Deitado na cama em um hotel escondido na região vinícola da Califórnia, meu marido se virou para mim e timidamente cobriu minha mão com a dele. Seus olhos estavam arregalados, felizes e um pouco marejados. “Nós vamos descobrir”, ele prometeu.
Como muitos pais que tinham acabado de ver duas linhas rosa em um teste de gravidez em uma loja de conveniência, ele ficou um pouco sem fôlego - mas provavelmente um pouco mais surpreso do que a maioria. Meu marido é um usuário de cadeira de rodas tetraplégica, tendo quebrado o pescoço e sofrido uma lesão na medula espinhal há muitos anos. Ele é saudável e ativo, mas quando se trata de fertilidade e paternidade, não tínhamos certeza de como as coisas iriam. Nosso médico nos alertou sobre a incerteza de sermos capazes de engravidar, pelo menos sem procedimentos caros e invasivos. Estávamos preparados para uma longa espera e muita dor de cabeça. Mas - surpresa! - Fiquei grávida imediatamente sem necessidade de intervenção médica. Ficamos emocionados - e apavorados. (Eu mencionei que ainda estávamos na pós-graduação, morando em um apartamento do tamanho de uma caixa de sapatos e planejando uma mudança pelo país no mês de minha data de vencimento para o novo emprego de professor do meu marido? Caramba!)
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Acontece que nossa experiência não é muito incomum (exceto, talvez, a mudança pós-parto pelo país). Existem aproximadamente 12.000 novos casos de lesões da medula espinhal a cada ano, tornando-se uma das deficiências de longo prazo mais comuns, e a maioria dos pacientes com LM são homens. Enquanto muitos homens com lesões na medula espinhal se preocupam com a possibilidade de se tornarem pais, 80 por cento dos usuários de cadeiras de rodas do sexo masculino com LME são capazes de se tornar pais biológicos - alguns com a intervenção de tecnologias de reprodução assistida como a fertilização in vitro e alguns sem.
Mas a fertilidade é apenas o primeiro passo para começar uma família com um pai (ou pais) deficientes. Embora existam muitos recursos disponíveis para pais de crianças com deficiência, de programas educacionais a redes estendidas de grupos de apoio, os pais com deficiência nem sempre têm a mesma sorte. Quando comecei a tentar encontrar recursos voltados especificamente para parceiros de pais com LM ou pais com deficiência em geral, fiquei surpreso com a pouca informação disponível. Como nós, muitos novos pais com deficiência devem se sentir perdidos. “Quais produtos para bebês funcionarão para nós?” nós nos perguntamos. “Podemos trocar fraldas? Existem berços acessíveis a cadeiras de rodas? Carrinhos de bebê? Em caso afirmativo, podemos comprá-los? Os pediatras e professores tratariam meu marido como um parceiro igual e autoridade na vida de nosso filho? ”
Tudo estava suspenso, ao que parecia, e era difícil encontrar respostas definitivas. Ainda assim, eu tinha certeza de que poderíamos lidar com isso. Por definição, a vida com um incapacidade muitas vezes requer uma abordagem DIY, e os pais - que exigem flexibilidade de todos - não são exceção. Procurei pais com lesões na medula espinhal e seus parceiros (principalmente fisicamente capazes) para descobrir como eles lidam com os pais com sucesso. Cada pai com lesão na medula espinhal tem um conjunto diferente de habilidades físicas - alguns podem precisar de muito assistência, outros muito pouca ou nenhuma - e muitos pais encontraram maneiras criativas de contornar desafios. Uma vez que itens para bebês comercializados em massa, como calçadeiras e carrinhos de bebê, geralmente não são feitos com adaptações para deficiências em mente, a praticidade é uma característica útil.
Sherry P., cujo marido tem sido o principal cuidador de ambos os filhos desde que o filho tinha apenas 3 meses de idade, aprecia essa característica em seu marido, o pai de seus dois filhos. “Meu marido é muito criativo e engenhoso - fizemos um arnês de teia de escalada com um alça na parte de trás para que ele pudesse pegar as crianças do chão quando elas estivessem engatinhando e colocá-las em seu colo!"
Um pai com uma SCI concorda com Sherry que o tempo individual é especialmente importante para pais com deficiência. “Fiquei com medo de ficar sozinha com nosso bebê pela primeira vez, mas sabia que era necessário e que, com alguma flexibilidade, tudo ficaria bem. Acontece que nós nos divertimos muito, e agora eu prezo o tempo um a um com ela. "
Como outros pais, mas em um grau diferente, um espírito de criatividade e uma atitude positiva em relação a resolução de problemas é essencial para pais com SCIs ou outras deficiências e seus parceiros (deficientes ou não). A dinâmica do poder familiar também pode ser complicada quando um dos parceiros está desativado e o outro não. Negociar os papéis dos pais é um desafio para qualquer casal, mas a curva de aprendizado é ainda maior quando um dos pais é cadeirante, pois o as demandas diárias dos pais podem interromper o fluxo de comunicação ou criar uma situação em que um parceiro sem deficiência se torne a autoridade padrão figura.
Nina W., mãe de três filhos de 9, 5 e 3 anos, diz que temia que seu filho desobedecesse ao marido ou não o visse como uma figura de autoridade. Oferecendo conselhos a parceiros saudáveis de pais com deficiência, Nina argumenta que apoiar seu cônjuge é a chave. “Minha melhor dica é ser aberto e honesto com seu parceiro sobre paternidade e disciplina, mas não subjugue seu cônjuge... Você tem que ser uma equipe mais do que nunca.”
Alguns pais deficientes preocupam-se com a possibilidade de seus entes queridos questionarem sua capacidade de serem pais com eficácia. Anne, a mãe de um filho de 13 meses com seu marido James, diz que as reações do público às vezes podem ser sentidas estigmatizante ou condescendente, dizendo: "Muitas pessoas fazem aquela cara de pena paternalista quando nos vêem juntos como um família."
Um pai com lesão na medula espinhal concorda, citando as suposições de outros sobre as habilidades ou incapacidades dos indivíduos com deficiência como o principal tipo de discriminação que ele enfrentou como pai com deficiência. “É principalmente muito sutil e na forma de pessoas estarem‘ curiosas ’sobre como realizamos as tarefas parentais e muitas vezes oferecendo‘ ajuda ’indesejada.” Enquanto a ajuda solicitada pode ser apreciada, a presunção da eficácia de alguém ou a falta dela como pai por causa de como eles se movem no mundo é frustrante para muitos.
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Quando questionados sobre os benefícios de ser pai com deficiência, muitos pais mencionam o desenvolvimento de paciência, empatia, mente aberta, um senso de autossuficiência e confiança e respeito pelas diferenças entre eles e seus crianças. Kristen Sachs, uma blogueira que escreveu extensivamente sobre a jornada parental de sua família com SCI, atribui vários aspectos positivos dela a atitude da filha e o desenvolvimento da deficiência do marido, o que os ajudou a desenvolver uma inteligência emocional mais profunda e maturidade. “Meu marido tem muita paciência com nossa filha - certamente mais paciência do que eu. Ele é o pai que na maioria das vezes faz com que ela diminua o ritmo e se concentre apenas em usar suas palavras. Ele explica as coisas muito bem - desde ideias sobre como ajudá-la em um momento emocional até instruções sobre como completar uma tarefa física. ”
Enquanto escrevo isso, devo fazer isso em seis semanas. Como muitos futuros pais, meu marido está ao mesmo tempo excitado e apavorado. Mas com um toque adicional das qualidades que ajudam qualquer pai a ter sucesso - diálogo, flexibilidade e vontade de bagunçar até que você acerte - estou confiante de que tudo faremos bem.
