Obter um diagnóstico pode ser assustador, mas é um grande alívio para uma família cujo filho está lutando contra uma doença crônica ou misteriosos problemas de saúde. Minha própria filha foi diagnosticada com artrite juvenil (e subseqüentemente foi-lhe prescrita uma dose muito pequena de quimioterapia a que ela deveria se submeter uma vez por semana via injeção).
Em alguns casos, o diagnóstico traz opções de tratamento que podem ser difíceis de suportar, como medicamentos com efeitos colaterais desagradáveis, fisioterapia ou cirurgia dolorosa. Muitas vezes, o tratamento é a única maneira de prevenir (ou retardar) danos permanentes, e enquanto o lado efeitos dos remédios também podem causar doenças ou angústia, mães e pais fazem essa escolha da melhor forma para as crianças interesse.
Insira "todos os outros" na imagem. Pode ser extremamente difícil ouvir amigos, parentes, perfeitos estranhos e até mesmo profissionais médicos questionarem sua decisão sobre a melhor forma de tratar seu filho. Para alguns, é difícil entender por que um pai escolheria usar um tratamento severo quando o filho nem parece tão doente. E sim, como com tudo o mais que um pai escolhe fazer, as pessoas julgam.
Alguns dos medicamentos que as crianças tomam (inclusive o meu) trazem efeitos colaterais graves e complicações potenciais. Minha garota está tomando um medicamento chamado metotrexato, um tipo de quimioterapia e, embora sua dose seja pequena, pode causar náuseas, fadiga e feridas na boca. Ele age acalmando seu sistema imunológico (que está ocupado atacando suas articulações), mas isso significa que ela está mais propensa à doença porque seu corpo não tem a mesma capacidade de lutar contra os germes que ela tinha antes de continuar medicamento. Também é difícil para o fígado, e ela é monitorada a cada três meses para se certificar de que não está sendo afetado negativamente (isso já aconteceu antes e tivemos que interromper o tratamento por mais de um mês).
Muitos dos medicamentos prescritos para crianças com problemas auto-imunes têm efeitos colaterais e riscos semelhantes. Pode ser doloroso para amigos e familiares ver uma criança sofrendo de efeitos colaterais, especialmente quando eles não parecem estar tão doentes.
Aqui estão alguns exemplos dos tipos de ignorância que os pais de crianças que sofrem de artrite juvenil tiveram de suportar:
- “Eu fui a uma farmácia que faz manipulação para ver se eles podiam preparar o metotrexato do meu filho de 2 anos. O farmacêutico disse: ‘Eu não deixaria meus funcionários chegarem perto desse veneno!’ E ‘Você já tentou uma mudança na dieta? '” - Michelle
- “Várias pessoas sugeriram remédios naturais para nós quando lhes disse que o sistema imunológico de minha filha está comprometido por seus medicamentos. Tomamos isso como um momento de ensino para que as pessoas saibam que, na verdade, estamos suprimindo seu sistema imunológico de propósito e que é um equilíbrio químico delicado. ” - Caty
- “A enfermeira da escola disse a mim e à minha filha com artrite juvenil de 9 anos que era muito importante parar de usar todos esses remédios perigosos o mais rápido possível, por causa de como eles são ruins para ela. Esta foi a nossa primeira apresentação a [esta mulher]. ”- Kristen
Alerta de spoiler: se você não tratar agressivamente algumas doenças, como a artrite juvenil, a criança arrisca permanente danos e incapacidades, que podem incluir articulações que precisam ser substituídas, perda de função, cegueira (se os olhos forem afetados) e dependência de cadeira de rodas. E ninguém quer dar a seu filho um medicamento que afeta seu sistema imunológico e também pode produzir eles estão doentes, mas o fazem porque seu sistema imunológico é o que está causando o problema em primeiro lugar.
Aqui está o que não se deve dizer a um pai que enfrenta tal provação:
- Eu não daria esse medicamento ao meu filho.
- Você já tentou ficar sem glúten? Cortando o açúcar? Apenas alimentando-o com comida orgânica?
- Este óleo essencial deve cuidar disso.
- Ele não parece tão doente.
- Ela parece bem para mim. Por que tratar isso?
- Nós vamos, minha médico disse ...
- Eu conheço alguém que ___ e ___ os fez ___.
Em vez disso, se ofereça para ouvir - não julgue - e tente entender a doença e suas opções de tratamento. Se uma mãe disser que seu filho está imunocomprometido devido ao tratamento, lave as mãos antes de visitá-los e não ande por perto quando estiver doente.
Além disso, respeite os desejos dos pais se seu filho estiver seguindo uma determinada dieta, porque isso o ajuda a se sentir melhor (porque alguns pais relatam que seu filho tem melhoria em certas dietas), e definitivamente não lhes dê lanches que eles não deveriam comer (o que, infelizmente, acontece porque algumas pessoas não vêem o ferir).
É fundamental entender que um pai já pesou os prós e os contras e, se eles não estão pedindo conselhos, você provavelmente não deveria dar. Embora seja realmente maravilhoso que você esteja preocupado com a saúde da criança, tenha certeza de que os pais dela também estão, e eles estão fazendo o que consideram ser melhor para sua família.
