Existem inúmeras coisas em sua vida que mudam quando você recebe um diagnóstico para uma condição crônica. Há o alívio de ter mais respostas e, idealmente, um caminho para o tratamento. Mas para a vasta maioria das pessoas com doenças crônicas que são consideradas “invisíveis” – também pode haver algumas lutas ocultas adicionais que acompanham a vida com algo que é uma parte tão grande da sua vida que muitas pessoas não conseguem entender imediatamente.
“Ter uma doença crônica pode ser muito difícil física e mentalmente para o indivíduo e a família, particularmente uma que é invisível”, Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Saúde mental Conselheiro Prospera em Cary que também vive com uma doença invisível (Esclerose Múltipla) conta ao SheKnows. “Muitas vezes, a depressão anda de mãos dadas com a doença, pois o indivíduo está experimentando regularmente sintomas, variando de leves a graves, mas por serem invisíveis não estão recebendo o apoio que necessidade. A ansiedade também pode ser um problema, pois os sintomas podem se apresentar em situações aleatórias, afetando assim como o indivíduo funciona em diferentes situações.”
“Se você parece saudável, as pessoas assumem que não há nada de errado com você.”
Laura Torchinsky de Silver Spring, MD tem Artrite reumatoide e diz a SheKnows que pode ser um desafio navegar pelas suposições de outras pessoas sobre sua doença e o que está acontecendo em seu corpo.
“Se você parece saudável, as pessoas assumem que não há nada de errado com você. Já estive em um trem de metrô lotado, parado no corredor, com os pés doloridos ou dedos rígidos que dificultam a manutenção. Ninguém pensaria em me oferecer um assento, porque eu pareço 'bem'. Pode ser muito frustrante. Muitas vezes me perguntam por que uso uma placa de estacionamento para deficientes”, diz Torchinsky. “É mental e fisicamente desafiador viver com qualquer doença crônica. Às vezes eu uso uma cinta de tornozelo. Quando as pessoas percebem, perguntam por quê. Por alguma razão, parece mais difícil dizer 'Tenho Artrite Reumatóide' do que dizer 'Torci o tornozelo!'”
Essa ideia de se você realmente “parece” doente – e ter que explicar informações médicas pessoais adjacentes para amigos, colegas de trabalho e até estranhos - é algo que surge continuamente quando você fala com pessoas que vivem com crônica doenças invisíveis. Você faz com que as pessoas sintam que, além de apenas viver suas vidas com suas condições, elas também precisam constantemente explicam, defendem e justificam suas experiências ou mesmo as acomodações que precisam para passar pelo dia. Portanto, é um dever duplo que absolutamente ninguém pediria.
“Muitas doenças são invisíveis, o que significa que não há indicadores externos de que o indivíduo está de fato lidando com uma doença. Um comentário que recebo com frequência, como pessoa que vive com esclerose múltipla, é: ‘Uau, você não parece doente’, acrescenta Powell. “Este comentário é frustrante porque eu questiono, como é ‘doente’?”
Apoiar a saúde mental quando a doença de alguém é “invisível”
Mas existem maneiras de as pessoas que estão enfrentando essas lutas obterem apoio - e maneiras de nossas comunidades fazer melhor quando se trata de criar espaço para apoiar o custo adicional de saúde mental que pode vir com esses condições.
E, talvez, mais obviamente, as pessoas podem começar por não presumir que podem saber alguma coisa sobre a saúde de outra pessoa olhando para elas. Pode ser um desafio superar esse tipo de preconceito inato, mas é muito útil lembrar-se consistentemente de que você não sabe vive no corpo de outra pessoa e você não participa das consultas médicas antes de fazer qualquer tipo de comentário que possa ser doloroso.
Esse tipo de reformulação e abandono das suposições também pode facilitar a criação de ambientes mais inclusivos que pareçam seguros e abertos para pessoas que vivem com doenças e deficiências invisíveis.
“Digo às pessoas que passei os primeiros 30 anos de RA tentando escondê-lo. Passarei os próximos 30 anos contando para quem quiser ouvir!”
“A comunidade pode ser útil sendo respeitosa, ouvindo e procurando aprender”, diz Powell. “Além disso, fornecer serviços, como exercícios para deficientes e grupos de apoio, pode ser muito benéfico.”
E para as pessoas que vivem com essas condições, é mais importante do que nunca que você não se sinta forçado a esconder ou disfarçar o que está passando ou lutar sozinho.
“Fale sobre isso! Mesmo que possa parecer estranho no começo, é muito útil falar sobre isso”, diz Torchinsky. “Tenho AR há mais de 30 anos. Foi apenas nos últimos anos que me envolvi com a defesa do paciente e foi mentalmente difícil me colocar lá. Foi muito catártico. Digo às pessoas que passei os primeiros 30 anos de RA tentando escondê-lo. Passarei os próximos 30 anos contando para quem quiser ouvir!”
