Aconteceu em maio de 2011. Eu estava limpando o quarto de minha infância quando senti uma vibração no peito. Como tenho uma arritmia - um batimento cardíaco irregular - essa sensação é comum. Freqüentemente, ela entra dançando, assumindo a forma de uma batida forte ou de uma pequena dor. Geralmente não dura mais do que um minuto. Isso não funcionou. Quando não foi embora, parei de limpar e fiquei imóvel. Comecei a sentir dores leves subindo e descendo em meu braço esquerdo. Minha respiração se formou em pequenos goles, o sangue escorrendo do meu rosto. Peguei uma aspirina na bolsa e mastiguei.
Eu nasci sem ventrículo direito, a câmara que bombeia sangue desoxigenado para os pulmões através da artéria pulmonar. Eu tive três cirurgias de coração aberto. Foi feita toda uma reconstrução pela fontana lateral, operação que coloca um tubo nas câmaras cardíacas, redirecionando o fluxo do sangue, quando eu tinha três anos. Aos 19, Eu tive um ataque cardíaco.
Depois do meu ataque cardíaco, passei uma semana no hospital, progredindo da sala de emergência para a unidade de terapia intensiva e para a ala de reabilitação cardíaca. Foi-me prescrito um anticoagulante mimado com múltiplos riscos e reações, que ainda tomo hoje. Tive alta com o conselho de meus médicos de que a melhor coisa a fazer depois de um ataque cardíaco é viver, não viver em uma bolha. Minha mãe e eu estávamos na sala, mas eles estavam olhando para ela quando disseram isso.
O verão estava terminando e eu passei minha penúltima noite antes de começar a escola com meu melhor amigo de infância. Voltamos para a casa dela para minha mãe e suas amigas sentadas ao redor da mesa da sala de jantar, mãos postas: “Isto é uma intervenção”.
Não me lembro se minha mente começou a correr ou apenas ficou em branco. Duas noites antes de ser transferido para uma nova escola, minha mãe reuniu alguns pais superprotetores e os convenceu de que não estava bem o suficiente para ir. Eu mal conseguia ouvir suas palavras com a fúria pulsando por mim. Algo sobre um programa de reabilitação cardíaca, algo sobre passar o semestre em uma faculdade comunitária.
Corri para a porta e passei o dia seguinte obtendo a aprovação de última hora de meus cardiologistas pediátricos e adultos para começar a escola. A intervenção que minha mãe encenou transformou um processo que deveria ser emocionante e suave em uma batalha caótica pelo controle.
“Você é uma pessoa, não um paciente”, disseram os dois médicos.
Na manhã seguinte, minha mãe estava na cozinha, me observando esvaziar meu quarto de infância. Ela não levantou um dedo. Paguei uma quantia exorbitante por um táxi do Brooklyn até o Terminal Rodoviário da Autoridade Portuária. Enquanto empurrava duas malas e arrastava uma mochila pela oitava avenida sozinha, me ocorreu que alguém que não queria que sua filha colocasse seu coração em risco, minha mãe tinha uma maneira muito passiva agressiva de mostrar a ela interesse.
Foi um pouquinho no tempo, oito anos atrás, mas me lembro tão nitidamente quanto aconteceu. Minha mãe e eu nos comunicamos agora. Trabalhamos como companheiros de equipe. O caos diminuiu. As partidas de gritos ainda existem, mas são menos e mais espaçadas. A terapia ajudou. Minha saúde ficou mais estável.
Eu entendo minha mãe de uma maneira que não entendia - e não podia - anos atrás. Ela é uma mãe solteira com um filho. Eu sou apenas ela e ela é minha única. Ela é uma enciclopédia da minha história médica. Ela pode recitar todos os medicamentos que já tomei e todos os diagnósticos que já recebi. Ela dormiu ereta em cadeiras entre máquinas de bip e emaranhada em fios na minha cama de hospital por mais noites do que ela pode contar. Ela segurou minha mão em cada procedimento, defendeu cada necessidade, navegou em cada curva. Ela é força e persistência, personificada. Mas ela também é uma mãe, uma pessoa com defeitos e medos próprios.
As doenças crônicas afetam todas as partes envolvidas, mas acontecem com o paciente. Tão vorazmente quanto minha mãe tentou se intrometer em salas de exame e conversas bem depois que eu entrei na idade adulta, ela nunca poderia viver em meu corpo. Ela nunca poderia sentir os efeitos colaterais de cinco medicamentos diferentes pulsando em minhas veias ou entender o medo de que acompanha a sensação de uma vibração no peito e a tentativa de avaliar se a anormalidade é normal (para o meu corpo) ou emergente. Isso é exclusivamente meu. Esta experiência é exclusivamente minha. Tudo o que ela pode fazer é apoiar.
Se a paternidade não vem com um roteiro, então a paternidade de uma criança com uma doença crônica vem com ainda menos direção. Frank Cecchin, Diretor de Divisão de Cardiologia Pediátrica da NYU Langone Health, disse que a maior dificuldade que ele testemunhou pais de crianças com doença cardíaca congênita enfrentar envolve a transição da independência à medida que as crianças crescem até a idade adulta. Ele diz que combate esse medo certificando-se de que pais e filhos sejam educados e envolvidos.
“Quando vejo jovens adultos, certifico-me de que a criança e seus pais estão todos participando da tomada de decisão”, disse Cecchin. “Certifico-me de estar sempre conversando com a criança e também com os pais. Certifico-me de que a criança participa dos seus cuidados desde o mais jovem possível, para que sinta que tem algum controlo da situação. ”
Cecchin também recomenda recursos, incluindo assistentes sociais, terapeutas e o envolvimento de outros membros da família para pais e filhos. “Isso ajuda a criança e os pais a se sentirem mais apoiados e menos sozinhos”, disse ele.
Ele disse que incentiva os pais a ligar com perguntas e desencoraja a pesquisa online, já que isso só agrava o pânico.
“Quando um pai está particularmente ansioso, eu digo a eles que todos nós seremos desafiados por problemas médicos e que esta é a condição de seu filho”, disse Cecchin. “Eu digo a eles que pelo menos foi diagnosticado, então agora, podemos trabalhar para torná-lo melhor.”
Sou eternamente grato pela tenacidade, persistência e envolvimento de minha mãe, mas minha transição de cuidados desde a infância até a idade adulta teriam sido muito mais perfeitos se ela fosse menos resistente a deixando ir. Médicos como Cecchin, que fazem questão de envolver os pacientes em seus próprios cuidados e falam com pacientes adolescentes sem a presença dos pais, dá aos pacientes a responsabilidade sobre sua doença e tratamento, tornando-os menos ansiosos e com medo.
Um dia antes de ir para a faculdade em agosto de 2011, quando meus cardiologistas me disseram que eu era uma pessoa, não um paciente, comecei a ver minha doença de forma diferente. Considerei o quão mais frequentemente minha mãe se dirigia ao que eu "não podia" fazer, ao invés do que eu "podia". Percebi que ela me via como um paciente, não como uma pessoa. Crianças com doenças crônicas são apenas crianças. Eles têm limitações, mas são mais semelhantes a crianças sem doenças do que diferentes. Trate-os como se estivessem doentes, e eles pensarão que estão doentes. Procure ajuda profissional se tiver recursos. Cuide de suas próprias feridas e crie uma vida fora da bolha da paternidade. Defenda seu filho e, em seguida, ensine-o a defender a si mesmo.
Minha mãe sempre se preocupou que eu me exercitasse demais, embora meus médicos recomendassem que eu fizesse exercícios aeróbicos todos os dias. Mas, há alguns meses, fiz um teste de estresse de rotina, correndo na esteira enquanto conectado a um monitor cardíaco, e superei todas as expectativas. Meus médicos se encontraram conosco após o teste. “Você nunca saberia que há algo errado com seu coração”, disseram eles. Minha mãe sorriu. Pessoa, não paciente.
Uma versão dessa história foi publicada em janeiro de 2020.
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