chorei no colo do meu filho primeiro dia do jardim de infância. Enquanto eu segurava sua mãozinha na minha, a escola, uma escola primária bastante típica, de repente parecia enorme. Olhando em volta para as outras mães, pude ver que não estava sozinha. Havia uma camaradagem tácita, um entendimento mútuo de que todos estávamos vivendo um momento crucial na vida de nossos filhos. Sorrisos gentis e encorajadores foram trocados, aqueles que diziam “Isso é difícil, mas vai ficar mais fácil.”
Para mim, porém, não. Na verdade, ficou mais difícil.
Aquele primeiro ano letivo se destaca em minha mente como sendo um dos períodos mais difíceis da minha jornada como pai. Quase diariamente, havia algo. Um telefonema do diretor. Um e-mail do professor. Um recibo rosa enviado para casa para eu assinar. Mais uma ida ao escritório. A frustração constante e avassaladora de me perguntar o que eu estava fazendo de errado, por que meu filho estava lutando muito mais do que seus colegas.
Um dia, a enfermeira ligou. Ele tinha vomitado na escola e precisava ser pego. Mas em vez de preocupação ou pena, aquela típica Oh, pobre bebê! instinto de mãe, o que senti primeiro foi alívio. Graças a Deus ele não está em apuros novamente. Cuidar de uma criança doente é estressante, mas lidar com um pouco inseto estomacal era um estresse que eu sabia como lidar. Mantenha-o hidratado. Monitore a temperatura dele. Traga-lhe compota de maçã, salgadinhos, torradas. Deixe-o descansar. Coloque uma toalha fria em sua testa. Esfregue as costas dele. Confortá-lo. Repetir. Mas não há um guia, nenhum remédio definido para o comportamento.
Eu estava, simplesmente, perdido.
Houve várias reuniões com o conselheiro da escola, os professores, o diretor. Foi feito um teste de QI para determinar se ele era superdotado ou atrasado; qualquer um poderia explicar sua dificuldade na escola, mas acabou não sendo nenhum dos dois. Ele era perfeitamente mediano; ele entendia o material facilmente, mas não tão facilmente a ponto de ficar entediado. Ele era inteligente, mas não tão inteligente a ponto de se sentir incontestável. Ele não estava lutando para aprender; ele estava lutando para ser. Ficar quieto, ficar calmo, estar focado, ficar quieto. Para ser como todo mundo.
Nos meus momentos mais defensivos, eu me perguntava se talvez ele fosse apenas um menino, mais propenso a ser barulhento e enérgico. Afinal, as meninas tendem a amadurecer mais rápido do que os meninos. Eles também desenvolvem certas habilidades, incluindo a habilidade exigida pela escola de ficar parado e por longos períodos de tempo, mais rapidamente. Certamente outros meninos em sua classe eram da mesma maneira? A simpatia em seus rostos me disse tudo o que eu precisava saber.
Ainda assim, eu mesmo tenho ADD, ou transtorno de déficit de atenção (agora chamado de TDAH). Como uma criança quieta e bem comportada, minha desatenção era amplamente ignorada pelos professores e, quando fui diagnosticada, já estava atrasada. Pelo menos agora eu poderia evitar que meu filho enfrentasse o mesmo destino.
Levei-o a um consultório de terapia local para avaliá-lo formalmente, totalmente convencido de que ele tinha a forma mais hiperativa de TDAH. Disseram-nos que o teste levaria duas sessões, mas na verdade ele levou três. Aparentemente, fazer com que ele se concentrasse o suficiente para terminar no tempo previsto foi um grande desafio, o que só serviu para solidificar meu diagnóstico de poltrona.
A consulta pós-avaliação, então, parecia uma mera formalidade – uma reunião para me dizer o que eu já sabia e estava extremamente familiar com. Sentado em frente ao clínico, me senti calmo e pronto. Até um pouco ansioso. Eu estava totalmente preparado para uma descoberta oficial de TDAH. O que eu fui não preparado, porém, foi seu diagnóstico real: autismo.
Minha reação inicial foi de descrença, seguida de irritação. Obviamente, essa médica não sabia o que estava fazendo. Ele estava mostrando sinais claros de TDAH – hiperatividade, impulsividade, dificuldade em ficar parado e permanecer calmo, inquietação constante. Mas não houve agitações de mão, explosões ou colapsos, nenhuma aversão a ser abraçada. Ele não tinha nenhuma habilidade de savant ou atrasos cognitivos. Na verdade, ele não teve nenhum atraso; ele atingiu todos os seus marcos a tempo. Onde ela estava ficando autista?
Mais uma vez, minha própria defesa foi empurrada para a frente. Mas enquanto ela explicava seu raciocínio, comecei a baixar a guarda. Meu desafio anterior cedeu, transformando-se em algo semelhante à compreensão. De repente, todas as suas peculiaridades, as pequenas esquisitices que eu via diariamente, começaram a fazer sentido. A maneira como ele repetia constantemente certas palavras ou ruídos. Como ele alinhava seus brinquedos em vez de apenas brincar com eles. Sua extrema severidade com a comida. Como ele frequentemente me perguntava se eu estava feliz quando não estava sorrindo.
Durante todo o resto do nosso encontro, mantive minha compostura. Fiz perguntas, fiz anotações e recebi recomendações. Fiz uma lista mental dos próximos passos que precisava dar. Meu foco estava no pragmático, não na turbulência emocional que crescia dentro de mim. As lágrimas não vieram até mais tarde, no caminho para casa, quando me ocorreu: eu era uma mãe autista. Minha experiência de maternidade seria sempre diferente, assim como a experiência de mundo do meu filho também não seria convencional.
Já se passaram mais de cinco anos desde o diagnóstico inicial, e houve muitos altos e baixos. Navegando no processo IEP. A tentativa e erro de diferentes opções de tratamento. Ter que segurar minha língua toda vez que alguém me diz que “não parece autista”. O desgosto ao ver outras crianças excluí-lo. O orgulho de vê-lo ter sucesso, sabendo o quanto ele tem que trabalhar. Seu senso de humor. Sua natureza surpreendentemente perspicaz. As lutas sociais em curso. Imaginando se nunca vai ficar mais fácil. A frustração. A tristeza. A solidão. O cansaço constante. A ansiedade esmagadora.
Há também a pressão de dar às pessoas o que elas querem; uma história edificante e inspiradora. Um que diz “Eu consegui, você também pode!” Um conto de triunfo diante da adversidade. Uma mensagem de esperança, que ecoa o slogan não oficial da maternidade, de que ser mãe é o trabalho mais gratificante do mundo.
Mas a verdade é que ser uma mãe autista é muito difícil. Minha jornada pela maternidade não se parece com a de outras pessoas. Certamente não é o que eu esperava. Alguns dias, não me sinto realizado – apenas me sinto exausto. E sabe de uma coisa? Isso está ok.
