“Quando fui inicialmente diagnosticado com Esclerose Múltipla Recidivante [EMR], mantive isso em segredo por uma série de razões, uma delas por medo de que pudesse arruinar minha carreira”, diz o ator Jamie-Lynn Sigler. “E ao longo da minha jornada para tornar isso público, isso me levou por esse caminho de autorreflexão, e para onde isso me levou agora é este lugar de aceitação. Você sabe, aceitação não significa que você necessariamente tem que estar feliz com isso, mas é apenas dizer, ‘ok, isso faz parte da minha vida’”.
Talvez mais conhecida por seu papel de longa data em O Sopranos, Sigler, agora com 42 anos, continuou a trabalhar de forma constante desde seu diagnóstico, há mais de 20 anos. Agora ela é até uma defensora das pessoas que vivem com RMS e fez parceria com a empresa farmacêutica Novartis para criar um Guia RMS que orienta as pessoas na reflexão sobre suas necessidades e como estão se sentindo emocional e fisicamente, reformular pensamentos antigos, como sentir-se um fardo, e estender a mão para pessoas em sua vida com quem você pode contar para suporte.
Chegar a esse ponto de aceitação e a um estado de espírito mais positivo não foi fácil. Até mesmo a pergunta “como vai você” costumava ser um tanto estimulante para Sigler. “Atingi aquele ponto sensível daquele segredo que eu tinha e que gostaria de poder compartilhar”, explica ela. Abrir-se sobre sua experiência com esclerose múltipla mudou as coisas. “Sempre digo que a EM me deu meu superpoder, que é a vulnerabilidade… quanto mais velho fico, tenho muito menos largura de banda para conversa fiada.” Ela sendo vulnerável e honesta sobre o que ela está passando, ou um dia ruim que ela teve recentemente abre um espaço para conversa com outras pessoas para compartilhar e se conectar de uma forma mais profunda nível.
Sigler conta com seus amigos da indústria de TV e cinema que também vivem com esclerose múltipla, outros membros da comunidade unida de esclerose múltipla e seu círculo pessoal de namoradas, que têm sido tão responsiva sempre que precisar de certas acomodações, como estacionar mais perto de um local de concerto para não ter que caminhar longas distâncias ou adiar planos quando não estiver se sentindo bem bem. “Dou muito crédito ao meu sistema de apoio que consegui criar em minha vida, que é o terceiro passo do Guia RMS, entrando em contato, porque não acho que muitas coisas sejam possíveis sem você pedir ajuda”, Sigler diz. “Não há problema em pedir ajuda - isso não significa que você não seja forte e não significa que você não seja capaz... Meus amigos me lembram que estão muito orgulhosos e felizes em me ajudar de qualquer maneira que eu precisar. Você não precisa necessariamente morar com RMS para precisar de ajuda. Todos nós temos coisas que precisamos superar e perseverar.”
Em dias difíceis, Sigler definitivamente sente todo o medo, tristeza e tristeza de viver com uma doença crônica, ela conta. É um equilíbrio entre permitir-se descansar e ficar de fora de vez em quando, e também descobrir o que ela precisa para seguir em frente e participar do próximo evento. Para poder assistir aos jogos de beisebol de seus filhos na úmida Austin, Texas, o marido de Sigler, o ex-jogador da MLB Cutter Dykstra, comprou para ela um carroça para todos os equipamentos que ela pode empurrar e apoiar enquanto caminha, e um ventilador de pescoço para o calor (que notoriamente pode agravar a esclerose múltipla sintomas).
Através deste guia da Novartis e do seu trabalho de defesa da esclerose múltipla, doenças crónicas e adaptações para deficientes, Sigler aconselha que as pessoas ouçam, em primeiro lugar, as pessoas com doenças crónicas sobre o que as necessidades são. “Ninguém vai saber o que você precisa até que você expresse isso… Tenho um olhar diferente e uma perspectiva diferente”, diz ela. “Então, aprendi com a experiência que, se você ajustar isso ou aquilo, será mais fácil para mim, ou se estacionar este trailer mais perto, isso me poupará muito tempo e energia.” Ela era originalmente consciente de ser um fardo para os outros ou de parecer “extra” ao adicionar pedidos adicionais, mas viu uma mudança positiva na sociedade e na sua indústria em termos de ser mais inclusivo.
Em vez de ficar frustrado porque as coisas não estão acessíveis em locais diferentes, Sigler aproveita a oportunidade oportunidade de expressar como as coisas podem ser mais úteis para as pessoas com deficiência, a fim de obterem o conversa acontecendo. “Cada lugar que vou tenho uma voz e uma plataforma, e vou usá-las”, diz Sigler. “Isso realmente me mostrou que é uma das mais belas trocas humanas que podemos ter; as pessoas realmente gostam de ser úteis.”
