados um privilégio e não um direito humano. O sistema não foi construído para garantir que todas as pessoas tenham acesso igual a bons cuidados, por isso, muitas vezes, as pessoas com endometriose são relegadas a cuidados de qualidade inferior.”
Quando fui diagnosticada com endometriose em estágio 4, aos vinte e poucos anos, os médicos me disseram que a endometriose era também conhecida como “a doença das mulheres trabalhadoras”. O conselho médico deles foi para eu encontrar um parceiro e engravidar rápido. Abaixo do cinto aborda a montanha-russa emocional e os desafios financeiros de ter 50 por cento chance de infertilidade com a jornada da artista Kyung Jeon-Miranda de tentar conceber e usar a arte como um mecanismo de enfrentamento para expressar seus medos, tristeza e ansiedade. “Há uma tristeza subjacente na maior parte do meu trabalho”, diz ela. “A falta da maternidade, de não poder ter filhos. Há um peso.” Seu trabalho também é profundamente íntimo e comovente, talvez o mais próximo que alguém sem a doença possa chegar de sentir dor endometrial e a perda associada a ele.
Embora vejamos o sonho de maternidade de Jeon-Miranda realizado no final do filme, esse desfecho nem sempre é possível para muitas mulheres que vivem com endo. Sobre isso, Cohn, que tem duas filhas, mas também sofreu dois abortos, diz: “O fato é que quando um doença como a endometriose atinge um corpo sem controle há anos, segue-se que a infertilidade pode ser um resultado. Merecemos melhor.”
Cohn é um cineasta e ativista atencioso, mas formidável, determinado a promover mudanças mensuráveis por meio da educação e advocacia, que aumentou o financiamento da investigação e criou oportunidades para a endometriose ser vista, ouvida e entendido. Abaixo do Cinturão A equipe de pesos pesados amplia essa visibilidade usando suas plataformas para compartilhar seu apelo à ação e campanha de impacto. Elizabeth Warren faz uma breve aparição no filme, conhecendo a paciente endovascular Emily, de 17 anos, que também é neta do ex-senador Orrin Hatch. Em 2017, Warren e Hatch assinaram o ano fiscal de 2018, o primeiro projeto de lei dos EUA a incluir financiamento federal para pesquisa para a doença. E de acordo com Cohn, Hillary Rodham Clinton estava “all in” como produtora executiva depois de ver o filme.
Abaixo do cinto humaniza uma doença comum, mas gravemente ignorada, e a difícil batalha que tantos que a sofrem enfrentam diariamente. Como escritora sobre saúde da mulher e pessoa que vive com endometriose, sei que 1 em cada 6 mulheres verá uma média de 14 médicos, esperam de 7 a 10 anos para obter um diagnóstico definitivo e perdem pelo menos um emprego por causa dos sintomas. Também sei que meu conhecimento sobre a doença é raro, por isso o filme é imperdível para todas as mulheres e para as pessoas que as amam. Para nós que temos útero, especialmente as gerações mais jovens, perceber que os períodos dolorosos não são apenas uma “parte de se tornar mulher” não é apenas uma mudança de jogo; é um salva-vidas.
