Agora que tenho três filhos, percebi que ter um filho com Síndrome de Down (como Charlie, meu filho mais velho) é como ter algum criança - mas com um pêndulo de emoções que pode atingir um pico um pouco mais alto e cair um pouco mais baixo às vezes.
Por exemplo, passei horas soluçando e ficando excitado depois de ouvir alguém chamar uma pessoa com deficiência intelectual de "retardado". Ufa. Nada traz à tona minha mamãe urso como testemunhar naquela.
Da mesma forma, eu dei aquele choro feio, soluçante, com o rosto vermelho e arrogante, porque fiquei incrivelmente orgulhosa de Charlie e de como ele continua trabalhando duro para acompanhar seus amigos. Esse é um estado de euforia que não consigo descrever - mas aprendi a embalar lenços de papel.
Então tenho momentos de loucura absoluta. Os momentos em que um completo estranho faz um comentário bem-intencionado, mas ignorante, ou quando eles simplesmente abrem a boca quando deveriam ter mastigado os dedos dos pés.
Então, junte-se a mim enquanto mergulhamos no maravilhoso mundo de "OMG, ela acabou de dizer isso ?!" Os nomes foram alterados para proteger os inocentes e para evitar que os não tão inocentes piorem as coisas, seguindo qualquer forma de, "Oh, Deus, uau, você sabe que eu não quis dizer isto naquela caminho."
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1. “Ele ainda tem A síndrome de Down? ”
Laurie tem dois meninos com síndrome de Down, um dos quais é adotado. Ela também tem a vizinha mais doce e fofa que não consegue evitar perguntar se o pequeno Junior “ainda tem a síndrome de Down”. Como dizemos no Sul, abençoe o coração dela! Mesmo que possamos querer extrair esse cromossomo extra às vezes, alguém não pode desfazer sua síndrome de Down. Assim como a doce vizinha não consegue desfazer seu estranho abraço de vernáculo que me faz pensar em The Clap.
2. "Não acredito que você deixou seu filho mostrar a língua para você!"
Lembro-me com ternura amarga da vez em que uma mulher mais velha me repreendeu em uma mercearia por “deixar” Charlie mostrar a língua para mim. Em primeiro lugar, ele era um bebê. Um infantil, pessoas! Isso é como lembrar uma girafa de enviar um bilhete de agradecimento. Nesse caso, foi uma oportunidade de educá-la sobre como uma criança com síndrome de Down costuma apresentar baixo tônus muscular, incluindo habilidades motoras orais. Então, Charlie não estava me mostrando a língua de propósito - mas, em retrospecto, ele pode estar mirando nela de maneira bastante apropriada! Infelizmente, eu ainda era uma mãe nova, então cerrei meus dentes, continuei me movendo e aperfeiçoei uma nova forma de profanação baixinho.
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3. “Sabe, existem drogas por isso…"
Oh céus. Na noite em que um vizinho me encurralou no elaboradamente projetado Halloween Garage of Doom do meu marido e me garantiu que poderíamos tratar da “coisa” de Charlie (Suponho que ele quis dizer síndrome de Down) com “drogas” também foi a noite em que comecei a imaginar como poderíamos integrar nossos vizinhos na Garagem da Perdição. Como cadáveres.
P.S.: Síndrome de Down não é uma doença ou enfermidade. É um cromossomo extra. A melhor receita é o amor e a inclusão. Passe adiante.
4. “Mas ela não olhar como se ela tivesse síndrome de Down! ”
O que Karen quer dizer em resposta é: “Meu Deus, você quer dizer que esquecemos de colocar a placa no pescoço de novo?” Ela admite que tem que domesticá-la louca interior quando ouve as pessoas comentarem sobre como sua filha "não parece ter síndrome de Down". O que parece totalmente irracional. Quer dizer, muitas vezes eu ouço: "Uau, você não olhar como se você tivesse depressão! ” É muito difícil responder: “Sério? E tu não parece que você caiu de um barco de pickle! "
5. "Ele nem parece mongolóide!"
OK, eu tive que incluir este, embora seja semelhante a "ela não parece ter síndrome de Down" porque... Meu Deus. Mesmo? Alguém realmente disse isso? Lee diz que ainda ri de tanto se lembrar. Para lhe dar algumas informações, o termo “mongolóide” é tão desatualizado e impróprio quanto parece no mundo das condições genéticas e da terminologia. Foi amplamente utilizado na época em que as famílias institucionalizavam crianças com doenças genéticas. É demais desejar que pudéssemos institucionalizar as pessoas que fazem esses comentários hoje?
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6. “Awww! Os filhos de Down são tão fofos e felizes o tempo todo! ”
Ginger não podia deixar de notar a ironia em ouvir isso, enquanto ela estava levando um tapa na cara de seu querido querubim que tem aquele cromo extra. Olha, pessoal. Crianças são crianças. Não importa a contagem de seus cromossomos, eles experimentam todas as emoções maravilhosas, frustrantes, irritadiças e amorosas que todas as outras crianças experimentam. E às vezes o rosto de mamãe recebe o pior. Quando você faz esses comentários em tópicos do Facebook como o de Jen, depois que ela apenas compartilha sua frustração com ela comportamento pouco complacente da criança, bem, você parece ser uma pessoa insensível e que precisa de uma compreensão de leitura classe. P.S.: Use “crianças com síndrome de Down” e não “crianças de Down”. O cara que identificou aquele cromossomo extra não possui nem define meu pequeno foguete!
7. "Oh, posso dizer que ele vai funcionar muito bem!"
O comentário de Jen ao compartilhar sua resposta a este comentário me fez rir alto: #MagicSkills! Quando um bebê nasce - qualquer bebê sob o sol - ninguém, em lugar nenhum, como pode dizer algo sobre o que aquele bebê será ou não capaz de fazer. Período. Sempre. Jamais.
Da mesma forma, pode ser impossível imaginar que a criança que come ervilhas pelo nariz e orgulhosamente usa cuecas por cima do pijama um dia se tornará um cirurgião de renome mundial... mas isso pode acontecer! #PresumeCompetence!
8. “Eu definitivamente quero um filho com síndrome de Down. Eles são como ter um cachorro realmente leal! ”
Este não justifica absolutamente nenhuma explicação, mas por favor, vamos todos nos levantar e aplaudir Anne, a mãe que teve que ouvir o comentário desta enfermeira quando ela estava prestes a fazer uma colonoscopia. Anne, que todos nós tenhamos acesso à sedação antes de responder a esses comentários absolutamente estúpidos!
Antes de ir, confira nossa apresentação de slides abaixo.
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