Quando uma mãe escreve uma carta para o médico que ficava dizendo a ela para abortar seu bebê com síndrome de Down, dizendo a ele o quão errado ele estava, as chances são boas de que se torne viral.
"Oh meu Deus!" pensamos indignadamente. "O nervo! Esse bebê é lindo! Toda a vida é preciosa! ”
Em seguida, compartilhamos a postagem com corações rosa rodopiando e sorrisos boquiabertos para mostrar nosso apoio a esse lindo bebê quase abortado. Talvez jogue um unicórnio ou um arco-íris.
Mas o que realmente estamos realizando?
Vamos deixar de compartilhá-lo com todos os rostos sorridentes, unicórnios e arco-íris, porque essa mensagem de pedestal é na verdade parte do problema. Fingir que ter um filho com Síndrome de Down é um peido de arco-íris após o outro é um péssimo serviço para as pessoas que vivem com - prosperando com - síndrome de Down.
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Meu filho mais velho tem síndrome de Down e está em uma classe do jardim de infância de educação geral. Ele é o único filho da escola com síndrome de Down, e o distrito escolar lhe deu o título chique de Criança Excepcional.
Eu também tenho uma filha e outro filho. Vejo um cenário acontecendo em nosso futuro quando um deles fica sabendo do status de criança excepcional de Charlie. Quero dizer, Emma e Liam são realmente menos excepcionais? Por que sentimos a necessidade de compensar a diferença de uma criança, colocando-a em um pedestal com palavras como "excepcional" e "especial"?
E por que tantas pessoas compartilham indignadamente a mensagem de que uma criança com síndrome de Down merece viver, quando em todo o mundo a maioria das mulheres aborta uma criança com síndrome de Down?
A razão se resume a uma verdade primária: a maioria dos membros da comunidade médica não recebe educação e treinamento sobre como pode ser a vida com a síndrome de Down hoje. Muitos foram criados em uma época em que crianças com síndrome de Down eram institucionalizadas e consideradas inúteis. Não faz muito tempo, as pessoas com síndrome de Down eram consideradas incapazes de contribuir para a sociedade. Caramba, eu encontrei pessoas hoje com essa visão.
A carta tocante da mãe de Emmy pode ajudar a mudar isso.
Vamos compartilhar a mensagem de que esta família não consegue imaginar a vida sem Emmy, mas não vamos embelezar a experiência. Vamos ser reais. Vamos falar a verdade. Cuidar de uma criança com um cromossomo extra pode não ser o mais fácil, mas não será o mais difícil, e posso seja incrível e cheio de muito amor.
Soa como paternidade em geral? Exatamente.
Porque, por mais que às vezes sinta uma necessidade quase desesperada de que o mundo veja meu filho como incrível, serei mais confiável e respeitado se compartilhar a verdade. Precisamos equilibrar a mensagem de que uma pessoa com síndrome de Down é incrível com fatos sobre os desafios que alguém pode enfrentar com síndrome de Down, tudo com o objetivo de minimizar esses obstáculos para dar a cada pessoa a melhor chance de uma vida feliz e produtiva vida.
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Tudo bem para ser honesto. A história na carta da mãe de Emmy está certa: cada criança é perfeita.
Mas toda criança também é imperfeita. Vemos imperfeições apenas no útero ou no terceiro grau com diagnóstico de dislexia? (Ou na pré-escola, quando as emoções do nosso filho se tornam demais para ele controlar e ele comunica seu desânimo a um amigo por meio de uma pancada na cabeça com um caminhão basculante? Hipoteticamente, é claro.)
Quando uma criança se torna deficiente aos 8, 10 ou 12 anos, vemos essa deficiência como uma imperfeição ou como um desafio a ser superado? Um adulto ferido em um acidente de carro se torna menos humano porque agora se move em uma cadeira de rodas?
É tudo uma questão de perspectiva, e a popularidade da carta de Emmy nos dá uma tremenda oportunidade de mudar a perspectiva de pessoas que você conhece na comunidade médica. O fato é que todo provedor de assistência médica tem a obrigação de informar a futura mãe sobre todas as suas escolhas, caso surja algum problema durante a gravidez. Essas escolhas incluem aborto. Mas, em vez de protestar contra a ideia do aborto, o que aconteceria se aplicássemos nossa energia para garantir que cada membro da comunidade médica seja educado com precisão por meio de imparcialidade e equilíbrio em formação?
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Empurre para a educação. Exigir que todas as faculdades de medicina tornem a leitura dessa carta obrigatória para todos os alunos, mas também exijam informações balanceadas para acompanhá-la.
The Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation’s Compreendendo um diagnóstico de síndrome de Down é um livreto preciso, equilibrado e atualizado para uso ao fornecer um diagnóstico de síndrome de Down. Faz parte do Centro Nacional de Recursos Pré-natais e Pós-natais na Universidade de Kentucky Instituto de Desenvolvimento Humano. O livreto é o único recurso pré-natal que foi revisado por representantes das organizações médicas nacionais e da síndrome de Down e está disponível nos formatos impresso e digital, e alguns na comunidade médica referem-se a ele como o padrão ouro para a entrega de um diagnóstico.
As cópias impressas são gratuitas para profissionais médicos e futuros pais; os livros digitais são gratuitos para todos. Cópias impressas podem ser solicitadas por meio de um provedor médico, ou qualquer pessoa pode baixar um ePub via smartphone, tablet ou computador desktop.
Stephanie Meredith criou os materiais quando seu filho Andy era jovem. Hoje Andy é como todo adolescente que já conheci, que gostaria de ser o Batman e também quer que sua mãe pare de falar sobre ele. Desculpe, Andy. Nós, mães, podemos ser assim - estamos muito orgulhosos de cada um de nossos filhos. Todos vocês são excepcionais. Vocês são todos defeituosos - assim como suas mães, mas isso é um artigo para outro dia.
Meu filho mais velho, Charlie, abriu meus olhos para o que significa ser visto como um deficiente em nossa sociedade, e, assim como Stephanie, vou lutar todos os dias para mudar a resposta de uma de piedade para uma de otimismo. Um de verdade.
Protestar contra o aborto, mas pressionar pela educação. Não diga apenas: “Sim, Emmy, Charlie e Andy merecem viver”. Mostre-nos defendendo a inclusão em salas de aula, locais de trabalho, campos de futebol e igreja. Mostre-nos encomendando materiais de papel timbrado para o escritório do seu OB hoje.
Menos arco-íris. Mais ação.
Antes de ir, confira nossa apresentação de slides abaixo:
