Quero agradecer à mulher que compartilhou publicamente como interrompeu sua gravidez porque seu filho nasceria com Síndrome de Down. Por mais difícil que seja a leitura de suas palavras, elas oferecem um roteiro para que possamos abordar os obstáculos que se colocam entre nossos entes queridos com síndrome de Down e a inclusão e o respeito que eles merecem.
Sophie Horan's ensaio sobre por que ela interrompeu a gravidez após receber um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down diga-nos:
- Seus provedores de serviços médicos eram tendenciosos e pouco profissionais. (por exemplo, a pessoa que entregou o diagnóstico começou com, "Sinto muito.")
- Seus amigos a incentivaram a manter o diagnóstico para si mesma, “apenas no caso” de ela querer abortar. Ela não dá nenhum sinal de ter um recurso confiável para obter informações precisas.
- Ela compartilha uma longa lista de falsas percepções sobre o que significa ter síndrome de Down.
Como mãe de um menino de 4 anos com síndrome de Down, é doloroso para mim ler a história dessa mulher. No entanto, os detalhes contam uma história à qual devemos prestar atenção.
Eu escolho abraçar seu ensaio como um roteiro para a mudança. O que as mulheres ouvem, aprendem e acreditam depois de um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down precisa mudar. É aqui que podemos começar.
O diagnóstico deve ser entregue sem viés injusto
Os provedores médicos devem ser treinados e devem fornecer um diagnóstico de síndrome de Down como um fato sem parcialidade. Onde estão nossos freios e contrapesos? Operação Chamada Doméstica em Massachusetts, é um programa que apresenta os estudantes de medicina a famílias que têm um ente querido com síndrome de Down. Como explica o Congresso de Síndrome de Down de Massachusetts, OHC “estabelece a base para os médicos de saúde se sentirem confortáveis fornecendo cuidados para pessoas com síndrome de Down e outras deficiências. ” Cada escola de medicina deve incorporar isso abordagem.
Os médicos precisam entender e descrever melhor a vida com síndrome de Down
Os provedores de serviços médicos devem ter acesso e fornecer informações imparciais e precisas sobre o que realmente significa a vida com síndrome de Down. Isso é crítico. Estou falando sobre dar às famílias os desafios e recompensas difíceis, impressionantes e mundanos intermediários de ter um filho com síndrome de Down.
Uma das melhores maneiras de compartilhar informações com os pais é por meio Materiais para letras - informações precisas e imparciais sobre a síndrome de Down. Essas apostilas estão disponíveis em formato impresso ou digital, gratuitamente. Mas como podemos garantir que eles cheguem às mãos certas?
Dr. Brian Skotko, codiretor do Programa de Síndrome de Down no Mass General Hospital em Boston, sugere: “Uma pequena, mas extremamente significativa, ação que o NIPS [triagem pré-natal não invasiva] que as empresas podem fazer é enviar uma cópia dos materiais da Lettercase a cada médico solicitante que receber um resultado "positivo" para um expectante pai. O médico pode então apresentar os materiais da Lettercase no contexto que achar melhor para o paciente. Esta ação simples pode garantir que quase todos os futuros pais que recebem resultados 'positivos' do NIPS também recebam as informações mais precisas. ”
Pessoas com síndrome de Down merecem mais do que inclusão simbólica
Pessoas com síndrome de Down contribuem com a sociedade todos os dias, mas não vemos histórias suficientes sobre a vida real. Em vez disso, ouvimos muitas histórias de pompa de inclusão: incluindo uma pessoa com síndrome de Down em um ambiente bem orquestrado cenário com a intenção de mostrar como são maravilhosos aqueles que fazem a inclusão, em vez de destacar os talentos da pessoa e Habilidades. Lembra do garoto que foi “autorizado” a jogar o grande jogo de basquete, uma vez que o time tinha uma vitória certa no horizonte? Isso não é inclusão. Isso é pena e pompa. Precisamos de mais histórias sobre a vida real com síndrome de Down.
Imagem: Jenn Scott
O cromossomo extra do meu filho não promete ou impede nada, mas a sociedade tem um longo caminho a percorrer antes que ele seja devidamente abraçado, incluído e respeitado. A história de uma mulher escolhendo a demissão pode nos ajudar a nos dizer como chegar lá.
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