O que devo fazer para chamar sua atenção? Essa é a pergunta que eu ficava me fazendo toda vez que discutia com outro médico que descartava minhas preocupações ou acenou como eu estava me sentindo por algo que não se compara à dor que meu corpo estava enviando como um pedido de ajuda.
Minha experiência com o sistema de saúde me mudou para sempre. Mesmo na carreira de enfermeira de UTI, experimentei constantes iluminação a gás médica isso me levou a uma batalha difícil, onde lutei com unhas e dentes para conseguir que alguém realmente me ouvisse. Bastou um médico e 63 consultas médicas antes de finalmente obter o diagnóstico que sempre soube: um Tumor cerebral.
Minha história é exclusivamente minha e, no entanto, não é. Setenta e dois por cento das mulheres dizem que experimentaram algum tipo de iluminação a gás médica e 71 por cento tiveram médicos dizendo que seus sintomas foram imaginados. O gaslighting médico é especialmente perigoso para pessoas de cor que são mais propensas a ter suas preocupações desconsideradas por seus profissionais de saúde.
O gaslighting médico afetou meu corpo por dois anos, à medida que meus sintomas pioravam. E embora eu finalmente tenha conseguido os cuidados de que precisava, todo o calvário me custou muito. Eu estava emocionalmente exausto de ser meu próprio defensor da saúde e o tumor crescente me custou a visão parcial do olho direito.
Lembro-me do outono de 2016 por dois motivos: minha mãe estava morrendo e o cheiro de bife frito. Eu acordava às 6h todas as manhãs com aquele cheiro forte ou, às vezes, com o escapamento do restaurante. O único problema é que não moro perto de restaurante. Como enfermeira de UTI, aprendi sobre cheiros fantasmas, onde você sente o cheiro de algo que não existe. Esses cheiros fantasmas também são sintomas neurológicos clássicos geralmente causados por três coisas: uma condição sinusal, Doença de Alzheimer, ou um tumor cerebral.
Eu pessoalmente esperava uma infecção sinusal, já que meu trabalho com uma empresa de consultoria de gestão na época me fazia viajar 45 semanas por ano. Não havia tempo para lidar com a doença de Alzheimer ou um tumor cerebral.
Ao longo de 2017, fiz várias viagens ao meu médico de cuidados primários, pois os cheiros fantasmas continuavam a persistir. Mencionei a ela as três causas que acreditava que poderiam estar desencadeando os cheiros e sua prescrição era usar spray nasal. Quando o spray nasal não funcionou por meses, sua recomendação foi usar mais. Em nenhum momento ela encaminhou para um especialista em ouvido, nariz e garganta, embora eu continuasse dizendo a ela que o spray nasal não estava funcionando.
À medida que 2017 avançava com o spray nasal inútil, desenvolvi mais sintomas. Quando eu me deitava, parecia um tijolo pressionando minha testa. Acreditando que esses dois estão conectados, pedi a ela que pedisse uma ressonância magnética. A resposta dela? Ela simplesmente acenou com a mão no ar e disse: “Você não tem um tumor cerebral”.
Meu médico estava me ouvindo, mas nunca escutando. Por mais alguns meses, continuei usando o spray nasal sem melhora. Então minha mãe morreu.
Minha mãe e eu éramos muito próximas e a morte dela me devastou. Enquanto eu lamentava minha perda, outra série de sintomas se apresentou. Meu olho direito começou a parecer que estava pegando fogo. Atrás do meu olho também cresceu uma pressão intensa que parecia que meu olho ia explodir da minha cabeça. Eu transmiti minhas preocupações ao meu médico de cuidados primários e ela me dispensou novamente, pois não apareci com sintomas típicos como dor de cabeça ou convulsão.
Por mais de um ano, eu sabia que estava sozinho. Comecei a procurar outro médico que levasse meus sintomas a sério. A busca estava iniciada.
Apesar da minha experiência em navegar por um sistema médico acadêmico complicado, demorei mais dois a três meses para agendar consultas com especialistas porque meu PCP não fazia encaminhamentos. O oftalmologista que vi me disse que meus olhos ardendo eram de olhos secos. Sua prescrição era usar colírios mais de quatro vezes ao dia.
Eu então vi um otorrinolaringologista que fez uma avaliação dos meus seios da face e os encontrou limpos - descartando qualquer infecção sinusal. Este foi o primeiro médico a confirmar que minhas alucinações olfativas são um sintoma neurológico clássico e sugeriu que eu procurasse um neurologista. Acabei conseguindo marcar uma consulta com um neurologista que era especialista em Parkinson e quando comecei a explicar meus sintomas ele começou a fazer uma avaliação de Parkinson. Quando percebi para onde ele estava indo, disse-lhe para parar. “Você é um martelo de Parkinson procurando por um prego de Parkinson”, lembro-me de ter dito. Depois que expliquei que tudo que eu queria era uma ressonância magnética da cabeça, ele teve a mesma reação do PCP. Ele acenou com a mão no ar e me disse que de jeito nenhum eu tinha um tumor cerebral. Eventualmente, eu o convenci a pedir um para mim, para que possamos descartar um tumor cerebral como causa.
Dois dias depois da ressonância magnética, estou no salão cortando o cabelo quando meu médico me liga. Lembro-me de ouvir o choque em sua voz quando ele deixou escapar que, de fato, eu fazer tem um tumor cerebral. Felizmente, era benigno, mas como o tumor estava crescendo e pressionando atrás do meu olho direito, ele precisava ser removido.
Embora Lady Luck estivesse sorrindo para mim. Um dos melhores neurocirurgiões habilidosos em remover o tipo de tumor no meu lobo frontal direito estava a apenas uma viagem de metrô de Boston.
Em 10 de abril de 2018, o neurocirurgião abriu um buraco de dez centímetros em meu crânio e removeu um tumor do tamanho de um ovo. Fiquei feliz porque pensei que a parte mais difícil finalmente havia acabado, mas eu estava errado.
Este tipo de cirurgia pode causar sintomas semelhantes a concussão após a operação. Eu dormi 22 horas por dia durante duas semanas. Eu não conseguia me lembrar de como fazer torradas ou café. Como um ávido leitor, levei meses até que eu pudesse compreender as palavras nas páginas.
Quatro anos após a cirurgia no cérebro, meu pleno funcionamento executivo voltou a ser como era antes da operação. No entanto, tive problemas de resistência cerebral em que levaria 20 minutos para preencher cheques e depois precisaria dormir por cinco horas. Eventualmente, tudo isso também foi resolvido a tempo.
Mas bem quando pensei que poderia deixar este capítulo para trás, a visão em meu olho direito de repente escureceu como se uma cortina a cobrisse. Como o tumor cresceu e pressionou a parte de trás do meu olho direito por tanto tempo, uma vez que a pressão foi eliminada, minha retina se desprendeu como papel de parede. Fiz outra cirurgia para reparar um descolamento de retina e enquanto recuperei minha visão, nunca poderei ver tão claramente quanto antes.
Às vezes me pergunto se minha jornada médica teria sido diferente se meu PCP não tivesse descartado rapidamente a possibilidade de um problema neurológico. Quando transferi meus cuidados médicos para um centro médico diferente, obtive cópias de meu registros de seu escritório onde a nota que ela escreveu naquele dia eu pedi uma ressonância magnética é se eu posso ter tive demência. No entanto, ela nunca mencionou isso para mim ou fez qualquer avaliação adicional. Como meu tumor está crescendo lentamente, é possível que eu não tenha perdido a visão parcial do olho direito.
Mas não adianta ruminar sobre o passado. No mínimo, essa jornada me fez apreciar mais a vida. Não tomo nada como garantido e estou mais atento às pequenas coisas da vida cotidiana que me trazem alegria e contentamento.
Certamente sou um dos sortudos, pois entrei nessa experiência com conhecimento interno de como funciona o setor de saúde. Nem todo mundo tem essa vantagem. No mínimo, lembre-se disso: você detém o poder na relação médico-paciente. É a sua saúde, o seu corpo, o seu registo médico. Às vezes, é necessário questionar seu provedor se você não entender algo que ele está dizendo ou concordar com sua conclusão. No final do dia, você conhece melhor o seu corpo e, se sentir que o que lhe dizem não está certo, precisará ser seu próprio defensor e buscar suas próprias respostas.
Christine Spadaforé um consultor de gestão experiente que trabalhou extensivamente como conselheiro do Conselho de Administração para Fortune 500 executivos C-suite e é palestrante e apresentador em Dartmouth e Harvard Medical Escolas.
