Quando você recebe um novo diagnóstico – qualquer diagnóstico – há um milhão e meio de coisas em sua mente. As listas de afazeres de especialistas para se conectar, compromissos para fazer, membros da família para entrar em contato podem ser um pouco assustadoras. Então, quando você obter confirmação de que você tem Artrite Reumatóide (AR), você pode perceber muito rápido que há muitas coisas que você ainda não sabe (e, em alguns casos, você nem sabe a extensão do que você não sabe!) e isso certamente pode ser intimidante.
Mas é por isso que seus médicos estão lá e querem tornar a experiência o mais reconfortante e livre de sustos possível. Então, para obter um pouco mais de conhecimento sobre o que exatamente seu médico quer que você saiba e as conversas que eles esperam ter com os pacientes sobre o diagnóstico de AR, SheKnows conversou com alguns médicos da vida real para compartilhar as perguntas que eles realmente gostariam de fazer em suas consultas.
“Como um diagnóstico de AR pode afetar minha capacidade de ter filhos ou cuidar da minha família?”
“Aponto isso porque acho que o planejamento é importante e pessoalmente discuto preocupações relacionadas à fertilidade, gravidez e gravidez, pois a AR tem resultados variados relacionados à gravidez”, disse. Dr. Brett Smith, reumatologista do Blount Memorial Hospital em Maryville, Tennessee diz SheKnows. “Além disso, muitos dos medicamentos não são compatíveis com gravidez ou amamentação, então quero que as mulheres sejam educadas sobre suas opções e entender que a AR não precisa impedir sua capacidade de ter filhos, amamentar ou criar famílias."
“Como minha dieta desempenha um papel no controle da AR?”
"Eu acho que dieta é subvalorizada em muitos indivíduos com AR. Pesquisas emergentes sugerem que nossas bactérias intestinais desempenham um papel importante no risco de doenças e nos sintomas”, de acordo com o Dr. Smith. “Houve estudos positivos observando os benefícios de mudanças na dieta, como se tornar vegano, na dor nas articulações e na atividade geral da doença. Além disso, as dietas ocidentais (pesadas em produtos de origem animal) podem aumentar o risco de doenças cardiovasculares e o risco de ataque cardíaco é maior em pacientes com AR”.
“Que recursos posso usar para melhorar meu entendimento sobre AR?”
“Acho que um bom recurso ajuda muito na educação do paciente e da família. Há muitas informações disponíveis e muitas coisas para escolher”, acrescenta o Dr. Smith. “O Colégio Americano de Reumatologia site, bem como o Fundação para artrite, são dois bons lugares para começar. Os pacientes devem entender o que eles digitam em uma barra de pesquisa, pois os mecanismos de pesquisa esculpem os resultados com base no que o paciente está procurando em buscas repetitivas, não necessariamente qual é a resposta correta cientificamente."
“Devo ser rastreado para RA se um membro da família o tiver?”
“Acho que esse é um tema discutível. Nos EUA, não necessariamente rastrearíamos indivíduos assintomáticos. No entanto, a genética é cerca de 1/3 do risco de desenvolver AR, por isso tem um peso significativo”, diz o Dr. Smith. “Na Europa, existem ‘clínicas de artrite precoce’ que podem identificar pessoas no início do curso. Quanto mais cedo a AR for detectada por laboratórios, histórico ou exame, melhor será o resultado e, muitas vezes, menos medicação será necessária para controlá-la.”
“Qual é o cronograma em termos de sintomas e tratamento?”
“Para alguns pacientes, ouvir sobre diagnóstico, opções de tratamento e efeitos colaterais de uma só vez pode ser esmagador, às vezes desencorajando as pessoas a tomar decisões e iniciar a terapia. No entanto, dependendo do paciente e das circunstâncias, as decisões não precisam necessariamente ser tomadas imediatamente”, disse. Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatologista da Temple Health na Filadélfia, PA diz SheKnows. “É bom entender não apenas as opções, mas a urgência e as possíveis desvantagens de adiar a terapia. Para algumas pessoas, os riscos de atrasar o tratamento são menores, mas são variáveis”.
“O que devo esperar do tratamento?”
“Às vezes, os provedores prescrevem um medicamento e agendam uma consulta de acompanhamento em três meses, mas diferentes terapias levam tempos diferentes para funcionar. Os pacientes devem saber quando podem esperar ver um benefício e o que podem fazer para ajudar a controlar seus sintomas nesse meio tempo”, diz o Dr. Jayatilleke. “Eles também devem perguntar o que devem fazer se a terapia não funcionar como previsto ou se tiverem que interromper o tratamento. medicamentos devido a efeitos colaterais: devem ligar, agendar outra consulta ou esperar até o horário agendado acompanhamento? Dessa forma, as pessoas entendem as expectativas de como as coisas vão funcionar e quanto tempo pode levar, bem como como gerenciar se as coisas não funcionam bem, para que eles não pensem que terão que esperar meses para fazer um mudança."
“Que papel a fisioterapia e o exercício desempenharão no controle dos sintomas?”
“Algumas pessoas relutam em aumentar a atividade física devido ao medo da dor, enquanto outras estão ansiosas para se exercitar e fazer mais. Embora geralmente encorajemos as pessoas a serem o mais ativas possível, é útil ter uma ideia se existem limitações no exercício ou quaisquer precauções ou sinais de que as pessoas devem reduzir suas atividades”, Dr. Jayatilleke adiciona. “Para algumas pessoas, não há limitações específicas, mas é bom entender se certas atividades podem ser dolorosas. Para outros, a inflamação das articulações pode limitar as atividades a curto prazo, mas isso pode não ser uma restrição duradoura. Finalmente, fisioterapia e terapia ocupacional podem ser úteis para diferentes sintomas, e as pessoas também devem perguntar sobre a utilidade e o momento dessas terapias”.
“Qual é a atividade da minha doença?”
“Isso normalmente é classificado como remissão (sem atividade) baixa, moderada e alta. Conhecer a atividade da doença ajuda os médicos a determinar as melhores opções de tratamento para determinar o benefício e o risco. Uma atividade mais alta da doença indica um risco aumentado de danos, deformidades e incapacidades”, disse. Dr. Scott Zashin, reumatologista do Dallas Rheumatology Practice diz SheKnows. “Menor atividade da doença menos riscos desses resultados. Como resultado, tendemos a ser mais agressivos em nossa abordagem de tratamento com alta atividade da doença. Existem várias métricas que os reumatologistas usam para calcular a atividade da doença. Exemplos incluem DAS 28, HAQ e CDAI.”
“Como devo navegar no meu seguro?”
“Para beneficiários do Medicare e aqueles que podem escolher em seu seguro, pergunte-me quais seguros são fáceis de trabalhar e quais não são.” Dr. Robert Hylland, reumatologista dos Centros de Reumatologia de Western Michigan diz SheKnows. “Quando se trata de medicamentos caros e estudos investigativos frequentemente necessários para o gerenciamento ideal do paciente com AR, alguns seguros são impossíveis de se trabalhar, e o paciente sofrerá por causa isto."
“O que você faria se estivesse no meu lugar?”
“Em 42 anos eu nunca tive essa pergunta. Abre a porta para divulgar toda a sabedoria e ensinamentos que acumulei na gestão Artrite reumatoide para milhares de pacientes. Isso sinaliza uma abertura à mudança que é muito importante para alcançar os melhores resultados”, acrescenta Dr. Hylland. “Posso compartilhar as características daqueles pacientes que têm os melhores resultados e daqueles com os piores. Abre conversas sobre dieta e dieta, tabagismo e seus efeitos problemáticos na AR, definindo expectativas realistas, fazendo os ajustes necessários nas rotinas de trabalho e atividades domésticas, explicando meu raciocínio por trás das minhas escolhas de medicamentos e a importância de um descanso adequado e uma postura otimista atitude. Essa conversa gera confiança na relação entre médico e paciente e essa confiança é fundamental para obter os melhores resultados.”
Se você ou alguém que você ama está no meio de um novo diagnóstico com Artrite Reumatóide, lembre-se de que seus médicos são um ótimo recurso para conhecimento — se puder, aproveite o que eles sabem e comece a ter essas conversas importantes cedo para melhor se configurar como um poderoso assistência médica equipe.
