Pessoas com deficiência correm maior risco de morrer de COVID-19, mas muitos estados, condados e países não os priorizaram na distribuição da vacina.
1estude, conduzido pela FAIR Health e Johns Hopkins Medical School, descobriu que as pessoas com desenvolvimento e intelectual deficiências são três vezes mais prováveis de morrer do vírus - uma taxa de mortalidade igualada apenas por indivíduos com pulmão Câncer. Da mesma forma, um análise do Office of National Statistics do Reino Unido concluiu que adultos com deficiência foram responsáveis por 59 por cento das mortes relacionadas ao COVID-19 no Reino Unido, enquanto representavam apenas 17 por cento da população. Outrorelatório mostra que as pessoas com deficiência de aprendizagem tinham seis vezes mais probabilidade de morrer de COVID do que aquelas sem.
Apesar da copiosa confirmação, os governos locais não se mexem. Embora mesmo se as qualificações
estavam modificado em nível nacional, não necessariamente resolveria o problema. Acima de complicações de elegibilidade, muitos registros de vacinação e sites de informações desconsideram incapacidade leis, sem recursos de acessibilidade obrigatórios.WebAim, uma organização sem fins lucrativos de acessibilidade na web, analisou informações sobre vacinas e sites de registro em todos os 50 estados e nos Distrito de Colúmbia, e descobriram que, em média, as 94 páginas da vacina COVID-19 em nível estadual tiveram em média 18,9 detectáveis erros.“O erro mais comum foi o texto de baixo contraste, o que torna o texto difícil de ler, especialmente para usuários com baixa visão”.Jared Smith, Diretor Associado da WebAim na Universidade Estadual de Utah, diz Ela sabe. Outros problemas frequentes eram a falta de texto alternativo no lugar de imagens, links vazios e botões sem descrições e rótulos de entrada de formulário ausentes que descrevem a finalidade ou função dos campos do formulário para o leitor de tela usuários, ele acrescenta
The LA Times relataram que residentes cegos em pelo menos sete estados não puderam marcar consultas sem assistência devido a os sites inacessíveis, embora seja importante observar que a inacessibilidade também é um problema para outros sites.
“A inacessibilidade é, infelizmente, mais a norma do que a exceção”, explica Smith. “Muitas vezes há uma falta de consciência sobre a acessibilidade na web, mas isso não é uma desculpa razoável para a discriminação.”
Marissa Ditkowsky, que lidera o Projeto da Comunidade de Deficientes na organização legal sem fins lucrativos Tzedek DC e atua como Diretor Associado de Acomodações de Trabalho em Acomodações de Estudantes de Direito de Pessoas com Deficiência Nacional, concorda. “Os sites de agendamento estão inacessíveis, e os sites de acesso às informações sobre as vacinas, o fases, e mesmo o que está acontecendo são inacessíveis ”, diz ela, acrescentando que a inacessibilidade é um problema literal e físico, pois Nós vamos. Muitos locais de vacinação em massa têm pouco espaço para individualização caso alguém precise de acomodação e exija a espera do lado de fora em longas filas e / ou em salas de espera lotadas. (Isso também se aplica a sites de teste.)
“Temos defendido desde o início da pandemia para explicar quem são as pessoas com deficiência são, e explicam que somos uma população com disparidades de saúde ”, disse Susan Dooha, Diretora Executiva da Centro para a Independência das Pessoas com Deficiência de Nova York. “Tivemos dificuldade em fazer com que o Departamento de Saúde enviasse literatura sobre deficiência sobre prevenção e testando, e fazendo com que eles abordem como as pessoas terão acesso total e igual ao sistema de vacinação. ”
Além do mais, diz Dooha, é que a taxa de deficiência é maior entre certas populações. A deficiência afeta um em cada quatro negros nos Estados Unidos, por exemplo, que é a proporção mais alta de todos os grupos étnicos, exceto os nativos do Alasca, cuja proporção é de três em dez. Também há uma taxa de pobreza extremamente alta entre as pessoas com deficiência:Em 2018, 26,9 por cento das pessoas com deficiência viviam na pobreza, o que é mais do que o dobro das pessoas sem deficiência.
“Há um fosso enorme na pobreza”, diz Dooha, acrescentando que, por esta razão, as pessoas com deficiência são menos propensas a ter internet e / ou acesso à tecnologia, especialmente em meio à pandemia, quando as instalações públicas, como bibliotecas públicas, não são mais acessível.
“Existem pessoas que são duplamente afetadas pelo estigma e discriminação, e que o sistema deve ter um cuidado especial para garantir testes, rastreamento, tratamento e prevenção”, diz ela. Para isso, no entanto, eles devem estar devidamente preparados: as pessoas precisam de intérpretes, legendas e vídeos, e os provedores devem entender como se comunicar com pessoas com várias deficiências, como por meio de texto.
Exceto que nada disso está acontecendo.
“Eles estão postando vídeos sobre COVID-19 e vacinas, mas não têm legendas ou não têm ASL”, diz ela. “Precisamos de treinamento para provedores de saúde que abordem a obrigação de oferecer acomodações razoáveis.”
E só porque eles são elegíveis, isso não significa que a vacina seja acessível para esses indivíduos.
“O lançamento da vacina é, francamente, um sintoma da maior marginalização das pessoas com deficiência,” diz Adam Zimmerman, que é deficiente visual, mas ainda não se qualifica no Arizona, onde mora com seu noivo. “Pessoas com deficiência sempre foram uma reflexão tardia legislativa ou na priorização da comunidade.”
Zimmerman aponta que sua deficiência visual o coloca em um risco maior de contrair COVID porque ele não pode dirigir e ocasionalmente depende de carona. “Não sei se o motorista está sendo cuidadoso no dia a dia ou se os passageiros anteriores estão”, diz ele. “Não sei se o motorista está realmente usando uma máscara. Eu tenho que confiar que eles são. ” Além disso, ele depende de tocar pessoas e objetos para identificar quem e o que são. Seu risco excepcionalmente elevado torna o fato de que ele provavelmente não será elegível para vacinação até maio - se não mais tarde - ainda mais desanimador.
Embora para a comunidade de deficientes, essa negligência não seja especialmente nova.
“Tem havido um registro e um registro contínuo de discriminação no sistema de saúde contra pessoas com deficiência”, diz Dooha. “É preciso começar por aí: com esterilização, institucionalização, [o fato de que as pessoas] não veem as pessoas com deficiência como pessoas.
Essas disparidades persistem até hoje.
“Pessoas com deficiência têm sido historicamente deixadas de fora do planejamento de emergência e desastres”, diz Carole Tonks, Diretora Executiva daAlliance Center for Independence, uma organização sem fins lucrativos de Nova Jersey que promove uma vida independente para pessoas com deficiência. Tonks diz que o Centro está continuamente recebendo ligações perguntando como eles podem se registrar e / ou receber a vacina, e não há plano estadual em seu lugar para que pessoas como seu filho, que é autista e de alto risco, socialmente ansioso e com medo de agulhas, procurem seu. “Um plano para quem não consegue sair de casa para tomar a vacina deveria ter sido considerado desde o início”, diz ela. “Pessoas com deficiência não deveriam ter que lutar pelo acesso para receber a vacina.”
A implementação é especialmente frustrante para pessoas com deficiência que são forçadas a assistir seus colegas sem deficiência, que estão trabalhando em casa, serem vacinados antes deles. “Estou verificando o Instagram, vendo as pessoas fazendo viagens, se divertindo muito. Enquanto isso, estou com medo até de ir às minhas consultas médicas necessárias com segurança ", diz Samantha Mannis, uma escritora e defensora da deficiência que ainda não é elegível em seu estado da Califórnia. Dito isso, ela acredita que não pode culpar as pessoas por cortar a linha. “Eu culpo os grandes sistemas e estruturas que deveriam nos manter seguros, que sabiam o que deveriam fazer para fazer isso, mas não sabiam.”
Heather Tomko, uma blogueira de Pittsburgh e ativista com deficiência que ganhou o título de Miss Wheelchair USA em 2018, sente que as pessoas com deficiência foram desconsideradas durante a pandemia. “O lançamento da vacina foi apenas mais uma situação em que senti que minhas necessidades e as necessidades das pessoas com deficiência estão sendo ignoradas”, diz ela. “A menos que eles busquem ativamente a opinião de residentes com deficiência, é comum que a comunidade com deficiência seja esquecida ou adicionada posteriormente”.
Andrea Dalzell, uma enfermeira da cidade de Nova York e ativista da deficiência que usa uma cadeira de rodas, diz o mesmo. “Isso remonta ao fato de os políticos serem capazes de tomar decisões sobre saúde que eles não deveriam tomar”, diz ela. “Você tem [trabalhadores] de saúde que não nos entendem, que - mesmo se tivessem que tomar decisões em nome - pensam que não temos uma qualidade de vida, como sendo um fardo para o sistema. E os políticos pensam a mesma coisa. ”
“É mais ou menos assim,‘ Sim, nós nos importamos o suficiente para saber que você receberá COVID, mas não nos importamos o suficiente para realmente salvar sua vida porque você é um fardo. Não achamos que sua qualidade de vida valha a pena '”, acrescenta ela.
Quatro em cada cinco médicos americanos consideram as pessoas com deficiências graves como tendo uma pior qualidade de vida do que outros pacientes, de acordo com um recenteestude. Além do mais, apenas 40 por cento dos médicos relatam sentir-se confiantes em sua capacidade de "fornecer a mesma qualidade de atendimento" a pacientes com deficiência.
(Um comentário abaixo do estudo diz: “Nós, da comunidade de deficientes, sabemos disso há décadas.”)
Quando questionado se este estudo implica que os médicos não estão fazendo tudo o que podem para salvar a vida de pessoas com deficiência, Dalzell responde: "Eles não estão".
“Eles não estão realmente estudando [deficiência] no mundo da saúde”, ela continua. “Os periódicos [médicos] estão sempre perdendo a deficiência como um subgrupo. Tocamos na raça, tocamos no gênero, mas não incluímos se eles têm alguma deficiência. Se você não os está incluindo nos estudos, como você está realmente praticando e fazendo essas determinações? ”
“A razão pela qual é necessário haver mais de nós na profissão é porque entendemos que nem mesmo somos vistos”, acrescenta ela.
Um em cada quatro Os americanos - 61 milhões de pessoas nos Estados Unidos - relatam ter pelo menos uma deficiência. Essa é uma enorme parcela da população que historicamente foi e continua sendo negligenciada pelos formuladores de políticas de saúde. Como os aliados e defensores podem garantir acesso e tratamento equitativos no futuro?
“Uma opção possível é tentar priorizar a garantia de maior risco, as pessoas com deficiência são capazes de acessar compromissos mais perto deles ”, sugere Ditkowsky como uma solução inicial para melhorar a acessibilidade em meio sair da cama. Transporte seguro também deve ser fornecido para aqueles que precisam, ela diz, e todos os centros de vacinação devem ser fisicamente acessíveis.
Quanto a advogar pela inclusão de pessoas com deficiência e modificação equitativa de políticas, Zimmerman reitera que o aliado adequado exige que se fale sobre lado dos marginalizados - não falando sobre eles. “Dê-nos o acesso para falar por nós mesmos”, diz ele.
“Pessoas com deficiência precisam ser incluídas no processo de planejamento,” Tonks concorda, e Tomko implora pessoas sem deficiência para defender a inclusão de pessoas com deficiência em salas onde as decisões são feito.
Dalzell diz o mesmo: “Precisamos exigir que estejamos na sala e nossos aliados devem amplificar nossas vozes”.
E o mais importante, devemos lembrar que essas disparidades não existem no vácuo: as disparidades de saúde e de acesso têm sido a norma para pessoas com deficiência por séculos. “Tudo o que estamos falando estava lá antes do COVID e estará lá depois”, conclui Dooha. “A menos que todos recebam uma chamada de atenção para resolver isso.”
Que esta seja sua chamada de atenção.
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