Aos seis anos, minha filha está no 90º percentil de altura. Ela e outra garota de sua classe há muito estão presas às mais altas. Todo mundo que conhece seus comentários sobre isso. “Ela é tão alta”, dizem eles. E eu apenas sorrio e aceno com a cabeça.
Ela é alta, o que a faz parecer mais velha do que é. E hoje em dia, quando eu a amarro em nosso carrinho de bebê BOB (que ela claramente superou) ou permito que ela ande de carrinho no supermercado, inevitavelmente recebemos olhares. Toda vez.
Também houve comentários no passado. Na Disney World e no Universal Studios, quando mandei marcar o carrinho dela como uma cadeira de rodas, o que nos permitiu pular à frente na fila, as pessoas gemeram e resmungaram mais de uma vez quando ela saltou daquele carrinho para o passeios. Em uma ocasião, um homem realmente teve a coragem de dizer alto o suficiente para eu ouvir: "Isso é o que está errado com o mundo hoje. Todo mundo tira vantagem de tudo, e isso prejudica aqueles de nós que fazem as coisas certas. ”
Levou tudo em mim para não virar e criar uma cena que só teria arruinado nosso dia. Em vez disso, segui minha garotinha naquele passeio e silenciosamente me lembrei de que as pessoas não conheça nossa história.
Aqui está o que eu teria dito, no entanto, se meu filho não estivesse ali:
Quando minha filha tinha 4 anos, aquela garota agora crescida em um carrinho de bebê começou a sentir fortes crises de dor. Tudo começou com seu pescoço, resultando em uma visita ao pronto-socorro que eu tinha certeza que terminaria em um diagnóstico de meningite. Mas ela não tinha meningite e fomos mandados embora - convidados a voltar alguns dias depois para uma ressonância magnética.
“Por precaução,” seu médico disse, dando a entender que eles estavam procurando por tumores em sua cabeça. Isso também voltou bem. E o que se seguiu nos próximos meses foram mais testes, mais visitas ao hospital, mais consultas médicas e especialistas, mais dor para minha filha e mais perguntas do que respostas. Uma e outra vez.
Quatro meses após seus primeiros sintomas, finalmente tivemos um diagnóstico: Minha filha tem artrite idiopática juvenil (AIJ). Porque sim, as crianças podem obter artrite também.
Antes do diagnóstico da minha filha, meu compreensão da artrite foi limitado. Achei que fosse apenas algo que os idosos desenvolveram, um desgaste das articulações e dos ossos com o tempo que era doloroso, mas inevitável.
Não é isso que minha filha está experimentando.
O que ela tem é um condição autoimune. Seu corpo ataca suas próprias articulações, resultando em inflamação, dor e potencial para danos permanentes nas articulações. A AIJ também é diferente da artrite do adulto, pois os olhos também podem ser afetados; até 24% das crianças com AIJ desenvolverão uma doença chamada uveíte e 12% dessas crianças ficarão cegas. Mesmo com tratamento.
Para tratar a AIJ, minha filha passou mais de dois anos em um regime de quimioterapia semanal com o objetivo de acalmar seu sistema imunológico para que ele parasse de atacá-la. Durante nossas viagens à Disney e ao Universal Studios, tivemos que trazer suas fotos conosco. O próprio medicamento ajuda a controlar a AIJ, mas causa dores de cabeça, náuseas e fadiga extrema.
Usamos o carrinho dela porque permite que ela saia e faça coisas que, de outra forma, não seria capaz de fazer. Quando ela está em chamas ou quando pode ser necessário caminhar longas distâncias, o carrinho fornece um apoio no qual ela pode pular conforme necessário. Permite que ela defenda a si mesma e ouça seu corpo. Porque não fazer isso pode levá-la para a cama por dias seguidos.
A verdade é que estou ordenhando esse carrinho de bebê o máximo que pudermos. Não por causa das vantagens que isso nos traz nos parques de diversões, mas porque o próximo passo é uma cadeira de rodas. Eu conheço vários adolescentes com sua condição que têm um. Nem sempre para uso o tempo todo, mas durante erupções e passeios que podem exigir mais caminhada do que a criança pode suportar. Assim como usamos atualmente o carrinho da minha filha.
Dependendo de como a condição da minha filha se desenvolve ao longo do tempo, uma cadeira de rodas é uma possibilidade muito real para o futuro dela. E eu não estou pronto para isso. Por como isso vai me impactar emocionalmente, como vai fazer ela se sentir sobre si mesma e como vai fazer com que alguns de vocês nos julguem ainda mais.
Porque é isso: ela provavelmente ainda será capaz de andar. Ela poderá se levantar da cadeira de rodas para usar o banheiro, ou entrar e sair de um carro, ou simplesmente ir ver algo que lhe interessa. E as pessoas vão vê-la, saindo da cadeira ou estacionando em lugares para deficientes físicos, e vão pensar que é uma farsa. Eles vão se convencer de que sabem quem nós somos, quem ela é, e eles vão julgar. Eles podem até murmurar algo odioso sob sua respiração.
Mas eles não saberão a verdade, que é que eu ficaria ao lado deles na linha de um saudável criança qualquer dia sobre o inferno que essa condição traz para mim e minha filha. Mas eu não tenho essa escolha, então eu faço o melhor com a situação em que estamos.
E às vezes, isso significa ainda permitir que meu filho muito alto e de aparência saudável ande de carrinho. Porque as aparências enganam. Que é algo que espero que você pense na próxima vez que começar a questionar a adequação de uma criança mais velha ainda sendo levada por aí.
