Minha jornada como pai de uma criança com um incapacidade tem sido uma série de bênçãos, erros e boas intenções. Eu diria o mesmo sobre minha experiência como escritor focado em cuidar de uma criança com deficiência. Aprendi muito nestes breves seis anos; acima de tudo, aprendi que há muito mais para aprender.
Eu também aprendi um pouco sobre a graça e me permitir tempo para aprender. A vida não oferece um curso noturno de seis semanas sobre deficiência 101. Até que eu tive alguém com deficiência em minha vida, até que a experiência se tornou tão pessoal quanto a maternidade pode ser, eu só passei pela vida esperando acertar, esperando não ofender ninguém em em geral.
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Então eu tive meu filho Charlie, que tem Síndrome de Down. Então meus ouvidos queimaram quando ouvi alguém jogar fora
Mas segurar meu bebê em meus braços não me fez um especialista em síndrome de Down. Charlie está com quase 6 anos agora, e às vezes esta jornada - aprender como advogar pelo meu filho e todas as pessoas com deficiência - parece um programa de pós-graduação sem fim com pop constante questionários. Eu definitivamente fui reprovado em alguns ao longo do caminho.
Três anos atrás, quando Charlie tinha apenas 3 anos, escrevi um artigo chamado “A dissecação da inspiração pornográfica. ” A pornografia de inspiração descreve quando as pessoas com deficiência são chamadas de inspiradoras apenas ou em parte com base em sua deficiência. Eu tive boas intenções e não posso descartar esse ensaio agora porque sei perfeitamente que, naquela época, era assim que me sentia. Mas ensaios pessoais são como entradas de um diário, e quem não se encolheu aos rabiscos durante a puberdade?
Neste caso, a frase que agora me faz estremecer é: "Para os pessimistas que fazem cara feia quando uma história de bem-estar se torna viral, por favor, mantenham seu cinismo para consigo mesmo. ” O que eu deveria ter escrito foi: "Por favor, guarde seu cinismo para si mesmo, porque não estou pronto para processar o que meios."
Meu pensamento evoluiu. Minhas experiências se ampliaram. Naquela época, eu precisava ver uma prova de que meu filho poderia ser incluído. Agora, quero uma prova de que ele está totalmente incluído pelos motivos certos: porque ele tem esse direito.
Os exemplos de pornografia de inspiração abundam. Há uma turma do ensino médio que nomeou um jovem com síndrome de Down como seu rei do retorno ao lar, ganhando manchetes sobre a "compaixão" dos alunos. E se eles realmente gostassem do cara? Depois, houve o lutador invicto que “deixou” outro lutador com síndrome de Down vencer uma luta. Quando aquele jovem é elogiado como um herói, a mensagem é que uma pessoa com síndrome de Down precisa de uma pausa para ser feliz e que vencer é tudo - ou pelo menos uma maneira de fazer este jovem com síndrome de Down se sentir como se fosse seu lugar.
Você deve se lembrar de uma história de Nashville no início deste ano. O afiliado local da ABC relatou: “Robert, que tem Síndrome de Down, tenho que vestir-se e brincar com o time de basquete da Franklin Road Academy... Faltando apenas cinco segundos para o término do jogo, a escola de Robert estava liderando, 61-47. Um companheiro de equipe passou a bola para Robert, que esperava além da linha de 3 pontos. Quando Robert acertou a tacada, aplausos encheram o auditório. Quando o tempo acabou, os alunos correram para a quadra e colocaram Robert nos ombros. ”
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Este foi um momento de sua vida para Robert? Pode ser. Uma versão anterior da história relatou que a cesta de Robert venceu o jogo. Talvez o repórter ou editor não pudesse acreditar que tal barulho pudesse ocorrer durante uma cena que não fez ganhar o jogo?
O treinador de Robert disse a um meio de comunicação: “Se estivermos à frente confortavelmente ou atrás e meio fora do jogo, vamos colocar esses caras no final do jogo. ” Por “aqueles caras”, ele estava se referindo a Lewis e o outro gerente de equipe, que também tem síndrome de Down.
E se Robert tivesse sido “autorizado” a jogar durante toda a temporada? E se ele tivesse sido totalmente abraçado pela equipe e encorajado a aprimorar suas habilidades e contribuir - todas as semanas? Em vez disso, ele foi designado “gerente de equipe”, uma função que permanece restrita. Finalmente tendo a chance de jogar, ele acertou uma cesta de três e a arena enlouqueceu.
Quando vídeos como este se tornam virais, eles reforçam a mensagem de que as pessoas com deficiência precisam da misericórdia e da caridade de pessoas com deficiência para serem felizes e ter sucesso na vida.
Robert pode ter acertado um tiro de três pontos em todos os jogos daquela temporada, mas nunca saberemos. Ele não teve a chance. Seu treinador presumiu que ele não iria. Então, todos eles se deram tapinhas nas costas quando sua mesada momentânea - para que Robert participasse como um membro de pleno direito - foi paga na forma de uma realização.
Todo o cenário cheira a capacidade - um termo que eu não conhecia até apenas alguns anos atrás. Ableismo é a discriminação em favor de pessoas sãs. O ableismo diz que alguém sem deficiência é a norma ou o padrão, e percebe qualquer pessoa diferente como menos que. “Uma perspectiva capaz afirma que é preferível para uma criança ler letras impressas em vez de Braille, andar em vez de usar uma cadeira de rodas, soletrar de forma independente em vez de usar um corretor ortográfico, leia textos escritos em vez de ouvir um livro em fita e conviva com crianças não deficientes em vez de outras crianças deficientes ”, escreve Thomas Hehir em um ensaio intitulado “Confrontando Ableism.”
Agora eu sei melhor. Assim como eu falei quando ouvi alguém dizer algo doloroso e ignorante, falarei quando as pessoas fizerem algo que tem a ver com criar eles se sentir bem - e não é essa a essência do pornô de inspiração?
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Na semana passada, chorei de alegria ao assistir a primeira produção musical de Charlie como um jardim de infância. Ele estava cercado por seus pares e tão orgulhoso quanto poderia ser. Lutamos muito para que ele frequentasse nossa escola em casa e aprendesse com seus colegas na sala de aula de educação geral. Fiquei muito feliz ao perceber que esse era o sucesso que nos esforçávamos para alcançar.
Pais que eu mal conhecia me enviaram fotos de Charlie dançando, batendo palmas e cantando. Ninguém disse: "Ele é uma inspiração!" Em vez disso, "Ele se divertiu muito!" A alegria em seu rosto o consumia e se espalhava pelo auditório. Ele merecia essa diversão. Ele merecia participar. Ele merecia fazer parte do grupo.
Ele também merece ter sucesso e falhar. Sua parceira no palco era a professora de música, e ela o guiou habilmente durante a apresentação de dois minutos. Ela é a mesma professora que habilmente o persuadiu a sair do carro no momento da entrega pela manhã, colocando-o para trabalhar carregando seu sinal de guarda de trânsito. Ela entendeu. Ele quer pertencer. Ele quer contribuir. E vamos encarar, ele também quer exibir a placa vermelha brilhante que faz com que todos congelem no lugar.
Da próxima vez, espero que ele possa participar com um colega de classe como seu parceiro de dança. Vai correr bem? Talvez não. Mas nunca saberemos se ele não tiver a chance de tentar. O esforço será o sucesso, e vou comemorar esse sucesso.
Charlie não me inspira porque ele tem síndrome de Down. Charlie me inspira porque ele agarrará firmemente qualquer oportunidade de cantar, dançar e sorrir. Ele me inspira porque quando ele desfaz as expectativas das pessoas, ele muda o mundo. Às vezes, posso ver isso se transformar diante dos meus olhos.
Certa vez, um amigo querido e também pai de uma criança com síndrome de Down fez camisetas com a diretriz "Presumir competência".
Um homem.
