Eu nunca imaginei que todas as mulheres da minha família teriam câncer de mama. Tudo começou em 1998, quando minha tia foi diagnosticada aos 58 anos. Em 2010, minha mãe foi diagnosticada aos 65 anos. Dois anos depois, minha prima (filha da minha tia) foi diagnosticada aos 42 anos com câncer de mama Triplo Negativo Estágio 1, o tipo mais agressivo e de crescimento mais rápido. Se tivesse sido descoberto apenas um ano depois, teria crescido para o estágio 4. Entrei para o clube em 2014, apenas duas semanas antes do meu 35º aniversário. Todos os quatro de nós testaram negativo para a mutação do gene BRCA.
Em termos mais simples, esse é o código para a BRleste CAgene ncer e é dividido em duas categorias: BRCA1 e BRCA2. Embora todos nós tenhamos genes BRCA, acredita-se que eles aumentam as chances de uma pessoa desenvolver a doença quando sofre mutação. O Dr. Sunil Hingorani, amigo da família e especialista em câncer de pâncreas, me disse uma vez: "Isso não significa que não haja uma ligação genética, apenas significa que eles ainda não encontraram o gene."
Depois de ouvir que não éramos portadores da mutação do gene BRCA, me transformei em uma espiã chamada Erin Boobivich para investigar exatamente qual era o culpado. Meu primo acredita que tem algo a ver com a água em Connecticut. Não apenas cada um de nós morou lá por pelo menos 30 anos antes de nosso diagnóstico (Boobivich sabe como ela calcula os números); também é o lar de alguns dos maiores taxas de câncer de mama. Meu irmão acha que o micro-ondas que usamos para crescer é o culpado. Minha mãe acha que minha tia pegou de comer muito churrasco. Estou convencido de que tem algo a ver com batatas fritas. (O que?! Eles são cancerígenos! Eu li um artigo uma vez e agora não como batata frita). Ok, essa é a extensão da minha pesquisa, mas pode ser tudo ou qualquer uma dessas coisas, além de um pacote de genes.
Raciocínios à parte, o que realmente vale a pena compartilhar vai além das estatísticas. Em última análise, câncer de mama mudou completamente nossas vidas coletiva e individualmente. E embora seja importante compartilhar as semelhanças tecidas em todo o processo, nossas experiências individuais trazem lições que também devem ser ampliadas.
1998: Minha tia Veena
Minha tia, que deixou a Índia e foi para a América nos anos 70, foi diagnosticada com HER2 neu positivo, um tipo muito agressivo de câncer de mama. Ela fez uma mastectomia (também conhecida como cirurgia conservadora da mama que remove o tecido anormal) e mais de 20 linfonodos removidos para determinar se ele havia se espalhado por todo o corpo. Isso foi seguido por uma quimioterapia debilitante que a deixou extremamente doente por meses. Do lado de fora, você nunca poderia dizer que ela estava com dor porque seu senso de humor fazia o câncer parecer divertido. Ela estava sempre otimista e contando piadas super inapropriadas, como aquela em que ela me ligou em 2003 e brincou que seu câncer estava de volta, então gargalhou alto e disse que ela estava brincando. Ha. Ha.
Durante a quimio, ela optou por não usar peruca e, em vez disso, usava headwraps e orgulhosamente ficou careca. Ela simplesmente não parecia se importar. Seu cabelo nunca voltou a crescer. Se você pedir à minha tia para tirar uma foto com você hoje, ela vai recusar, alegando que odeia fotos. A verdade é que o câncer muda a maneira como você se sente em relação ao seu corpo. Seu cabelo não voltou à sua glória anterior, mas felizmente, nem o câncer. Ela acabou de fazer sua ressonância magnética de 21 anos em 8 de outubro de 2019.
2010: Minha Mãe Roma
O câncer da minha mãe era baseado em hormônios. Um médico disse a ela que ela precisaria de uma mastectomia, radioterapia e quimioterapia. Nosso amigo da família, Dr. Hingorani insistiu que ela fosse para Dana Farber, um renomado instituto de câncer em Boston, para uma segunda opinião. Minha mãe recusou, mas meu pai e Hingorani insistiram. É uma coisa boa ela ter ouvido. Os médicos confirmaram que a quimioterapia não seria benéfica. Em absoluto. Se ela tivesse passado por isso, ela teria perdido o cabelo e quem sabe o que mais…. para Não. Benefício. No. Tudo. Com isso dito, obtenha uma segunda opinião. Obtenha terços. Certifique-se de ter todas as informações de que precisa.
A propósito, após sua mastectomia e radiação, mamãe foi colocada Arimidex, um medicamento específico para mulheres na pós-menopausa para reduzir o risco de o câncer voltar. Ela acabou de completar 9 anos e foi informada em 9 de outubro de 2019 que ela não precisa mais fazer isso.
2012: minha prima Priya
Meu primo foi diagnosticado em novembro de 2012 no início de novembro e passou por pelo menos 5 biópsias em 2013. Como seu câncer era especialmente agressivo, uma combinação de mastectomia, radiação e quimioterapia era a única escolha. Na época, seus filhos tinham 11, 9 e 7 anos, respectivamente.
Em nosso jantar de Natal, um mês antes de ela começar a quimioterapia, lembro-me de perguntar se poderia tirar uma foto dela, de minha tia e dos filhos com minha nova câmera. Priya respondeu: "Claro, já que será a última vez que terei um cabelo assim." E ela estava certa. Seu cabelo nunca mais voltou a ser o que era naquele dia.
Ela suportou 8 rodadas de quimioterapia em 4 meses e cada infusão durou de 4 a 6 horas. Nós nos revezamos para acompanhá-la a Boston. Seu marido, Douglas, fez o primeiro turno. Mas quando ele tentou desligar a máquina de quimio para carregar seu Blackberry, vamos apenas dizer que ele não foi convidado a retornar.
O cabelo de Priya caiu, suas unhas ficaram azuis e suas sobrancelhas desapareceram. Meu primo é um indivíduo muito forte e estóico ao extremo. Ela nunca quis admitir que estava com dor ou precisava de ajuda. Eu entendi. Com três filhos pequenos, ela não queria que eles se sentissem inseguros ou pensassem que sua mãe estava morrendo. Certa manhã, ela não conseguiu protegê-los do que estava acontecendo e, enquanto eles estavam tomando café da manhã, ela desmaiou na despensa. Felizmente, Douglas não estava carregando seu Blackberry, correu para a despensa e tirou as crianças da cozinha para que ele pudesse ajudá-la. Ele estava assustado. As crianças também.
Ela foi informada de que a quimioterapia só aumentaria sua chance de não recorrência em 3-5%. Não parece nada certo? Mas com três filhos, ela disse que faria o que fosse necessário. Hoje, ela está livre de 7 anos. Mas além dela queda de cabelo, a quimioterapia também afetou seu cérebro - especificamente sua capacidade de atenção e memória. Demorou dois anos para conseguir ler um longo livro novamente. E como muitas mulheres, a quimioterapia a levou à menopausa precoce com apenas 43 anos.
2014: Eu (Reshma)
Minha mãe e eu temos exatamente o mesmo tipo de câncer. Mesmo seio. Mesmo local exato. Tal mãe tal filha. A única diferença era a idade; meu diagnóstico veio muito mais cedo na vida (30 anos antes da mamãe, para ser exato). Foi uma droga. Sempre pensei que teria meus próprios filhos. Infelizmente, esse diagnóstico mudou isso.
Antes de receber as más notícias, todos na minha família imploraram que eu fosse examinado; especificamente, após o diagnóstico do meu primo. Eu finalmente fiz um ano depois. Achei que não havia como contrair câncer tão jovem. Isso é o que todos nós pensamos.
Mas então eles viram algo no meu seio direito. Depois de duas mamografias, uma ultrassonografia e uma biópsia, obtive tudo claro. Ufa. Alívio. Sem câncer. Mas então algo estranho aconteceu. Na minha axila direita, tive um inchaço extremamente doloroso. Então, no dia de Natal, meu tio me levou para ver se conseguíamos encontrar um centro de atendimento de urgência. O médico que havia pedido minha biópsia, pediu uma ressonância magnética. Revelou que estava tudo bem na mama direita... e um tumor na esquerda. Este último foi perdido em duas mamografias e um ultrassom.
Minha mãe disse que quando liguei para ela em 4 de março de 2014 para dar a notícia, foi um dos momentos mais chocantes de sua vida. Lembro-me de ter começado a chorar e não sou um chorão. Aquele médico me disse: “Então ouça, você pode fazer uma mastectomia, radioterapia, talvez quimioterapia. Ou você pode simplesmente fazer uma mastectomia e não precisa se preocupar com nada disso. ” Uau. (Essa foi a declaração mais disfarçada que já me foi dita). Minha prima se chama Dra. Alexandra Heerdt, sua cirurgiã de mama em Memorial Sloan Kettering Cancer Center, que mais tarde me disse que uma mastectomia não era algo que ela recomendaria.
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Quando minha mastectomia foi feita em 9 de abril de 2014, eu tinha feito 2 mamografias, 2 ultrassonografias e 3 biópsias. Dois dias após minha cirurgia, desenvolvi cordões, apesar de ter removido apenas 3 linfonodos sentinela. É uma reação traumática que seu corpo tem quando os músculos e nervos na mesma área se envolvem. Foi uma das experiências mais dolorosas da minha vida e levei 5 meses de fisioterapia para tratar.
A radiação detona tudo. Os médicos me disseram que se eu tivesse filhos, não seria capaz de amamentar do meu lado esquerdo. Também carbonizou meu seio e literalmente o deixou preto. Felizmente, meu câncer não se espalhou, então a quimioterapia foi eliminada. No entanto, tive que tomar um medicamento (como mamãe) para inibir os hormônios que causaram meu câncer em primeiro lugar.
Meu médico recomendou inicialmente desligar meus ovários por 5 anos. Que amor sempre?! Sim esta correto. Ele falou sobre os efeitos colaterais, que incluem, mas não estão limitados a perda de cabelo, diminuição da libido e dor nas articulações. Não, obrigado. Então, conversei com a Dra. Rachel Freedman, minha outra médica na Dana Farber (que também é oncologista do meu primo). Ela disse que a pesquisa não estava lá para confirmar o desligamento do ovário como a melhor opção. Em vez disso, ela recomendou que eu começasse com Tamoxifeno e se um novo estudo fosse feito sobre o desligamento do ovário, eu poderia mudar. Algumas semanas depois, um novo estudo ficou disponível e a recomendação do meu principal oncologista alinhada com a do Dr. Freedman.
Ele também disse que “a gravidez é uma tempestade hormonal para o seu corpo. Você não pode fazer isso por pelo menos 5 anos. ” Essa foi provavelmente a coisa mais difícil de ouvir. Optei por não congelar meus óvulos, porque francamente, me livrar do câncer e fazer o tratamento era o bastante na época. Tenho medo de me arrepender dessa decisão.
Este ano, atingi 5 anos de folga. Terei que tomar Tamoxifeno por um total de 10 anos, ou até os 46 anos. Provavelmente entrarei na menopausa um pouco antes ou depois disso. É uma merda. Felizmente, o tamoxifeno não me jogou cedo menopausa; pelo menos não ainda. Por essa razão, fico realmente empolgado com o período que costumava praguejar a cada mês. Enquanto eu ainda estiver entendendo, talvez ainda haja uma chance de ter filhos.
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Bella e Emma
Minha prima Priya tem duas filhas, Bella, de 16 anos e Emma, de 14. Há cerca de 2 meses, saímos para almoçar com minha tia Veena, sua avó. O tópico de câncer de mama veio, e Emma, Bella e eu fizemos algumas piadas como nossa família costuma fazer. Minha tia parecia horrorizada e Emma disse levemente: “O que Nani? Sabemos que provavelmente vamos conseguir. ”
Espero que eles nunca se juntem a este clube. E com a pesquisa e o progresso nos próximos anos, talvez não. Hoje, todos nós somos cuidadosamente escaneados e fazemos ressonâncias magnéticas e mamografias anuais. Eu faço exames de sangue a cada 3 meses. E quando obtemos testes claros, enviamos uma mensagem de texto para nosso bate-papo em grupo familiar para relatar a notícia, porque todos estamos com medo em algum nível. O medo de que isso volte nunca vai embora. Às vezes, quanto mais me afasto disso, mais tenho medo de experimentar.
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Portanto, o câncer muda as coisas. Bastante. Mas com um bom esquadrão de seios - amigos, família e médicos - vai ficar tudo bem. Meus amigos me salvaram quando eu estava passando por tudo isso. Na verdade, este post-it que minha amiga Marisa encontrou em sua mesa de 2014 já diz tudo. (Sério, se você tiver câncer, você pode fazer seus amigos fazerem coisas para você). E lembre-se, todos os dias eles estão descobrindo novos genes e novos tratamentos. Portanto, chame suas mães, senhora.