Você não espera ter um filho nascido com deficiência física. E quando nasci, no final dos anos 1970, foi uma surpresa no dia do parto para meus pais. Os ultrassons estavam apenas começando a ser feitos e, mesmo então, ninguém poderia dizer que os dedos da minha mão direita não estavam enrolados, mas, de fato, perdidos. Também não havia internet para minha mãe buscar respostas ou qualquer comunidade online para ela se conectar. Ela foi lançada no fundo do poço de ser pai de uma criança com deficiência, quando ela não tinha ideia de que teria que nadar.
Hoje, os pais de crianças com deficiência têm algumas vantagens que minha mãe não tinha em termos de acesso a informações e conselhos, mas enfrentam as mesmas dúvidas e dificuldades. Como alguém com deficiência que teve a sorte de ser criada por uma mãe que - na minha opinião tendenciosa - acertou muitas coisas, aqui estão seis coisas que eu gostaria que os pais que criam filhos com deficiência soubessem desde o início.
1. Você precisa ser nosso campeão desde o primeiro dia
Quando o médico me entregou à minha mãe, ele disse: "Sinto muito, há algo errado com sua filha." Isso é provável a maneira - seja durante um ultrassom ou no parto - muitos bebês com deficiências físicas são apresentados aos seus mães. É doloroso saber que nos primeiros momentos você foi uma decepção.
Mas minha mãe me pegou nos braços, olhou nos meus olhos e disse: "Nós vamos superar isso, querida."
Sabemos que há um período de adaptação, dor e, sim, decepção, quando os pais descobrem que seu filho é deficiente. Mas precisamos que você esteja do nosso lado o mais rápido possível, porque nem todos estarão.
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Obrigado Abdul por me ensinar como ver o mundo através das lentes do amor❣️ #esperar # coragem #força #resiliência #cowf #amputeeinspiração
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2. Não precisamos necessariamente ser "consertados"
Pouco depois de eu nascer, um médico sugeriu a minha mãe que removessem os ossos dos meus dedos dos pés e os colocassem onde deveriam estar, na esperança de que se transformassem em dedos. Minha mãe, graças a Deus, disse não. Ela era inteligente o suficiente para saber que ele estava se oferecendo para consertar meu incapacidade em troca de um que pudesse ser coberto com um sapato. Ele estava se oferecendo para permitir que eu parecesse “normal”, mas possivelmente à custa da minha mobilidade.
Minha mãe disse não e ela nunca olhou para trás. Enquanto eu crescia, nunca houve qualquer discussão sobre como “consertar” minha mão, e sou grato por isso, porque me fez sentir aceita e amada exatamente pelo que eu era.
Algumas crianças podem se beneficiar muito com dispositivos auxiliares ou cirurgia. Mas eu recomendo que você siga nossa liderança. Se não nos sentimos limitados por nossa deficiência, tome cuidado para não nos fazer sentir que deveríamos.
3. Evitar pena
Quando eu chorava com minha mãe por causa da minha mão e perguntava por que nasci assim, ela costumava dizer: “Deus nunca nos dá mais do que podemos suportar”.
Ela me incentivou a acreditar em minha própria força e capacidade de crescer. Embora agora eu seja ateu, esse mesmo sentimento continua sendo poderoso para mim. Crescer com uma deficiência significa que teremos mais dificuldades em alguns aspectos do que muitos de nossos colegas, mas também significa que ganhamos um certo tipo de resistência que apenas aqueles que são considerados "outros" desenvolve.
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Eu amo esta foto minha e da minha garota ❤️ Tirada pela adorável fotógrafa de @bibetta_uk após a pequena sessão de modelagem de J algumas semanas atrás, para sua linha de Care Designs 😀. #familyphoto #meandmygirl #mumanddaughter #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #disabledchildren #inclusiveproducts #inclusivedesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #doença rara
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4. Seremos provocados - ajude-nos a aprender a maneira certa de lidar com isso
Não há como evitar: em algum momento, outras crianças vão zombar de nossa deficiência. Quando nos tornamos adultos, podemos não ser mais provocados na cara, mas sempre seremos olhados. Isso é uma coisa difícil de aceitar, então nos ajude a descobrir como enfrentar isso quando somos jovens.
O método de minha mãe era me dizer que todas essas pessoas podiam se foder. Ela nunca me deixou pensar que eles estavam certos sobre mim. Ela sempre me disse que eles estavam errados e que não valiam o meu tempo. E também, caso eu tenha perdido da primeira vez, que eles pudessem ir se foder. Apreciei essas palavras então, e as aprecio agora.
5. Nem tudo tem que ser sobre nossa deficiência
Campo de futebol para deficientes! Aulas de inglês para deficientes! Piqueniques para deficientes! Fazer parte da comunidade com deficiência é importante para as crianças, mas às vezes queremos apenas ser crianças. Dê-nos a chance de descobrir como fazer as coisas funcionarem por conta própria.
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“E hoje, passados 5 anos, o novo implante coclear! Esperamos que a ajude! Mais e mais!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusivity #deafness #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #hearingaids #ecouter #listen #deafness #HearNowAndAlways #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Crédito: @latelierdizabou @get_regrann)
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6. Saiba que ter uma deficiência pode ser um presente
Se eu pudesse voltar agora e nascer com uma mão "normal", não o faria. Ser deficiente me fez quem eu sou, e eu meio que gosto dessa garota. Também me tornou mais empática, aberta e receptiva do que poderia ter sido se tivesse crescido como uma garota branca de classe alta e saudável, e eu não desistiria disso por nada.
A maioria das pessoas com deficiência que eu conheço não tem pena de si mesmas ou gostaria de ser diferente do que é, então não nos pareça supondo que sim.
Uma versão desta história foi publicada originalmente em julho de 2016.
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