Quando tive minha filha no final de novembro de 2019, as enfermeiras do hospital estavam cochichando sobre um nova doença chamada COVID-19 que estava varrendo a China. Três meses depois, tudo estava bloqueado. Eu, como todo mundo, me perguntei quanto tempo isso realmente poderia durar - certamente era apenas uma questão de tempo antes que eles descobrissem uma cura, ou a doença morreria e todos nós poderíamos voltar ao normal? Nós seguramos nossos bebês com mais força, mas conforme as notícias gotejavam da Itália e Nova York, e a dura realidade de números crescentes e mortes horríveis não foram apenas no exterior, mas em nosso país, em nosso estado, em nossa cidade - eu em pânico.
Meu filho de 4 anos, Trip, não é verbal e tem autismo, e nem consigo descrever o medo que surgiu quando percebi que, se Trip adoecesse com COVID, é muito possível que ele sinto como se ele estivesse sufocando - e ele não seria capaz de me dizer que não conseguia respirar. Então entramos no modo de bloqueio, higienizando mantimentos, não vendo ninguém, não indo a lugar nenhum, mas com o passar do ano, percebi que meu filho estava falhando,
Golpes de aprendizagem à distância.
Quando as escolas ficaram remotas, fiquei dolorosamente ciente de como o ensino à distância estava falhando para crianças com necessidades especiais como a minha. Além de perder os recursos de terapia que estava obtendo na escola, não havia como Trip ficar parado olhando para uma tela por horas todos os dias. Sua pobre professora, que estava fazendo todo o possível para incluir Trip, me observou persegui-lo pela casa, tentando suborná-lo, implorar, enganá-lo para apenas estar no quadro da chamada do Zoom. Depois do primeiro dia, ele tentou jogar meu laptop escada abaixo. Sempre que via um laptop ou tablet, ele começava a chorar. Ele estava com raiva e irritado, e mesmo depois que o ensino à distância terminou, ele estava mal-humorado e mal dormia.
Depois que a primeira semana terminou com seu fonoaudiólogo gastando 45 minutos me observando tentar fazer Trip olhar para a tela, (enquanto encurralava meu recém-nascido, tentando ouvir as instruções dos terapeutas sobre os gritos de Trip e o choro do bebê, e manter todos os minúsculos brinquedos do meu filho fora do meu boca da filha), perguntei ao seu fonoaudiólogo com lágrimas nos olhos: "Como as pessoas FAZEM isso ?!" Ela balançou a cabeça e disse: "Talvez estejamos fazendo mais mal do que bem. ”
Fiquei aliviado. Admitir que Trip não estava ganhando nada com isso e que tudo que fazia era fazer todo mundo chorar (eu, ele, o bebê) me deu permissão para dizer: "Dane-se, Zoom!" e focar nas coisas que eu poderia mudança. Depois que fiz da saúde mental do meu filho uma prioridade, ele ficou mais feliz e eu fiquei mais feliz.
Veja esta postagem no Instagram
Uma postagem compartilhada por Lily Burns (@lilyjburns)
Se perder.
Vivemos em uma fazenda em Connecticut, então tivemos a sorte de não precisar mudar muito para ficarmos completamente isolados no confinamento. O que eu não sabia era de quantos lugares eu dependia fora da escola para que Trip gastasse toda a sua energia: nadar no YMCA local, brincar em parques infantis pela cidade, aulas semanais de ginástica. De repente, os playgrounds foram envoltos em fita isolante amarela, o YMCA, ginástica. e academias leves fecharam suas portas, e me peguei pesquisando no Google "onde meu filho pode brincar". Trip tinha queimado todas as suas brinquedos sensoriais em questão de dias. eu era Faça você mesmo uma tempestade de artesanato sensorial, e ele ainda não estava recebendo as informações de que precisava. Enquanto algumas pessoas começaram a cozinhar, ou compraram uma cabra, ou construíram um escorregador interno para seus filhos, eu estava procurando online para obter uma resposta à pergunta: “Como outros pais com necessidades especiais sobreviveram durante este insanidade?"
Obviamente, não houve resposta. Mas descobri algumas coisas que tornaram a vida um pouquinho mais fácil. Passamos 98 por cento do tempo fora. Vagamos por nossa pequena cidade, caminhando na floresta até o sol se pôr (nos perdemos), tropeçando em um rio que se tornou nosso novo ponto de encontro favorito (nos perdemos) e visitando o que parecia ser todas as fazendas na área dos três estados (chocante, perdemos alguns vezes). Estar do lado de fora parecia a única opção, e acabou sendo a melhor.
Depois que o inverno chegou e não era uma opção (meu filho odeia o frio), encontrei maneiras de trazer o exterior para dentro, assim balanço interno do B4 Adventure que transforma uma porta em um balanço clássico, um balanço sensorial ou uma barra circular. Pegue um travesseiro para descer as escadas de bunda, e você terá um balanço completo em sua casa.
Nem todas as salas de aula têm quatro paredes.
A cada mês que as escolas permaneciam remotas, eu afundava cada vez mais na culpa da mãe de que devia haver algo mais que eu pudesse estar fazendo para ajudar a ensinar Trip. Deve haver algo mais, algo melhor, algo que eu não estava fazendo. Eu estava exausto de viver no constante estado de sentir que estava falhando com meu filho e no constante terror de que ele ou eu ficaria doente ou morreria. Ele não estava recebendo terapia na escola, nenhum terapeuta iria à nossa casa (por causa da pandemia) e eu senti que minhas tentativas miseráveis de dar aulas em casa eram uma piada.
Mas aqui está o problema. Nem todas as salas de aula têm quatro paredes. Trip pegou o desenho durante o bloqueio, algo que ele nunca mostrou interesse antes. Ele aprendeu a colocar seus lanches em tigelas e pratos em vez de despejar o saco na superfície mais próxima. Ele aprendeu a tirar um garfo da gaveta da cozinha para comer e a pegar seu próprio copo d'água. Ele aprendeu a abraçar a irmã e a rolar ladeiras. Ele aprendeu quais pedras são melhores para empilhar e fez pilhas por todo o nosso quintal. Ele aprendeu a jardinar e, quando vai dormir à noite agora, coloco-o na cama, digo boa noite e CAMINHO LONGE (uma grande vitória). Ele aprendeu muito durante o bloqueio, e eu aprendi a deixar de lado as chatices culpa da mãe isso me convence de que estou fazendo um trabalho terrível.
Veja esta postagem no Instagram
Uma postagem compartilhada por Lily Burns (@lilyjburns)
Peça por ajuda.
Uma coisa que entrou em foco quando a pandemia aconteceu foi a comida. Trip é um comedor incrivelmente exigente e só tem um punhado de coisas para comer. E não do tipo eu-realmente-não-gosto-disso-mas-se-a-escolha-é-coma-ou-morro de fome-acho-que-vou-comer-isso. Ele preferia morrer de fome. Mas, à medida que as prateleiras dos supermercados se esvaziavam e os poucos itens que ele comia desapareciam, começamos a ligar inúmeras mercearias, tentando encontrar os itens online, até mesmo dirigindo em divisas estaduais para encontrar eles. Um desses itens é a marca Yummy Whole Grain Chicken Fries. Apenas essa marca. Eu não tenho ideia de como ele sabe, nós tentamos todos os fritos de frango que existem, até mesmo colocando uma marca diferente na caixa da marca Yummy para tentar enganar Trip - sem sucesso. (De alguma forma, de forma enlouquecedora, mesmo que sejam todos idênticos, ele sabe.) Um dia, cerca de seis meses em confinamento, estávamos sem essas batatas fritas, tínhamos procurei todas as lojas locais, tentei encontrá-los online, cheguei até a entrar em contato com a marca diretamente e implorei que me dissessem onde eu poderia encontrar eles. Por pura sorte, encontrei uma loja que dizia que os vendiam. Corri (sim, na verdade corri) pelo corredor de alimentos congelados e, quando encontrei a prateleira vazia onde deveriam estar, comecei a chorar. Nada diz mais autismo do que ser pai ou mãe chorar em um corredor de comida congelada em um armazém aleatório por causa de frango. A mulher mais doce veio por trás de mim e disse que entendia perfeitamente - sua filha tinha síndrome de Down e só comia pasta de amendoim e geleia ou macarrão com queijo. Ela me disse para entrar em contato com um grupo no Facebook para pais de crianças com necessidades especiais, pois eles podem ter algumas pistas.
“Não tenha medo de pedir ajuda!” ela chamou por cima do ombro enquanto se afastava, e isso soa na minha cabeça toda vez que estou lutando.
Eu entrei em contato com o grupo do Facebook que ela sugeriu, e eles tinham pistas. Eu não posso te dizer o quanto eu gostaria de ter pedido ajuda antes. Todo mundo tem uma comunidade, e se essa pandemia me ensinou alguma coisa, é que estamos todos juntos nisso. Peça por ajuda. Entre em contato se precisar. Não tenha medo de se expor - você ficará muito feliz por ter feito isso.
Esses mães celebridades fazer com que todos nos sintamos melhor quando eles compartilham os altos e baixos da criação de filhos.
