Depois de contrair COVID pela segunda vez, toda a vida de Lori Wiitanen-Parker virou de cabeça para baixo.
A mãe de 52 anos já havia lutado contra a doença em dezembro de 2020, mas quando ela voltou em julho deste ano ela sabia que algo estava errado. Ela começou a sentir fadiga severa, palpitações cardíacas, um zumbido constante nos ouvidos, dor crônica nos pés e dificuldade para engolir, entre outras coisas. Ela se encontrou com médicos que não conseguiram fornecer nenhuma solução real, mas eles sabiam de uma coisa com certeza: ela tinha COVID há muito tempo.
"É um incapacidade isso só quem sofre com isso pode explicar”, disse ela. “Como muitas pessoas tendem a pensar que você está inventando ou que os sintomas não são tão ruins quanto você diz. É muito frustrante.”
O longo COVID ou síndrome pós-COVID afetou quase um em cada cinco americanos que tiveram COVID, o relatórios do CDC. A prevalência de COVID longo varia de acordo com o indivíduo, com alguns relatando apenas a perda do paladar ou do olfato, enquanto outros relataram viram-se permanentemente incapacitados.
“Estou literalmente tão deprimido com o zumbido alto em meus ouvidos e cabeça e com a falta de sono que literalmente não saio muito de casa”, disse Wiitanen-Parker.
Com o influxo dramático de americanos recém-incapacitados, os pesquisadores estão lutando para entender como abordar e tratar o COVID longo. A ciência é limitada e o que está disponível são principalmente histórias e dados pessoais guiados pelo próprio relato dos pacientes sobre seus sintomas persistentes.
Raphael Kellman, MD, médico de medicina integrativa e funcional do Kellman Wellness Center, disse que será fundamental encontrar maneiras de tratar o COVID longo na fonte.
“Existem intervenções médicas convencionais limitadas no momento”, disse ele. “Muito disso é focado no tratamento dos sintomas, e não na causa raiz do problema.”
E, apesar das estimativas aproximadas dos sistemas hospitalares, ninguém sabe ao certo quantas pessoas sofrem ou sofrerão de COVID por muito tempo, tornando difícil identificar, classificar e prevenir.
“Como o COVID é uma condição inflamatória, foi demonstrado que desencadeia o aparecimento de condições autoimunes em algumas pessoas”, disse o Dr. Kellman. “A pesquisa mostrou que as pessoas que experimentam COVID longo têm alterações em seu microbioma intestinal que podem resultar em inflamação sistêmica, assim como os sintomas”. Ele também observou que as cargas virais residuais que persistem no sistema podem causar reativações de outros vírus como Epstein-Barr.
Mas como os recursos continuam a ser limitados e a comunidade médica luta com a melhor forma de tratar pacientes longos com COVID ou transportadores de longa distância, pois eles estão muitas vezes referidos, muitos defensores da saúde estão canalizando sua energia em outros lugares na esperança de que possam ajudar os novos deficientes e fazer uma contribuição mais direta impacto.
Sara Fergenson, assistente social e defensora da saúde pública rural em West Virginia, disse que adotar uma abordagem abrangente e inclusiva para falar sobre deficiência é a melhor maneira de criar uma mudança real.
“Acho que muitas pessoas definem alguém como deficiente se tiver limitações físicas”, disse ela. “Alguém em uma cadeira de rodas ou alguém que precisa de ajuda física para realizar tarefas diárias. Mas se esse vírus nos ensinou alguma coisa, é que precisamos nos unir, e isso começa com conversas sobre normalizar o que significa deficiente. Se fizermos isso, acho que mais pessoas estarão dispostas a ajudar.”
“Você definitivamente conhece alguém com deficiência – e depois do COVID, provavelmente conhece várias pessoas com deficiência.”
Sara Fergenson
E quando se trata de falar sobre isso, a linguagem pode ser complicada. Nem todos os pacientes com COVID prolongado atingem o limite comumente associado à incapacidade. Há pouco mais de 30 anos, o Lei dos Americanos com Deficiência foi escrito para incluir uma definição legal que abrange qualquer pessoa que tenha uma deficiência física ou mental que limita substancialmente uma ou mais atividades importantes da vida. Agora, a comunidade médica tem trabalhado para expandir essa definição para incluir transportadores de longa distância que viram suas vidas diárias virarem de cabeça para baixo.
Mais de 61 milhões de adultos nos Estados Unidos vivem com algum tipo de deficiência, de acordo com o CDC. E esses números estão sendo reforçados por entre 7 e 23 milhões de pacientes com COVID de longa duração recém-incapacitados.
“Você definitivamente conhece alguém que é deficiente”, disse Fergenson. “E depois da COVID você provavelmente conhece várias pessoas com deficiência. Lembre-se disso ao navegar neste mundo pós-COVID e nunca presuma que alguém está bem se você não consegue ver uma deficiência física”.
Os transportadores de longa distância que receberam um diagnóstico médico de deficiência de seu médico são elegíveis para benefícios e acomodações de acordo com a Lei dos Americanos com Deficiência. Mas uma questão importante para o futuro será se programas federais de incapacidade contará por muito tempo o COVID como uma deficiência, abrindo a porta para mais benefícios e recursos.
“É certamente uma pergunta que todos esperamos para ser respondida”, disse Fergenson. “Mas, por enquanto, exorto qualquer pessoa que esteja procurando recursos a entrar em contato com o escritório local de previdência social ou médico”.
Por enquanto, os pacientes com COVID estão procurando comunidades e vendo os benefícios de compartilhar suas histórias para lidar com a situação. David Parker, membro do 'Long Haulers Post COVID Support Group, no Facebook, entrou na página depois de contrair COVID e seus sintomas nunca desapareceram.
“Tenho episódios ocasionais de fadiga, mas na maioria das vezes estou bem”, postou. “Eu também desenvolvi paralisia facial e parestesia na boca, o que torna comer e beber um pesadelo, e a confusão mental é um problema constante.”
Mas a página também permitiu que os caminhoneiros oferecessem palavras de apoio e informassem aos outros que não estão sozinhos.
“Espero que você supere isso, histórias como a sua me lembram que as coisas poderiam ser muito piores”, escreveu Parker abaixo da postagem de alguém. "Tomar cuidado."
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