Como Bruce Willis continua a lidar com problemas de saúde neurológica, a esposa dele Emma Heming Willis está falando sobre o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) que o ator recebeu no início deste ano. Em entrevista com Hoje esta manhã, Heming Willis compartilhou detalhes sobre a batalha de Willis contra FTD, uma forma de atrofia cerebral que ocorre na parte frontal do cérebro, em um esforço para aumentar a conscientização sobre os subdiagnosticados doença.
“O que estou aprendendo é que a demência é difícil”, disse Heming Willis na entrevista. “É difícil para a pessoa diagnosticada, é também difícil para a família. E isso não é diferente para Bruce, ou para mim, ou para nossas meninas. Quando dizem que é uma ‘doença de família’, é mesmo.”
A demência frontotemporal, ou DFT, ocorre quando porções dos lobos frontal e temporal do cérebro começam a encolher ou atrofiar, de acordo com clínica Mayo. Essas partes do cérebro estão associadas à personalidade, ao comportamento e à linguagem, e a DFT apresenta uma série de sintomas relacionados a esses aspectos. Pessoas com DFT podem sofrer alterações de personalidade, perder a capacidade de usar a linguagem adequadamente ou desenvolver problemas motores, como tremores, má coordenação ou espasmos musculares.
A ampla gama de sintomas é o que torna a doença tão difícil de diagnosticar, disse Susan Dickinson, CEO da Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD), que foi entrevistado ao lado de Heming Willis sobre Hoje. De acordo com AFTD, os pacientes levam em média 3,6 anos para serem diagnosticados com DFT, porque a doença compartilha muitos sintomas com Alzheimer, Parkinson, depressão e condições psiquiátricas.
Como Heming Willis compartilha, receber o diagnóstico de DFT de Willis foi como uma “bênção e uma maldição, para finalmente entender o que estava acontecendo para que eu pudesse estar no aceitação do que é.” Ela observou que isso “não torna tudo menos doloroso, mas apenas aceitar e saber o que está acontecendo com Bruce apenas torna tudo um pouco mais fácil.” Quando você sabe o que é a doença do ponto de vista médico, ela continuou, “isso meio que faz senso."
Na maioria dos casos, a causa exata da demência frontotemporal é desconhecida, embora 20 a 25 por cento dos pacientes compartilhem uma mutação genética que tem sido associada à DFT, disse Dickinson. No entanto, mais da metade das pessoas que desenvolvem a doença não têm histórico familiar de demência, observa a Clínica Mayo. Atualmente não há tratamento ou cura para a DFT.
Willis deixou de atuar em março de 2022 devido à afasia, disse sua família na época. A afasia ocorre quando alguém tem dificuldade para falar, compreender, ler ou escrever. Sua família compartilhou o diagnóstico subsequente de DFT do ator de 68 anos em fevereiro de 2023 em um declaração através da AFTD. “À medida que a condição de Bruce avança, esperamos que qualquer atenção da mídia possa ser focada em iluminar esta doença que precisa de muito mais conscientização e pesquisa”, escreveram eles.
Para Heming Willis, livrar-se do estigma em torno da DFT é fundamental, e é por isso que ela escolheu falar abertamente durante a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT. “Somos uma família muito honesta e aberta”, disse Heming Willis sobre contando para as duas filhas do casal, Mabel, 10, e Evelyn, 8, sobre a demência de Willis. “Foi importante que os informássemos o que é [a doença], porque não quero que haja qualquer estigma ou vergonha associado ao diagnóstico do pai ou a qualquer forma de demência.”
Quanto à vida familiar agora, Heming Willis diz que é “difícil saber” se Willis está ciente do seu declínio ou diagnóstico, mas que ainda há momentos de alegria. “É muito importante para mim desviar os olhos da dor e da tristeza para poder ver o que está acontecendo ao nosso redor”, disse ela. “Bruce realmente gostaria que estivéssemos na alegria do que é. Ele realmente iria querer isso para mim e nossa família.”
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