Se você comprar um produto ou serviço avaliado de forma independente por meio de um link em nosso site, a SheKnows poderá receber uma comissão de afiliado.
Quando eu estava grávida de 18 semanas de meu filho, Charlie, descobri que ele tinha Síndrome de Down. Ao longo da minha gravidez, acostumei-me a uma sensibilidade muito mais elevada à palavra “R” e às piadas que as pessoas faziam às custas das pessoas com deficiência.
Hoje em dia, posso evitar o uso da palavra “R” com os olhos fechados e um mindinho no botão do tweet.
Mas desde a infância de Charlie, sempre vacilei com perguntas simples e sinceras que não me sinto preparada para responder.
Veja esta história, por exemplo. Uma característica dos bebês com síndrome de Down é a propulsão da língua – quase como se estivessem lambendo sorvete, quase constantemente. Eu tinha lido sobre isso, mas até que notei a própria língua de Charlie empurrando enquanto ele estava deitado em sua UTIN isolada, não me ocorreu que meu filho pudesse ter essa característica.
Estamos acostumados com isso agora, o suficiente para esquecer que pode se destacar para os outros. Quando um aluno do jardim de infância me perguntou pela primeira vez por que Charlie estava mostrando a língua, não fiquei orgulhoso da minha resposta. Eu disse, muito simplesmente: “Bem, ele deve estar pensando em sorvete!”
O que eu deveria ter dito? Qual é a melhor maneira de os pais falarem com os colegas de seus filhos sobre a síndrome de Down? Quando é útil?
Prós e contras
Os pais têm reações e filosofias mistas sobre se é útil abordar as deficiências de uma criança com seus colegas.
Stephanie é mãe de Ivan, de 8 anos, que tem síndrome de Down, e Angelina, de 7 anos, que tem paralisia cerebral. Ivan está em uma sala de aula regular da segunda série, e Stephanie diz que nunca lhe ocorreu falar com sua classe sobre seu diagnóstico de Ds.
“Acredito firmemente em 'somos mais parecidos do que diferentes'”, diz ela, “e a última coisa que quero fazer é fazer Ivan se sentir diferente”.
A história que Stephanie conta reafirmou sua crença de que os colegas de classe de Ivan o aceitam exatamente como ele é.
“Mais ou menos na metade do ano passado, seu professor da primeira série me disse que eles tiveram uma pequena revelação na sala de aula. Não tenho certeza de como isso surgiu na conversa, mas descobri que a turma não fazia ideia de que Ivan tinha síndrome de Down.
“[Seus colegas] pensavam que, por causa de sua estatura menor e atraso na fala, ele era apenas um pré-escolar muito inteligente que era inteligente o suficiente para estar na primeira série com uma pequena ajuda! A ideia dessa conversa ainda me encanta.”
Sensibilização
Laurie é professora da quarta série e mãe de dois filhos com síndrome de Down, Chase e Zeke, ambos de 5 anos. Recentemente, ela se apresentou em um seminário da Associação de Síndrome de Down da Grande Charlotte (Carolina do Norte) sobre falar com colegas de uma criança sobre a síndrome de Down.
O seminário cobriu uma variedade de cenários, desde falar com crianças mais novas até discutir incapacidade etiqueta com alunos do ensino médio.
Laurie compartilhou o plano de aula que ela usou com a turma do jardim de infância de Chase e Zeke, bem como com seu filho mais velho, Ian, jardim de infância, turmas de primeira e segunda série.
“Sabíamos que os colegas [de Ian] conheciam Chase e queríamos começar a desenvolver essa consciência, aceitação e compreensão desde o primeiro dia”, explica ela.
Conselho nascido da experiência
Laurie oferece duas dicas principais para os pais que estão pensando em conversar com a turma de uma criança ou ler um dos muitos livros maravilhosos disponíveis que tratam de deficiências:
- Construir conexão com o professor de seu filho antes de pedir para falar com a classe sobre a deficiência de seu filho. “É mais fácil entrar na aula quando você já construiu o suporte”, diz Laurie.
- Pratique, pratique pratique! “Mesmo que você pense que pode não estar emocionado com o diagnóstico de seu filho, seus sentimentos podem ser amplificado quando você está lendo [um livro] na frente de um grupo de colegas de seu filho”, aponta Laurie fora.
Livros infantis sobre síndrome de Down
- Katie Can
- Diferente - uma grande coisa para ser!
- Eli, incluído
- Esta é a Ella
“Você precisa quase se dessensibilizar do livro. Se você chorar - até mesmo lágrimas de felicidade - fará as crianças pensarem que Ds é algo que o deixa triste ou com medo. [Lembre-se,] sua mensagem é sobre aceitação, não tristeza!”
Laurie relata uma resposta consistentemente positiva quando fala com os colegas de classe dos meninos. “Se você der aos alunos um vislumbre da vida de seu filho, eles serão compassivos. [Na verdade,] falar sobre Ds traz consciência para a sala de aula, o que torna aceitável fazer perguntas de maneira honesta e solidária ”, diz ela.
Abordagens diferentes
Para os pais que decidem que uma sessão em sala de aula será útil, as abordagens variam desde a leitura de um livro infantil sobre deficiências até partilhar um “livro” caseiro sobre a criança que ilustre muitas das características comuns que a criança com necessidades especiais partilha com os seus seus colegas.
Laurie e seu marido, Bryan, compilaram um panfleto (um papel de 8-1/2 por 11 polegadas impresso em ambos os lados e dobrado ao meio). A capa inclui uma foto de Chase e Zeke, lado a lado e todos sorridentes. “Conheça Chase e Zeke [sobrenome]”, diz o título. “Eles fazem parte da turma do jardim de infância de ________ este ano. Ambos têm síndrome de Down, mas são mais parecidos do que diferentes.”
No interior, o folheto inclui um parágrafo sobre o que os meninos gostam de fazer quando estão na escola e quando estão em casa com a família. “Quando não estão na escola, ambos adoram brincar no parquinho, pular em trampolins, nadar e assistir filmes, assim como a maioria dos outros alunos do jardim de infância.”
A terceira página do panfleto inclui fatos rápidos sobre a síndrome de Down em linguagem simples, e a última página lista recursos para mais informações sobre a síndrome de Down, bem como informações de contato da família e um convite para entrar em contato e perguntar questões.
“Não sei se são as aulas, ou a escola, ou o fato de meus filhos serem astros do rock, mas não posso deixar o programa depois da escola sem todos os seus colegas dando-lhes abraços e cumprimentos”, Laurie ações.
Crianças engajadas
Além de ler um livro infantil, os especialistas recomendam envolver as crianças na compreensão do que pode parecer ter as deficiências ou desafios que acompanham um diagnóstico como Down síndrome. Como as crianças com Ds geralmente apresentam atrasos na fala e na motricidade fina, essas atividades podem ajudar as crianças com desenvolvimento típico a entender como são esses atrasos:
Demonstrando atrasos na fala
Junte as crianças em equipes e dê a cada uma um grande marshmallow. Um a um, peça à criança para colocar o marshmallow na ponta da língua, dentro da boca, e depois conversem entre si sobre seu passatempo ou filme favorito.
Isso ajuda as crianças a entender como é saber o que você está tentando dizer, mas lutar para conseguir dizer as palavras com clareza.
Compreendendo os desafios motores finos
Peça a cada criança que coloque uma meia em uma das mãos. Em seguida, peça à criança que use a “mão de meia” para pegar um lápis e escrever seu nome. Este exercício os ajuda a entender como pode ser difícil ter que trabalhar mais em habilidades que muitas crianças podem fazer com muito mais facilidade.
Para obter mais informações e dicas sobre como falar com os colegas de seu filho, entre em contato com a associação local de síndrome de Down ou o Sociedade Nacional de Síndrome de Down.
Uma versão deste post foi publicada originalmente em 2012.
