Nada pode prepará-lo para a sensação de que seu corpo está falhando. Alguns meses atrás, meu ombro começou a doer, uma dor profunda e ardente que não diminuía, não importa quanto descanso eu desse. Então, meu outro ombro seguiu o exemplo. Não pensei muito no assunto inicialmente, porque a dor no ombro e as cirurgias são comuns na minha família, mas então minhas mãos e pés começaram a ficar dormentes e formigando. Uma noite, meus joelhos incharam e ficaram quentes ao toque. Então, eu fiz o que quase todo mundo faz quando sintomas misteriosos se manifestam e consultei o Dr. Google. Foi aí que comecei a me aprofundar no complicado mundo das doenças auto-imunes.
A princípio, fiquei convencido de que estava com hipotireoidismo, distúrbio em que o sistema imunológico ataca a glândula tireoide, causando sintomas como ganho de peso, fadiga e dores nas articulações e nos músculos. Eu me encontrei com meu médico de cuidados primários e discutimos fazer alguns exames de sangue. À medida que a nomeação se aproximava do fim, um pensamento passou pela minha cabeça. Na verdade, era algo que sempre encontrava on-line, mas tinha medo de até verbalizar por causa da ideia de enfrentar isso
Meu exame de sangue voltou a mostrar resultados normais para uma miríade de testes de tireoide, mas houve um número que se destacou em vermelho e enviou um choque pela minha espinha - um fator reumatóide positivo. Visões de dedos deformados passaram pela minha mente. Eu sabia o suficiente sobre a doença reumatóide para saber que ela poderia causar deformidades, cirurgias e incapacidades; um pensamento aterrorizante para uma mulher ativa de 36 anos com três filhos para cuidar.
Artrite reumatóide é uma doença auto-imune em que o sistema imunológico do corpo - que normalmente protege sua saúde atacando substâncias estranhas como bactérias e vírus - ataca erroneamente as articulações. Pode causar lesões e deformidades nas articulações que não podem ser revertidas e é uma doença sistêmica que também pode afetar os sistemas cardiovascular ou respiratório.
Depois de revisar meu exame de sangue, encontrei-me com meu médico para discutir os resultados e ele me disse que me encaminharia a um reumatologista. Como se constatou, obter uma adequada diagnóstico pois um distúrbio autoimune pode ser muito complicado, demorado e caro (e eu fui um dos “sortudos” que teve um resultado positivo no exame de sangue). Mulheres são quatro vezes mais provável do que os homens para desenvolver uma doença auto-imune, e o risco de morte aumenta Se você tiver um. Além disso, relatórios recentes mostram que dor de mulher muitas vezes não é levada tão a sério quanto a dor masculina pelos médicos, o que pode levar a um diagnóstico tardio. Outro obstáculo é que atualmente existe um escassez de reumatologistas nos Estados Unidos, muitos pacientes costumam esperar várias semanas ou até meses pela consulta inicial. Na artrite reumatóide, o diagnóstico e a intervenção precoces podem ser cruciais para prevenir danos nas articulações e até mesmo deformidades. Meu médico de atenção primária me avisou que pode levar algum tempo para ser visto por um reumatologista e enviou referências a mais de um especialista para dar continuidade ao processo.
Enquanto esperava pela consulta, uma parte de mim tinha esperança de que talvez tudo isso fosse embora e de que eu era uma das raras pessoas com fator reumatóide positivo sem doença. Afinal, eu nem tinha os sintomas típicos. Então, um dia, enquanto estava sentado no parque, minha mão começou a doer e ter cãibras. Era um dia excepcionalmente frio de primavera, mas eu sabia no fundo que o frio por si só não explicava os problemas que eu estava tendo com minha mão que continuaram doendo ao longo do dia. Cerca de uma semana depois, passei uma noite me mexendo e me virando devido à dor no pé. Na manhã seguinte, fiquei perturbado ao descobrir um dos meus dedos do pé inchado. Desde então, dei-lhe o apelido de “dedinho de salsicha”, pois ainda não voltou ao normal. A dor que percorria meu corpo todos os dias era uma coisa, mas o cansaço que veio junto com ela provou ser debilitante para mim. Estou familiarizada com o funcionamento enquanto estou muito cansada - afinal, sou uma mãe que sobreviveu cuidando de três bebês com cólicas, mas esse cansaço constante era diferente. Senti como se estivesse pegando uma gripe, aquela sensação de cansaço (e uma leve febre) que nunca passava.
O dia da minha consulta com o reumatologista finalmente chegou. Neste ponto, eu já havia chegado a um ponto de aceitação de que provavelmente seria diagnosticado com uma doença isso mudaria minha vida, e foi exatamente isso que aconteceu quando o médico confirmou que eu tenho reumatóide artrite. Eu me senti entorpecido e oprimido enquanto dirigia para casa naquele dia. Eu sabia que esse diagnóstico não era uma sentença de morte, que havia milhões de pessoas lá fora que enfrentaram lutas mais difíceis do que eu, mas ainda há muito a ser processado. Tive de lamentar a perda da pessoa que era antes, uma pessoa que considerava sua saúde e vitalidade garantidas.
Ainda estou trabalhando para fazer ajustes. Aprender a não forçar muito meu corpo tem sido difícil, tendo que dizer aos meus filhos “Mamãe precisa descansar um minuto”. Hoje sou muito mais cuidadoso com a comida que como e a maneira como me movo e me exercito, o que me ajuda a me sentir mais no controle, mas sempre há o medo logo abaixo da superfície.
Atualmente, estou nos estágios iniciais desta doença e meu reumatologista diz que posso esperar para tomar o fortes remédios “quimio” por enquanto que são imunossupressores e me deixariam vulnerável a todos os tipos de infecções. Ele também mencionou que não há como saber quão lenta ou rapidamente as coisas irão progredir. Então, estou tentando não considerar nada garantido. Acho que não estou mais tão preocupado com a aparência do meu corpo; isso parece tão trivial agora. Eu só quero ser o mais saudável possível para mim e minha família, e espero ser um defensor dos milhões de pessoas que vivem com uma doença invisível todos os dias.
Uma versão deste artigo foi postada originalmente em junho de 2019.
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