olímpico e advogado Aly Raisman sofre de enxaqueca há muito tempo - mas nem sempre tinha palavras para contar aos outros o que ela estava passando. E foi apenas nos últimos anos que ela finalmente conseguiu o diagnóstico adequado para sua experiência.
"Eu tive enxaqueca por muito tempo - e honestamente não fui diagnosticado com enxaqueca até alguns anos atrás ”, disse Raisman ao SheKnows. “Então passei a maior parte da minha vida sem ser diagnosticado, o que significava que não recebi o tratamento adequado.”
Ela diz que foi tão alívio para obter seu diagnóstico e ter acesso às informações (através de seu neurologista) que finalmente explicou as dores de cabeça, sensibilidade do couro cabeludo, náuseas e fadiga extrema que ela sempre lutou com: “Foi tão válido para mim, porque durante anos quase me senti preocupado que as pessoas não acreditassem em mim,” diz Raisman. “Eu senti como se houvesse algo errado comigo. Como por que ninguém está encontrando nada?
E desde aqueles dias confusos e dolorosos, ela diz que realmente abraçou que “conhecimento é poder” quando se trata de navegar pela vida com enxaqueca. Foi assim que ela acabou fazendo parceria com o medicamento para enxaqueca UBRELVY para não apenas compartilhar sua própria história pessoal, mas também conhecer mais pacientes que vivem com enxaqueca e tomar a medicação para entender melhor e defender suas experiências compartilhadas com um mal-entendido, frequentemente debilitante e
“É como uma doença invisível porque as pessoas muitas vezes não sabem se você está com enxaqueca – e se as pessoas não têm enxaqueca, nem sempre a entendem”, diz Raisman. Ela também compartilhou como havia acabado de se encontrar com um paciente de 19 anos chamado Greg, que lhe contou sobre o estigma específico que encontrou por ser um homem que sofre de enxaqueca.
“Ele estava dizendo que, para meninos e homens, existe um grande estigma em torno da enxaqueca e das dores de cabeça”, disse Raisman, observando que a comoveu porque seu próprio irmão também sofre de enxaqueca. “Conversamos sobre como pode ser tão difícil, porque nossa sociedade geralmente não dá poder aos homens para fazer perguntas ou se sentirem seguros para falar e dizer 'Ei, estou com dor' ou 'Estou com dor'. realmente passando por um momento difícil e não sei o que há de errado comigo.' E nem sempre capacitamos os homens para se sentirem confortáveis e seguros, continuando a ir ao médico e perguntando questões. Espero que a história de Greg empodere e inspire muitos homens e meninos a se sentirem mais à vontade para falar. sobre suas histórias de enxaqueca - porque eu acho que dores de cabeça e enxaqueca, há uma espécie de estigma de que é apenas uma mulher doença. E isso certamente não é verdade.”
“Conversamos sobre como pode ser tão difícil porque nossa sociedade geralmente não dá poder aos homens para fazer perguntas ou sentir É seguro falar e dizer 'Ei, estou com dor' ou 'Estou realmente passando por um momento difícil e não sei o que há de errado comigo'.
Aly Raisman
Raisman é particularmente apaixonado por garantir que as pessoas não se sintam relutantes em defender a si mesmas e sua saúde - principalmente quando se trata trata de se proteger dos danos de algo como enxaqueca ou obter acesso a condições não desencadeantes ou do tempo de descanso e recuperação que eles precisar.
“Greg estava dizendo que, quando dizia aos professores: ‘Não posso ir à aula hoje’, alguns deles não acreditavam nele. Ter uma enxaqueca não é apenas horrível, mas, além disso, não se pode acreditar? É terrível. Acho que conscientizar e ajudar as pessoas a entender se é enxaqueca, se é saúde mental, seja o que for, alguém está passando, é importante acreditar nas pessoas e apoiar as pessoas.
Ela até compartilha suas próprias experiências em que não sentia que as pessoas acreditavam ou entendiam suas necessidades quando se tratava de suas enxaquecas - e como ela teve que enfrentar esses desafios no centro das atenções (como, literalmente).
“Um dos meus gatilhos de enxaqueca é a luz. Então, se estou fazendo uma entrevista, como hoje, temos as cortinas abertas. Não temos luzes artificiais. Mas se estou fazendo uma sessão de fotos ou falando no palco, o que geralmente faço, há luzes brilhando em mim. E isso é um grande gatilho para a enxaqueca”, compartilha Raisman. “E tem sido honestamente muito difícil para mim. Eu sinto que tenho que me explicar demais. Algumas pessoas são realmente ótimas com isso, mas acho que outras vezes me preocupo que o produtor ou o câmera fique ofendido por eu estar criticando sua iluminação. E não é nada disso. E então eu realmente sinto esse medo de que não acreditem em mim - ou, porque sou uma mulher, é como, 'oh, ela está apenas sendo difícil e ela se preocupa com sua aparência'.
“Eu sinto que tenho que me explicar demais. Algumas pessoas são realmente ótimas com isso, mas acho que outras vezes me preocupo que o produtor ou o câmera fique ofendido por eu estar criticando sua iluminação. E não é nada disso.”
Aly Raisman
É pessoal e vulnerável compartilhar uma parte de sua história pessoal de saúde com pessoas nesses casos, diz Raisman, e é algo que ela ainda está trabalhando para navegar em sua própria vida. Ela sente o estigma em torno das enxaquecas e a frequência com que as pessoas tendem a subestimar a experiência dos que sofrem de dor tornou ainda mais importante para ela “aprender a falar com confiança” – particularmente porque ela se sente extremamente apoiada por pessoas que ela encontra em seu trabalho e vida - para inspirar as pessoas a serem mais compassivas com outras pessoas que vivem com enxaqueca (ou qualquer outra doença invisível doença.
“Eu sempre digo que sinto que estou um dos sobreviventes de abuso mais apoiados do mundo. As pessoas me apoiam tanto, e sou muito grata por isso. Mesmo alguém como eu, que se sente tão apoiado, ainda luta para falar”, diz Raisman. “Então, imagine outra pessoa que não tenha um sistema de suporte como eu? Como o quão difícil deve ser para eles falarem? Há um enorme estigma e problema e acho que é o mesmo com a saúde mental. Você nem sempre pode dizer se alguém está tendo um ataque de pânico ou se sentindo deprimido. Mas precisamos ser solidários e ajudar as pessoas.”
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