Imagine que você é uma jovem mãe, lidando com as implacáveis demandas físicas de um bebê. Você sabe, aqueles como ter certeza de não colocar nada em seus olhos, ou pegá-los e colocá-los no chão para as refeições ininterruptas e troca de fraldas. Essas são demandas que podem minar a energia e a sanidade mental de qualquer pessoa sã.
Agora imagine que você é a mesma jovem mãe, e você também está morando com esclerose lateral amiotrófica - mais comumente conhecido como ALS - uma doença degenerativa terminal do neurônio motor que paralisa lentamente seus braços.
Esta é a realidade para Allie Schmidt, uma mãe de Nashville para um filho de um ano de idade, e o criador de Deficiência Dame, um blog e recurso online para pais que vivem com doenças crônicas e incapacidade.
Cerca de cinco anos atrás, Schmidt estava em seu primeiro emprego em marketing corporativo, quando percebeu que seu dedo mindinho “simplesmente parou de funcionar”, ela disse ao SheKnows. Um ano e meio depois, Schmidt estava tendo problemas para levantar pesos na academia e não conseguia mover o polegar esquerdo. Eventualmente, após um diagnóstico incorreto e uma cirurgia desnecessária, Schmidt se encontrou com um neurologista que começou a administrar vários testes, dando-lhe um diagnóstico precoce de ALS quando ela ainda estava em seu 20s.
“Não há um teste definitivo para ALS”, explica Schmidt. “Você basicamente descarta todas as coisas, até que seja a única doença que resta na mesa. E é aí que estamos neste ponto. ” Esse diagnóstico involuntariamente coloca Schmidt, de 30 anos, em um clube exclusivo; de acordo com Associação ALS, a maioria das pessoas que desenvolve a doença tem entre 40 e 70 anos - com uma sobrevida média de três anos. (Deve-se notar que Stephen Hawking, o autor de best-sellers e físico renomado, foi diagnosticado com ELA aos 20 anos e viveu até os 76.)
Schmidt diz que não está com dor, mas usa muito pouco o braço direito. Embora ela ainda possa usar a mão esquerda para fazer coisas no telefone, "é muito, muito limitado". Adicionando a a ambigüidade desse tipo de convivência diária é a falta de opções de tratamento para quem vive com ALS.
“Não há medicação ou fisioterapia [os médicos] podem me oferecer”, diz Schmidt. Há também a questão de saber se a doença se espalhará ou não para as pernas, o que seria o único motivo para Schmidt procurar atendimento médico daqui para frente. Compreensivelmente, pelo menos por agora, ela tomou a decisão de "apenas viver minha vida".
Uma grande parte de "viver sua vida" é o trabalho que ela faz com Deficiência Dame. Embora Schmidt tenha a sorte de ter os dois maridos (o fato de ele trabalhar em casa foi um dos raros aspectos positivos da pandemia COVID-19 para seus família) e uma babá para ajudá-la com coisas físicas, como colocar e tirar o filho do berço, esta versão da realidade pode levar um impacto emocional pedágio. Mais uma razão para que um site como o Disability Dame tenha o potencial de apoiar tantas outras pessoas em uma situação semelhante que sentem sentimentos semelhantes.
“Isso definitivamente me afetou mentalmente”, diz Schmidt. “Às vezes me sinto uma mãe inadequada porque não posso fazer certas coisas com meu filho.”
Depois de descobrir como havia poucos produtos adaptáveis no mercado para pais com deficiência - e ainda menos recursos online como blogs - Schmidt a lançou site em março de 2020, com a intenção de ajudar “outras mães que estão na mesma posição que eu”. Ela escreve todos os artigos do blog, oferecendo conselhos experientes como “13 perguntas críticas para fazer a um novo médico (e perguntas a evitar) e "7 dicas práticas para pais com deficiência.”
“Espero que em um determinado ponto possa abri-lo para colaboradores”, diz ela, mas por enquanto, graças a ferramentas como o comando Voice Control no Google docs e o aplicativo de design Canva, Disability Dame permanece principalmente uma operação de uma mulher.
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A curto prazo, Schmidt está atualmente trabalhando para construir a biblioteca de conteúdo do Disability Dame, postando a cada dois ou três dias sobre tudo, desde paternidade deficiente para procurando um diagnóstico para cuidados pessoais. Mas ela também está pensando no futuro: ela espera iniciar uma organização sem fins lucrativos em mais ou menos um ano e tem uma meta de longo prazo de criar uma linha de produtos parentais adaptáveis e disponibilizá-los em seu site.
“Você está vendo cada vez mais produtos inclusivos agora”, diz Schmidt, apontando para o Tommy Hilfiger Adaptive linha de roupas como um exemplo. “À medida que as pessoas continuam a compartilhar suas histórias, veremos que é um nicho maior no mercado que está completamente insatisfeito neste momento. Quero criar a Disability Dame para fazer pesquisas para descobrir o que as pessoas precisam e, em seguida, criar produtos que vão ajudá-las ”.
Schmidt deu início a esse tipo de pesquisa enquanto trabalhava em seu artigo sobre a Deficiência Dame, “24 Produtos Inteligentes para Bebês para Pais com Deficiências.“Foi então que ela descobriu mais lacunas no mercado - principalmente que não havia trocadores adaptáveis para pais em cadeiras de rodas.
“Acho que não encontrei nem mesmo um trocador no mercado onde uma pessoa que está em uma cadeira de rodas possa realmente ficar embaixo do trocador”, diz ela. “Tipo, não havia recorte para a cadeira de rodas caber enquanto trocavam o bebê.”
Ela também ganhou sua certificação como coach de vida transformacional e espera um dia "treinar clientes sobre como é lidar com tragédia e ajudá-los a ver que pode haver um caminho mais brilhante do outro lado. ” Mas, no momento, Schmidt optou por concentrar suas energias em Deficiência Dame e Advocacia ALS, que incluiu comunicações com senadores do Tennessee Marsha Blackburn e Bill Hagerty. Sen. Blackburn, um republicano, é membro de um grupo bipartidário chamado Senado ALS Caucus, comprometida em trabalhar com pacientes com ELA e profissionais de saúde para desenvolver tratamentos e, esperançosamente, uma cura para esta doença debilitante.
“O que percebi ao iniciar meu site é que existem informações e recursos limitados [para pais que vivem com deficiência]”, diz Schmidt. “Simplesmente não se fala sobre isso.”
Mas se Deficiência Dame é uma indicação, Schmidt não está apenas falando sobre ser pai com deficiência, ela está liderando a conversa.
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