Eu costumava ouvir que a profundidade do amor de uma mãe por seu filho é incomensurável, mas eu não descobri por mim mesma até que minha filha e eu fomos jogados no oceano sem fundo que é Síndrome de Dravet. DS é basicamente um tipo muito ruim de epilepsia - e ser pai de uma criança com DS significa convulsões (muitas convulsões, convulsões muito longas e todo tipo de convulsão). Mas é muito mais do que apenas isso.
A Síndrome de Dravet começa na infância, vem com uma longa lista de doenças trágicas e é considerada intratável e progressiva; de acordo com o NIH, uma estimativa de 10-20% da Síndrome de Dravet os pacientes não sobreviverão até a idade adulta. A cada semana, outra criança morre repentinamente e silenciosamente durante o sono.
Minha filha Charlotte teve sua primeira convulsão quando tinha três meses de idade, e foi então que fui exposto às profundezas do meu amor. Depois de cinco anos em que Charlotte teve ataques incontroláveis, de tentar e fracassar com as drogas, de algumas experiências de quase morte e de testemunhar sua trágica perda de habilidades, finalmente trouxe minha filha para morrer em casa. Mas o que eu pensei que seria o fim de sua vida, na verdade, tornou-se um começo surpreendente: Canabidiol, conhecido agora como CBD ou extrato de cânhamo - chame do que quiser - salvou a vida de Charlotte.
Minha gravidez com Charlotte foi uma surpresa por si só, assim como encontrar dois bebês no ultrassom. Charlotte e sua irmã gêmea, Chase, nasceram gordas e saudáveis na data do vencimento. Com o irmão e o pai deles, começamos nossa nova vida agitada como uma família de cinco pessoas. Mas três meses depois, Charlotte teve sua primeira convulsão; teve 30 minutos de duração. No pronto-socorro, todos os exames foram negativos e voltamos para casa abalados, sem respostas e com uma menina recém-inconsolável. Semana após semana, as crises vieram: 30 minutos, 60 minutos, quatro horas de duração. A cada vez, ela era levada às pressas para o hospital e submetida a The Million Dollar Work-up. Os médicos logo perderam o acesso às suas veias. Sua testa era um local comum. Aprendi como enroscar uma agulha intravenosa em sua tíbia em uma ambulância acidentada. Aprendi a pedir ajuda a estranhos. Aprendi a carregar duas crianças pequenas em uma mochila, enquanto embalava e amamentava Charlotte aos gritos, presa a todos os tipos de fios e tubos, em uma UTI pediátrica. Aprendi sobre epilepsia.
Recusei medicamentos diários para convulsões porque ela ainda não tinha diagnóstico. Os médicos me denunciaram ao Serviço de Proteção à Criança, que ameaçou tirar Charlotte de casa se ela não começasse a usar os medicamentos. Começamos muitos medicamentos para convulsões, nenhum dos quais jamais foi testado em um bebê. Todos falharam e as convulsões massivas continuaram ocorrendo. Freqüentemente, uma droga induzia a um novo tipo de convulsão. No primeiro dia da droga # 7, minha filha começou a arrancar as unhas; Comprei luvas para cobrir as pontas dos dedos ensanguentados. Outra droga a fez perder a capacidade de engolir, então ela foi submetida a uma cirurgia para colocar uma porta em seu estômago.
Com outro medicamento - logo na primeira dose - Charlotte parou completamente de falar. Ela apenas gritou. Comprei para ela uma máquina de falar especial e um fonoaudiólogo para nos treinar em como usá-la. Charlotte começou a parar de respirar durante os ataques, então as máquinas de oxigênio voltaram para casa conosco. Seu coração parou algumas vezes e eu administrei RCP enquanto esperava a ajuda chegar. Eu tinha nossas cinco malas hospitalares prontas e prontas na porta da frente o tempo todo.
Finalmente, enviei o tecido de Charlotte a um laboratório para testes genéticos e recebi um diagnóstico. Foi o pior cenário; Síndrome de Dravet. Ela não iria “crescer fora” disso; ela morreria disso. Ela começou uma medicação final, a última, e falhou. Abandonada pela ciência e sem esperança, eu a trouxe para casa e a coloquei em um programa de hospício; permitir que ela morresse em casa, em paz, em meus braços. Estabeleci-me com ela e pesquisei medicamentos para aliviar o sofrimento do fim da vida. Encontrei maconha medicinal.
Morávamos no Colorado, onde a maconha medicinal era legal, mas ela era apenas uma pequenina criança de 5 anos; ninguém tão jovem jamais tivera permissão legal. Então, aprendi sobre cannabis. Contratei tradutores para telefonar para cientistas em outros países onde a pesquisa era legal e incluí sua equipe de profissionais médicos em ligações para os reguladores estaduais da maconha. Convenci o Colorado a dar a ela um cartão vermelho pediátrico, que me permitiu dar legalmente a maconha. Comprei e testei erva daninha. Eu escrevi um ensaio clínico e um cronograma de dosagem. Eu rapidamente descobri no miligrama exato que o THC, o componente familiar da cannabis que deixa uma pessoa “alta”, na verdade desencadeou um aumento em suas convulsões, assim como todas as suas outras drogas. Parecia mais um fracasso. Até…
Eu cavei fundo em outro composto de cannabis, Canabidiol, que agora chamamos de CBD. Não causou a euforia (ou convulsões) como o THC causou; em vez disso, na verdade mostrou potencial em camundongos como anticonvulsivante. Mas, na época, quase não estava em lugar nenhum. Em todas as ervas daninhas que comprei e testei, apenas uma amostra tinha Canabidiol e o produtor não tinha mais.
As convulsões de Charlotte ocorreram a cada meia hora, 24 horas por dia: 50 convulsões de grande mal por dia. Todos os poucos momentos de consciência preciosos que ela experimentou foram gastos chorando. Parei de visitar dispensários, parei de comprar sacolas da planta fedorenta. Eu terminei minha busca. O que eu precisava simplesmente não existia. Nós nos agachamos em casa juntos nos perguntando o quanto mais seu corpinho poderia agüentar. Eu queria que seu sofrimento acabasse. Eu dei a ela minha bênção para deixar esta terra se ela assim desejasse. Sua irmã gêmea e seu irmão mais velho disseram boa noite como se cada um fosse o último e eles acordavam todas as manhãs para ver se ela ainda estava viva em meus braços. Eu acenaria com a cabeça sim e começaríamos cada novo dia.
Uma noite, enquanto eu estava segurando uma Charlotte apreensiva e cozinhando o jantar para as crianças, minha campainha tocou. Um dos meus milhares de telefonemas de maconha atraiu outro agricultor de maconha em minha casa. Seu nome era Joel Stanley. Os sete Irmãos Stanley dirigia um negócio de maconha medicinal no Colorado, principalmente ajudando pacientes com câncer. Joel, curioso para saber o que mais a planta poderia oferecer além do THC, estava criando plantas com alto teor de Canabidiol e baixo teor de THC. Ele segurou Charlotte, testemunhou seu primeiro ataque epiléptico e conversou sobre câncer e THC. Contei a ele o que sabia sobre o CBD e a epilepsia e então ele me contou sobre suas plantas. Minha mente disparou. Essa pessoa poderia ser real e ele concordaria em ajudar Charlotte?
Fizemos um plano e ele atendeu a todas as minhas necessidades insanas. Ele teve que ser cultivado organicamente. Se funcionasse, eu precisaria do suficiente para sempre. Eu precisava de testes de laboratório da mais alta qualidade de terceiros. Eu precisava de cultura de tecido para garantir a consistência do perfil da planta. Eu precisava disso em uma base de óleo orgânico mensurável; ela não consegue engolir e certamente não vai fumar isso. Eu precisava ter uma margem de erro de <5%, como uma marca farmacêutica. E assim por diante, tudo caro e difícil, e ele concordou de todo o coração com tudo isso, acrescentando um pouco de sua autoria.
Joel e seus irmãos foram trabalhar e voltaram quando as plantas foram colhidas e testadas. Charlotte começou seu julgamento. Medi a primeira dose em uma seringa e empurrei o óleo fedorento em sua porta do tubo, em seu corpo inconsciente.
Anotei o tempo, planejando mapear os detalhes meticulosamente. Não houve convulsão para registrar aquela primeira meia hora. Outra hora se passou sem convulsão. 24 horas depois, e Charlotte ainda não apreendeu. Um segundo dia se arrastou, sem convulsões. Sete dias. Uma semana inteira sem convulsões. Seus olhos azuis brilhantes se abriram e ouvimos sua vozinha dizer: "Mamãe". Charlotte toma o óleo diariamente há oito anos e nenhum outro medicamento. Seus ataques são controlados, sua vida não médica. Ela é um testemunho que anda, fala, come e respira da eficácia do CBD.
Nos anos desde o novo sopro de vida de Charlotte, muita coisa aconteceu. Os irmãos Stanley perguntaram se poderiam renomear a planta em sua homenagem: Charlotte’s Web. A CNN compartilhou sua história de sucesso por meio de um documentário com o Dr. Sanjay Gupta intitulado ERVA DANINHA. Muitas pessoas migraram para o Colorado para experimentar legalmente a planta para seus entes queridos. Uma comunidade inteira se reuniu em torno do movimento CBD, e começamos uma organização sem fins lucrativos para ajudar, O Reino do Cuidado, chefiado por Heather Jackson, uma mãe cujo filho também teve sucesso com o CBD. As leis estaduais foram rapidamente alteradas por pais e pacientes guerreiros para permitir o uso legal de CBD e maconha medicinal.
Eu também criei o Coalizão para o acesso agora, uma organização sem fins lucrativos política, para apoiar o esforço de reforma estatal e internacional. Depois que uma dúzia de estados aprovou rapidamente as leis em torno do CBD, o governo federal redigiu o primeiro projeto de lei para removê-lo do Ato de Substâncias Controladas, onde a cannabis é listada como uma droga de Classe I. Até que as leis sobre cannabis, cânhamo e CBD sejam corrigidas, haverá pessoas que não terão acesso ao que Charlotte é permitida.
A jornada não acabou, e não se trata mais apenas de Charlotte. O rosto dela é simplesmente um representante de toda uma comunidade que merece a chance de um direito humano básico - tentar um tratamento que possa aliviar o sofrimento. Agora, a vida de Charlotte não é medida em seu número de medicamentos ou viagens ao hospital (ambos zero), mas em sorrisos e risadas, prazeres bobos, praias, caminhadas e muito mais. A família inteira se curou por meio de Charlotte - e por meio da mudança da paisagem para que outras pessoas como ela tenham a chance de se curar também.
