Uma mãe no Alabama está nas manchetes enquanto luta para tomar uma das decisões mais difíceis de sua vida. Rene Hoover acredita que seu filho de 14 anos, Alex, que tem autismo e uma doença cardíaca terminal que causa estreitamento da válvula mitral, deve ser permitido morrer se ele tiver uma parada cardíaca na escola. Sem surpresa, Alex's ensino médio não concorda.
Hoover e East Limestone High School estão em um impasse. Hoover acredita que seu filho de 14 anos é capaz de tomar a decisão do fim da vida de não ser ressuscitado se seu coração falhar, mesmo na escola. A escola diz que não honrará a diretriz antecipada de Alex e fará tudo ao seu alcance para salvá-lo. Hoover também tentou suavizar o negócio, pedindo para ir à escola com Alex para tomar decisões médicas em seu nome, mas as regras da escola limitam quanto tempo os pais podem passar no campus.
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É muito fácil ver onde está o problema: o que uma mãe está pedindo a uma escola para fazer tem o potencial para deixar centenas de pais muito, muito desconfortáveis se seus filhos testemunharem outro morte do aluno. Como regra cultural, morte é algo sobre o qual não gostamos de falar. Morte de adolescentes e crianças pequenas é algo sobre o qual gostamos ainda menos de falar. Basta dizer que a maioria das pessoas não aceitará que os administradores permitam que um adolescente morra na sala de aula.
Isso não torna o pedido de Hoover errado - nem mesmo perto. Estamos vendo alguns clipes de uma mãe se esforçando para realizar os desejos de seu filho durante os últimos dias de sua vida. Mas, como Hoover enfatizou para a mídia, esta não é uma decisão que ela tomou de ânimo leve. Pedir à escola para deixar seu filho morrer, se a situação surgir, é a “coisa mais difícil, mais difícil” que ela já teve de fazer. Ela está fazendo isso de qualquer maneira porque acredita ser o melhor curso de ação para seu filho e sua família.
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Na semana passada, vimos o mesmo dilema na história de Julianna Snow, uma menina de 5 anos com uma doença terminal. Os pais de Snow foram atingidos por uma onda de julgamento quando apoiaram seu a decisão da filha de morrer em casa na próxima vez que ela ficou doente o suficiente para ir ao hospital. Uma escolha que muitos pais consideravam abuso infantil também foi uma escolha que os pais de Julianna não fizeram de ânimo leve - eles acreditavam que estavam tomando a melhor decisão para sua filha.
Quando você pensa dessa forma, que esses pais estão apenas tentando fazer o certo por seus próprios crianças doentes, O pedido de Hoover à escola não tem nada a ver com ética. Pais e administradores escolares estão preocupados com o que acontecerá se uma criança testemunhar a morte de outra criança, mas eles estão deixando de considerar o fato mais importante: a vida de Alex também é importante.
Nos quais podem ser os últimos dias de sua vida, a criança deve ter o direito de continuar sua educação e sua vida social, mesmo correndo o risco de morte na escola.
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Sempre que histórias altamente debatidas como esta chegam ao noticiário, é fácil perder a floresta por causa das árvores. Ou seja, é fácil ficar preso no tópico político intangível de cuidados de fim de vida e esqueça que estamos falando de uma pessoa real - um adolescente - aqui. A luta de Hoover contra a escola não é defender uma causa bioética. Hoover diz que só quer tornar os últimos dias de seu filho tão felizes e confortáveis quanto possível, e qualquer pai pode entender isso.
