Conforme contado a Hannah Hickok pelo Anonymous (os nomes foram alterados).
Eu dei à luz minha filha, Ava, quando tinha apenas 23 anos. Tive uma cesariana de emergência nove semanas antes, e ela pesava um quilo terrivelmente minúsculo. Durante minha gravidez, houve sinais de que ela poderia não estar se desenvolvendo normalmente, mas não estava claro o que isso significaria até depois que ela nascesse. O parto em si foi traumático o suficiente, mas além disso, eu estava sozinha, sem meu marido ou família comigo, o que é o mais assustador possível. Tive a sorte de ter uma equipe incrível de médicos e enfermeiras atenciosos - nunca esquecerei o anestesista que segurou minha mão durante o parto e me disse que eu era corajoso, mesmo depois de seu trabalho terminar.
Olhando para trás, percebo que era muito jovem para enfrentar uma situação tão difícil naquela idade, especialmente porque, na maior parte do tempo, estava fazendo isso sozinho. Meu agora ex-marido, o pai de Ava, era vários anos mais velho e muito focado em sua carreira. Como resultado, ele não esteve por perto durante a maior parte da minha gravidez e apenas compareceu a uma consulta pré-natal. Ele perdeu o nascimento de Ava por causa do trabalho, o que foi muito difícil de superar (embora eu saiba que ele ainda se arrepende até hoje).
"Não consegui segurá-la por mais de um mês."
Os meses seguintes foram um turbilhão passado na UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal). A saúde de Ava estava sempre pronta, e eu estava tentando entender a situação enquanto passava o máximo de tempo com ela o máximo que pude, bombeando leite materno para ela a cada poucas horas, lutando contra a depressão pós-parto e se recuperando de um Seção C. Ava era tão pequena e frágil que não consegui segurá-la por mais de um mês e, depois disso, apenas algumas vezes por semana durante meses. Isso tornou a ligação com ela extremamente difícil.
O hospital tinha um grupo de apoio para novas mães, mas ainda me sentia isolada, já que minha situação - e a condição de Ava, que ainda não estava clara e em desenvolvimento - era diferente de qualquer outra pessoa. Havia mães que tinham gêmeos ou trigêmeos, mães cujos bebês estavam fazendo uma cirurgia cardíaca e mães cujos bebês precisavam engordar. Não estou dizendo que essas mulheres não estavam lutando, mas eu as observei ir e vir, enquanto eu (e Ava) ficava parada. Depois de um tempo, parei de ir, porque não conseguia me relacionar com ninguém e me sentia muito sozinho.
“Comecei a aceitar que ela não voltaria para casa tão cedo e desmontei o berço.”
Com o passar dos meses, comecei a entender como era a grave e duradoura situação de saúde de Ava. Ela acabou sendo diagnosticada com uma síndrome muito rara que a impedia de se desenvolver normalmente, tanto mental quanto fisicamente. Ela não conseguia respirar sozinha, nunca seria capaz de falar e suas habilidades físicas seriam muito limitadas. Quando ela tinha seis meses, ela se mudou para uma instituição de longa permanência que oferecia terapia e reabilitação. Ficava a cerca de 40 minutos de distância e, como eu trabalhava três dias por semana, não conseguia mais vê-la todos os dias, o que foi uma transição difícil. Meu marido e eu começamos a aceitar que Ava não voltaria para casa tão cedo e desmontamos seu berço no berçário que havíamos montado antes de seu nascimento.
Quando Ava tinha cinco anos, meu marido e eu nos divorciamos. Nosso relacionamento tinha problemas que só foram exacerbados pelos desafios de ter um filho como Ava. Começamos a visitá-la separadamente e a seguir em frente com nossas vidas. Ela tem oito anos agora, mora em uma instalação de tempo integral onde é cuidada por uma equipe maravilhosa e onde a visito pelo menos algumas vezes por semana. Mesmo que o início da minha jornada como pai de Ava tenha sido inimaginavelmente difícil, e não o que eu esperava, coisas incríveis e surpreendentes aconteceram em minha vida como resultado. Mesmo que ela não possa falar ou falar, ela tem uma personalidade grande, corajosa e única. Vejo a capacidade de Ava de brincar, aproveitar a vida e ser uma criança feliz, apesar das dificuldades pelas quais passou e isso me deu muita perspectiva e crescimento. Garanto que você nunca conheceu ninguém como ela, e me sinto muito especial por chamá-la de minha.
"Garanto que você nunca conheceu ninguém como ela, e me sinto muito especial por chamá-la de minha."
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Desde o primeiro dia, Ava tem feito as coisas do seu jeito, o que pode ser muito confuso para aqueles de nós ao seu redor, mas também adorável, engraçado e encantador. É difícil não apenas rir de tudo o que ela faz: ela adora encontrar problemas e pode ser uma sorrateira! Ela aprendeu recentemente a desenganchar e enganchar-se de volta em seus tubos de respiração, e às vezes ela se desengancha para poder correr pela sala para roubar os brinquedos de suas colegas de quarto. Esse é apenas um exemplo do nível de coragem com que estamos lidando!
A coisa mais difícil sobre ser mãe dela - além dos óbvios problemas de saúde - é descobrir qual é o objetivo. Ava é a coisinha mais teimosa que já conheci e, enquanto ela conseguir o que quer, ela ficará muito feliz, mas no minuto em que você tenta ensinar-lhe algo novo ou fazê-la fazer algo que ela não quer fazer, ela luta tu. Quanto mais velha ela fica, mais fortes e perigosas ficam as birras. Eles podem ser desencadeados por algo tão simples como escovar os dentes, ao qual ela resistirá puxando seus tubos de respiração ou alimentação. Tento forçá-la porque aprender a independência é muito importante, mas pode chegar a um ponto em que ela vence porque as máquinas estão apitando e seus números estão diminuindo. Então, estou sempre lutando contra mim mesmo.
“A parte mais difícil sobre ser mãe dela é descobrir qual é o objetivo.”
Ava fica mais feliz sentada no chão brincando com um iPad por 10 horas por dia (minhas amigas mães podem relacionar com este!), mas então ela não vai aprender ou crescer, e eu não quero trocá-la e dar banho nela quando ela tem 20 anos. Meu desafio é deixá-la fazer o que quer para ficar contente - nesse caso, ela vai basicamente ser uma criança para sempre - ou passo a maior parte dos meus dias com ela tentando forçá-la a aprender e crescer? Não há literalmente nenhuma outra criança em suas instalações (ou em qualquer outro lugar do mundo) para compará-la, então estamos todos descobrindo isso à medida que avançamos.
A situação pode ser definitivamente isoladora às vezes, mas na maioria das vezes, as pessoas são realmente sensíveis e amáveis com Ava. Adoro quando as pessoas me fazem perguntas honestas sobre sua condição, personalidade e nossa vida. Quanto mais as pessoas agem normalmente sobre a situação, menos isolante fica, mas, ao mesmo tempo, tento lembre-se de que este já foi um mundo muito estranho para mim também, e as pessoas nem sempre sabem o que dizer ou como agir. O incentivo das pessoas que amo é a coisa mais favorável em minha vida. Meus amigos são incríveis e até passaram o dia com Ava algumas vezes quando estive doente e não pude vê-la. Meus irmãos estão muito longe e não podem visitar muito, mas eles estão sempre checando e me dizendo que estou indo muito bem.
“As pessoas nem sempre sabem o que dizer ou como agir.”
Depois do meu divórcio, demorei um pouco antes de começar a namorar novamente. Quando o fiz, fui muito exigente com quem escolhi falar sobre ela e às vezes não a mencionava para alguém que eu estava vendo há mais de um mês se não visse isso indo a lugar nenhum. Eu me senti culpado por eles pensarem que estavam me conhecendo quando a maior parte da minha vida era um mistério para eles, mas às vezes não parecia certo (ou eu não via o motivo).
Havia outras pessoas com quem me senti muito confortável desde o início e pude falar sobre Ava imediatamente. Estou namorando alguém há mais de dois anos que sempre me apoiou e me fez sentir confortável. Além disso, ele foi treinado para cuidar de Ava e se esforça ao máximo. É um desafio em nosso relacionamento às vezes, mas trabalhamos bem como uma equipe e isso nos uniu de várias maneiras. Pude ver rapidamente o quão dedicado ele era para mim, o quanto ele queria Ava em sua vida.
Nos últimos meses, temos levado Ava para viagens de um dia na maioria dos fins de semana - um grande e novo passo para ela e para nós - e tem sido maravilhoso e desafiador. Pode ser difícil ficar sozinha com ela e ser totalmente responsável por seus cuidados com todo esse equipamento médico pesado do qual sua vida depende. Ela precisa da minha atenção o tempo todo, e estou gerenciando seu ventilador, tanques de oxigênio, bomba de alimentação, baterias, carregadores, bolsas de suprimentos, tubos, medicamentos e tratamentos respiratórios. Ava nem sempre parece interessada em novas experiências, então alguns dias parece que estamos fazendo todo esse trabalho extra, quando seria mais fácil (e ela ficaria mais feliz) brincar com um iPad. Trata-se de encontrar um equilíbrio entre o que a faz feliz e o que é melhor para ela.
“Ela mostra a todos em sua vida que procuram alegria e diversão, embora a vida geralmente não nos dê o nosso caminho.”
Mesmo que às vezes possa ser muito estressante, trazê-la para casa é uma chance para ela crescer e ver mais mundo exterior, e podemos ter privacidade com ela para brincar e passar o dia de uma forma relativamente normal para o primeira vez. A hora do banho é uma das partes favoritas do dia para nós dois, e depois, vou preparar uma pequena área de brinquedos para ela brincar enquanto preparo o jantar. Podemos finalmente combinar nossa vida doméstica com nossa vida Ava, que infelizmente sempre estiveram separadas. É extremamente gratificante vê-la começar a reconhecer nossa casa e se sentir cada vez mais confortável e parte dela.
A melhor parte dessa jornada é ter a sorte de conhecer Ava. Eu mencionei muitas das dificuldades médicas, mas tudo isso à parte, ela é uma pessoa incrível. Eu nunca encontrei palavras para descrever o quão única e corajosa ela é. Nunca houve outra pessoa com quem eu pudesse compará-la. Ela me surpreendeu pela primeira vez como um bebê com sua capacidade de lutar e se recuperar de seus muitos episódios médicos, e conforme ela cresce, fico impressionado com sua capacidade de ser feliz, brincalhão e engraçado. Ela não entende o conceito de "legal" versus "não legal" e apenas gosta do que autenticamente gosta. Ela é uma dose diária de perspectiva e sempre mostra a todos em sua vida que procuram alegria e diversão, mesmo que a vida geralmente não nos dê o nosso caminho. Aprendi observando-a e também lutando por ela que posso lidar com muita coisa. É sempre difícil, mesmo nos dias mais fáceis, mas nós descobrimos, e estou orgulhoso dela, de mim e do pequeno time em que nos tornamos.
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Postado originalmente em StyleCaster.com
