Se você ou alguém que você ama está vivendo com uma doença invisível, é provável que você não precise que ninguém lhe diga que isso pode acontecer. tome um pedágio em sua mente tanto quanto em seu corpo. E para aproximadamente 1,5 milhão de pessoas vivendo com Artrite Reumatoide (AR) nos EUA, com 71 pessoas em cada 100.000 diagnosticado a cada ano, as lacunas de conhecimento e compreensão sobre a condição do público em geral podem contribuir para essa dor e desconforto adicionais e desnecessários.
Porque, veja: ninguém nunca terá as palavras certas 100% do tempo para lidar com a dor que alguém com AR tem - mesmo quando estamos olhando para o suporte ponto a ponto - porque cada pessoa e cada corpo tem diferentes necessidades, níveis de dor e experiências. Dito isso, existem algumas coisas simples que você pode remover do seu repertório de conversação quando estiver conversando com alguém. vivendo com essa condição para aliviar um pouco do estresse e aumentar sua capacidade de ser uma verdadeira parte do apoio deles sistema.
Então vá em frente e leia algumas coisas que você pode não diga ao seu amigo ou ente querido que vive com AR:
'Você já tentou [inserir atividade, remédio ou suplemento]?'
Pessoas bem-intencionadas frequentemente caem nessa armadilha ao conversar com pessoas com doenças ou condições crônicas (variando de AR a coisas como depressão ou ansiedade). Na maioria das vezes, vem de um lugar de bondade e generosidade, mas essa intenção não nega o fato de que alguém que não é seu médico tentar oferecer conselhos de saúde não solicitados é uma situação profundamente desconfortável para alguém que está em sua jornada para lidar com uma condição.
Uma boa regra é realmente ouvir a pessoa com quem você está falando ou tentando apoiar. Eles pediram sua recomendação para uma aula de ioga acessível ou um difusor de óleo essencial? Então, por favor, ofereça seus pensamentos e dois centavos livremente. Se não o fizeram e esta é simplesmente a sua resposta à dor ou desconforto, talvez reformule e tente perguntar o que eles precisam ou se há algo que seus profissionais de saúde recomendaram que eles esperam tentar. E tente entender que, fundamentalmente, a saúde deles não é da conta de ninguém, mas deles e que você não tem direito a essa informação.
'Os corpos de todo mundo doem às vezes.'
Pode ser muito comum querer se relacionar com alguém que está confiando em você sobre sua dor - e reconhecendo situações semelhantes (como doença crônica ou dor) que você ou outra pessoa que você ama pode, ocasionalmente, ser uma forma de garantir que seu ente querido saiba que você o tem. Mas é super importante lembrar que a experiência de cada pessoa é única (então a situação da sua tia/prima/irmão pode não se alinhar) e que você não quer descartar o deles como algo “todo mundo passa” ou insinuar que eles não estão lidando com isso tão bem quanto poderiam ser.
E a última coisa que você quer fazer é comparar algo extremo como a dor da AR com o tempo em que você dormiu no acampamento ou torceu as costas no outro dia. Não é a declaração de apoio que você pensa que é.
E, dica profissional: não aconselhe que eles apenas tomem um analgésico OTC. Eles absolutamente esgotaram esse caminho, eu prometo a você.
‘Você é muito jovem para ter AR’
Os mitos sobre várias condições sempre voltam a prejudicar as pessoas que vivem com eles e a ideia de que a artrite reumatóide é simplesmente uma doença de “idoso”, em vez de uma condição autoimune mais complexa, é aquela que pode prejudicar consistentemente as pessoas que vivem com ela. idades.
De acordo com Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), 54 pessoas nos Estados Unidos têm pelo menos uma forma de artrite - e apenas cerca de um terço dessas pessoas são aquelas que recebem um diagnóstico mais tarde na vida. Para pacientes com AR, o período mais comum para o aparecimento dos sintomas é entre 30 e 50 anos, de acordo com Colégio Americano de Reumatologia mas é muito possível (embora mais raro) que um indivíduo seja diagnosticado mais cedo.
Não quero me repetir, mas uma prática muito boa aqui (e praticamente sempre) é acreditar nas pessoas sobre suas condições e não tentar discutir com elas sobre isso ou afirmar que não conhecem seus corpos.
‘você não olhar doente!‘
Isso pode ser profundamente enlouquecedor para alguém que vive em um corpo lidando com a dor e o desconforto que acompanham a AR - porque o invisível natureza de sua doença muitas vezes pode deixá-los com o indesejado trabalho de meio período de convencer outras pessoas de que sua dor e suas experiências são real.
Se você conhece ou ama alguém com AR ou qualquer condição crônica, pode ser realmente benéfico para eles remover essa responsabilidade de seu prato, aceitando e acreditando neles quando eles se abrem para você sobre sua condição ou quaisquer acomodações que possam precisar. Não é seu lugar brincar de detetive de saúde e corpo com a experiência vivida de ninguém e pode fazer maravilhas para seus relacionamentos com pessoas quando você gasta menos tempo tentando interrogá-las sobre sua realidade e faz mais tentando apoiá-las com amor e empatia.
E, em última análise, não tenha medo de não ter ‘nada’ para dizer…
Menos um “não faça” e mais um bom take-away para qualquer tipo de conversa com alguém que está indo através de uma experiência que você não consegue entender completamente: não se espera que você tenha respostas ou soluções para eles. É para isso que eles têm médicos.
Você pode estar se agarrando a essas palavras ou a energia do “deixe-me consertar” por uma necessidade de se sentir menos desamparado e querendo ficar ao lado de seu amigo ou ente querido, mas não há problema em liberar isso. Em vez disso, o que você pode fazer é simplesmente dizer “Sinto muito, você está com dor” ou, se estiver perto o suficiente, perguntar se há algo específico que você poderia fazer para ajudá-los quando eles estiverem apresentando sintomas mais extremos ou se houver algo que você possa fazer. Mesmo que a resposta seja apenas ouvi-los e ter empatia, isso ainda é algo valioso que você pode oferecer a outra pessoa.
